Hirschsprung del 13

I går ringde jag till barnakuten igen, hon va så ledsen och gnällig, svårt att komma till ro och vill bara bli runtburen. Mysko färg på avföringen, de lilla som kom i torsdags.... blev inom kort uppringd av en supertrevlig läkare då vår dr gått hem för dagen. Han tyckte att vi skulle ge klyx, se om det hjälpte. Ordinerade även avföringsprov så hon inte har bakerier i magen efter att ha haft avföring stående så länge. I går kväll va hon sen glad som en speleman och va vaken med oss i tv soffan till  halv tio och hon som oftast knoppar in vid sjutiden. I dag har det åter varit lite gnälligt. Fick även veta av dr i går att vår första röntgen tydligt visat på att tarmen va i varierande tjocklek... vår vanliga dr har ju bara uttryckt det med att det fanns tecken som tydde på hirschsprungs. Dr pratade ev om att sätta in Flagyl på henne.

Måste fråga, ni som har varit med om att op. er barn. Hur har op. gått till, är det någon som fått Stomi ett tag?

Jag har en son på 2,5 år med Hirschsprung som opererades för 10 månader sedan. Op gjordes i Uppsala och han fick ingen stomi. De tog bort den del av tarmen som va "sjuk" genom att gå in via analöppningen. Allt gick jätte bra. Det jobbiga va nog före op, då han fick vattenlavemang (eller klyx) 2 ggr per dag för att göra ren tarmen inför op. Vi hade hört att han kunde bajsa upp till 15-20 ggr per dag efter op. innan tarmen vant sig, villket kunde ta alltifrån 2-8 veckor. Så vi förberedde oss på en lång och jobbig sommar. En vecka efter op va han på dagis igen och bajsade inte 20 ggr, snarare 1-4 ggr per dag. Förr så satte man stomi på barnen, men vad jag förstår så gör man inte så längre...inte i Uppsala iaf. Tipsar om en artikel i läkartidningen.

Dottern har sedan i fredags haft väldiga diarreer (som vatten ungefär), kräktes igår kväll men har ingen feber. Det luktar riktigt illa och verkar inte minska eller upphöra.. Hon dricker ok, är rätt pigg mellan varven men blir fort trött.

Är det vanlig magsjuka eller kan det vara något annat tror ni? Är det en bra ide att kontakta någon läkare eller hur skulle ni göra?

Karlbergskahemmet: Vår son var två år när han opererades, också genom rumphålet. Han gjorde 30 blöjor första dagarna för att sedan minska. Vi var kvar närmare två veckor på sjukhuset, men det var ovanligt länge. Efter några veckor snittade han 2o blöjor/dag. Givetvis är det stor skillnad att byta så många, särskilt som han inte kunnat bajsa innan (satt på pottan efter klyx, så det mesta hamnade där). Men för oss var det underbart skönt att magen funkade, och inte riktigt så tufft som jag trodde innan. Men visst var det lite pass i början med att byta snabbt och smörja, så inte huden skulle bli röd.Jag var hemma för vård av barn, så tiden fanns ju avsatt till byten.. Jag tror att ni mest kommer att känna er lättade efter operation.

Hej allihopa.
Nu har vi varit på tarmterapin i Uppsala med Oliver. Det är ju väldigt svårt och veta vad han känner och svårt och förklara hur han ska ta i, när han sitter på toaletten. Så vi fick handgriplig hjälp där terapeuten visade hur han sitter bäst och visade på magen vart han ska ta i. Han kan ta i och trycka ut efter klyx, men utan det kommer det ingenting.
Han fick även sitta framför en dator med en liten sladd som stacks in i rumpan och tejpades fast på skinkan. Den var kopplad till ett program där det stog olika instruktioner som knip, tryck på, knip länge och slappna av. På skärmen visades olika diagram hur hårt han klarade av de olika momenten. Det tyckte han va rätt kul.
Annars gav det väl inte så jättemycket hjälp här hemma. Han verkligen HATAR o ta "slangen" som han säger. Själv känner jag lite likadant, faktiskt. Är väldigt trött på o hålla på tjata vareviga dag att detta måste göras. Tyvär märker jag ingen skillnad, att det på något vis blir bättre så det känns lite jobbigt just nu.

Är det någon mer förresten som har fått inbjudan till ILCOs Familjedagar? De har ett familjeläger i Karlskoga i Maj och jag har anmält oss och hoppas att vi får plats. Jag hoppas det kommer fler föräldrar med barn som har Hirschsprung dit.

Hej!
Sökte efter föräldrar som har samma sjukdom som vår pojk och jag fick tips om denna tråd!
Vår lille son var in på operation i början av mars och allt gick bra vi fick åka hem på 4e dagen. Men de värsta var att vi var på ett sjukhus i närheten av där vi bor och fick diagnosen "de är inget fel på din pojk, han är så fin" ca 1 vecka efter de fick han infektion i tarmen och då var Drottning Silvias barnsjukhus nästa. Nu är han snart 6mån och mår fint!

Hej!

Nu har min 14-månaders pojk börjat ta sina första stapplande steg och han blev plötsligt så stor! Allt rullar på bra och han äter äntligen "riktig" mat och amningen är på avtrappning. Med den riktiga maten kommer nya erfarenheter med hårdare bajs och lavemang men det får vi förhoppningsvis snart rutin på. 

Min son har ett stort ärr strax ovan naveln eftersom de opererade honom akut när han var nyfödd och det hade gått hål på hans tarm. Dessutom har han ett mindre ärr på sidan där stomin satt. Jag antar att en del av era barn också har ärr på magen? Hur förhåller ni och era barn er till dem? Är det något som man inte ska låtsas om, som något helt naturligt eller ska man diskutera det tidigt med barnet? Bara en sån sak som att ta kort på Rasmus med bar överkropp, ska vi dölja det eller? Det är ju en del av honom och jag tänker att hans mage är finast i världen! Men säkert kommer det en dag då han tycker det är det fulaste som finns och att han vill se ut som alla andra.

Mest lite lösa funderingar som säkert löser sig med tiden, men ändå intressant att diskutera (tycker jag!). 

/ Jessica

Vår son är "bara" opererad innifrån, och har alltså inga synliga ärr. Men jag tror att det bästa är att låta det vara en del av honom, så att det blir så naturligt som möjligt. Prata om att det var där som doktorn "fixade" honom, utan att göra särskilt stor grej av det. Tror också att det är bättre att det finns på en massa foton. Då signalerar ni ju att det inte är något att dölja eller skämmas över. Dessutom kommer det ju att blekna mycket med tiden, så om det ändå skulle vara jobbigt så småningom, kan det kanske vara skönt att se att det har blivit mycket "bättre" under årens gång.