Småttingar med knapp-tråd 2 för föräldrar till barn med knapp-råd och tips & stöd!!!

Samma här lyckan varade ju bara i lite över en vecka men nu är det värre än någonsin. Nelia vill inte ha någon mat i munnen. Jag vet inte vad det är som är fel. Från att äta helt själv till detta. Vi trodde ju till och med att vi snart skulle kunna bli av med pegen. Det gick så tvärt men jag tror inte att hon är sjuk för det borde jag ha märkt. Trött på att inte komma någon vart.

Jag skall fråga på hab om vi kan få den där boken. Vad som helst som kan hjälpa...

Tänkte höra med er som har matpump: Den pumpen vi har (Applix smart från Frecenius Cabi)tycker jag är väldigt stor och klumpig och väger nästan 0,5 kg bara pumpen. I framtiden lär det ju bli aktuellt att E får ha pumpen själv på ryggen och då vill man ju ha så lätt och smidigsom möjlig. Någon som har en liten och lätt pump?

Adni: Hur går det för er med den kontinuerliga matningen? Pratade med en dietist igår som ska göra upp ett schema för hur vi ska vänja magen vid att så sakterliga komma över till måltidsmatning. Finns tydligen riktlinjer för hur sånt ska gå till enl hennne. Har er tjej börjat ta sig fram något än? Funderar mycket på hur det ska funka... Känns inte som det är lång tid kvar till E kommer traska runt här och hur gör man då med matning och slangar när maten går hela tiden? Någon som har erfarenhet av detta?

har faktiskt aldrig vägt eller sett npn vikt på den vi har vi ahr en lila men den väger nog ca 500 gr skulle jag tro

Klara 80 skrev 2009-01-09 12:10:42 följande:

Vår pump är ganska liten tycker jag, men jag har inget att jämföra med. Vi har Compat Go från Novartis.

Vi kör vidare på kontinuerlig matning, men hon kräks hela tiden. I och för sig är det mycket småkräkande så jag tror ändå hon får behålla en hel del (definitivt mer än när vi gav måltider). Det värsta är att hon numera kräks även om nätterna och hon gör det i sömnen. På måndag beger vi oss iväg för operation så jag hoppas att det kommer att bli slut på detta kräkande i och med det. Det som är trist är dock att när hon får mat i tarmen så måste det vara kontinuerlig matning...

Hon har inte börjat röra på sig än, men nu finns en vilja att ta sig någonstans. Hon sträcker sig efter saker och försöker skjuta sig runt på rumpan, det har hittills bara resulterat i några decimeter bakåt, men ändå. Har också funderat på hur man ska göra när hon börjar ta sig någonstans, men antar att vi får lösa det då. Just nu är situationen ohållbar här hemma så det känns som att operationen är vårat enda alternativ och då får vi ta att det blir fortsatt kontinuerlig matning. Hoppas ändå att vi ska kunna öka på hastigheten lite så att vi kan få mer "vilotid" från pumpen, då kan man kanske göra lite saker då och då utan att ha maten med. Vi får se hur det blir.

Något jättepositivt som hänt här hemma är att när man tar fram ett glas med vatten, saft eller mjölk och erbjuder så till och med gapar hon innan glaset kommit fram! Det är det enda som hon frivilligt vill ha. Tror hon tycker det är lite spännande och busigt att få något från ett glas (så som övriga familjen). Ibland kan vi till och med höra att hon sväljer lite, och det UTAN att kräkas!!! (I alla fall oftast!)

Molly i Skåne:
Vad skönt ändå att ni har föräldradagar kvar! Jag börjar bli smått stressad här över att dagarna flyger iväg. Vi började ta ut när vi kom hem från sjukhuset och det är 10 månader sen. Själv har jag bara en månad kvar på mitt jobb (jobbar 50 %) för jag har blivit uppsagd på grund av arbetsbrist... Pallar inte Arbetsförmedling och A-kassa när jag samtidigt har lilltjejen hemma och storasyster bara till viss del på dagis. Man kan bli stressad för mindre...

Adni: Skönt att operationen är så snart! Hoppas erkligen det kan hjälpa! Tog upp detta med E läkare också igår, men han tyckte inte det var aktuellt i nuläget utan vi väntar till vi varit i Uppsala.

Är rädd att vi också kommer få fortsätta med kontinuerlig matning ett bra tag framöver. E kräks också mycket fortfarande trots små mängder mat! Ja, vi får väl se om någon av oss får något svar på hur matningarna ska lösas när de börjar springa omkring! ;)

Åh, grattis... va kul att det går bra att dricka ur glas! E tycker också det är spännande, men sväljer dock ingenting utan spottar ut det direkt!

Jo det är härligt att ha alla dagar kvar-sorgligt bara att det är på grund av svårt sjukt barn!!!
Idag fick min man via en kollega reda på att hans chef ämnar säga upp maken! För "han har inte fått se några papper"!
Detta är samme chef som när lillen föddes sa till min man "Men va fan`-han ligger ju bara i kuvös, så varför ska du vara ledig?"
Och när vi kom hem från neo hette det "Men du behöver ju inte vara ledig- sjukhuset kan väl fortsätta ta hand om honom!"

Jag är så arg och ledsen att jag håller på att kollapsa!

Adni! Så härligt med den lilla glas-drickerskan! Sånt ger hopp! Jättetråkigt även med er livs/arbetssituation!!!Det borde finnas något extra bidrag för oss med prematurer/barn med nutritionsproblem-tror inte f-kassan m fl fattar riktigt hur mycket stress och merarbete det innebär!
En stödförening har jag föreslagit förr-känns som om det borde bli av!

Klara; Förstår att ni har det superjobbigt- så ledsamt att höra att det blivit värre. Inte för att man ska jämföra-men jag tror jag berättade för dig att C också blev sämre i omkring 2 månader efter operationen- sen blev det sakta lite bättre. Numera kräks han inte varje mål och vissa dagar inte alls!

Idag har han smakat på ett fikon-och klöktes inte ens av de små fröna utan tuggade glatt och svalde en pyttebit! Han är så enormt intresserad av allt vi äter och dricker, så vi låter honom på dietistens inrådan testa allt han vill.

Molly: Vad är det där för någon j-a chef egentligen? Synd att det är så dåliga tider att man måste stå ut med sån´t för att behålla jobbet.
Min mans chef (i Norge) knarkar och håler på. Ibland kan det vara hur bra som helst och ibland bara utskällningar. I perioder när det har varit som värst har mannen kanppt stått ut. Det är dock ett välbetalt och bra jobb som dessutom lovar sysselsättning hela nästa år!

Lilja som är den tvillingen som äter själv har börjat krångla. Hon får gröt varje mål men har börjat kvälja efter en halv portion eller ibland mindre. Jag har testat med sylt och yoghurt i men det hjälper inte. Har även lärt henne att suga i sugrör men det hjälper inte att svälja ned maten heller. Därför har jag försökt mig på lite ny mat som burkmat och banan. Lilja spyr aldrig men av en liten sked banan spydde hon upp en massa magsyra. Burkmaten jag har testat (makaronilåda eller nå´t) gick dåligt första dagen, sådär andra dagen och bättre tredje dagen. Jag har hört tidigare att det tar ett barn tre dagar för att vänja sig vid nya smaker, har ni också hört det?

Nelia matvägrar fortfarande.

Molly: Näää, håller med, vilken j...a shef. Tack och lov har min man en väldigt förstående shef som stöttar och verkligen förstår om han vill ta ledigt för läkarbesök osv, aldrig några problem!

Jo, du har säkert nämnt att C blev sämre efter 2 mån, men du vet, så mycket i huvudet att man glömmer hälften! :) Hoppas det är likadant här... att det snart vänder till det bättre!

Håller verkligen med dig om att det borde startas någon stödförening av något slag för sånna som oss!

Emmy K: Har också hört att det kan ta ett tag innan barnen vänjer sig vid ny smak, så det stämmer säkert. Hur går det för Nelia som matvägrar helt? Kräker hon också mycket?

Klara 80: Nej inte så mycket nu längre. Men hon kräks om hon blir upprörd eller slår sig. Jag tycker att kräkningarna kommer och går. Börjar hon så blir magen så känslig att det är svårare för henne.

Efterlyser också en stödförening. Men allra helst en person som har övergripande koll på både kommun, landsting, a-kassa mm mm. så att man bara kan vända sig till EN enda person och få hjälp och stöd. Jag mäktar bara inte med att sitta och ringa runt och jaga folk till höger och vänster för att få reda på vad man har rätt till och hur man ska bete sig. Är det inte märkligt att när man har det som jävligast då ska man helt plötsligt ha både tid och ork att sitta och ta reda på regler och annat och kräva det man har rätt till, om man inte står på sig så blir man utan...

Märks det att jag lessnat ur?