Klara 80 skrev 2009-01-09 12:10:42 följande:
Tänkte höra med er som har matpump: Den pumpen vi har (Applix smart från Frecenius Cabi)tycker jag är väldigt stor och klumpig och väger nästan 0,5 kg bara pumpen. I framtiden lär det ju bli aktuellt att E får ha pumpen själv på ryggen och då vill man ju ha så lätt och smidigsom möjlig. Någon som har en liten och lätt pump? Adni: Hur går det för er med den kontinuerliga matningen? Pratade med en dietist igår som ska göra upp ett schema för hur vi ska vänja magen vid att så sakterliga komma över till måltidsmatning. Finns tydligen riktlinjer för hur sånt ska gå till enl hennne. Har er tjej börjat ta sig fram något än? Funderar mycket på hur det ska funka... Känns inte som det är lång tid kvar till E kommer traska runt här och hur gör man då med matning och slangar när maten går hela tiden? Någon som har erfarenhet av detta?
Vår pump är ganska liten tycker jag, men jag har inget att jämföra med. Vi har Compat Go från Novartis.
Vi kör vidare på kontinuerlig matning, men hon kräks hela tiden. I och för sig är det mycket småkräkande så jag tror ändå hon får behålla en hel del (definitivt mer än när vi gav måltider). Det värsta är att hon numera kräks även om nätterna och hon gör det i sömnen. På måndag beger vi oss iväg för operation så jag hoppas att det kommer att bli slut på detta kräkande i och med det. Det som är trist är dock att när hon får mat i tarmen så måste det vara kontinuerlig matning...
Hon har inte börjat röra på sig än, men nu finns en vilja att ta sig någonstans. Hon sträcker sig efter saker och försöker skjuta sig runt på rumpan, det har hittills bara resulterat i några decimeter bakåt, men ändå. Har också funderat på hur man ska göra när hon börjar ta sig någonstans, men antar att vi får lösa det då. Just nu är situationen ohållbar här hemma så det känns som att operationen är vårat enda alternativ och då får vi ta att det blir fortsatt kontinuerlig matning. Hoppas ändå att vi ska kunna öka på hastigheten lite så att vi kan få mer "vilotid" från pumpen, då kan man kanske göra lite saker då och då utan att ha maten med. Vi får se hur det blir.
Något jättepositivt som hänt här hemma är att när man tar fram ett glas med vatten, saft eller mjölk och erbjuder så till och med gapar hon innan glaset kommit fram! Det är det enda som hon frivilligt vill ha. Tror hon tycker det är lite spännande och busigt att få något från ett glas (så som övriga familjen). Ibland kan vi till och med höra att hon sväljer lite, och det UTAN att kräkas!!! (I alla fall oftast!)
Molly i Skåne:
Vad skönt ändå att ni har föräldradagar kvar! Jag börjar bli smått stressad här över att dagarna flyger iväg. Vi började ta ut när vi kom hem från sjukhuset och det är 10 månader sen. Själv har jag bara en månad kvar på mitt jobb (jobbar 50 %) för jag har blivit uppsagd på grund av arbetsbrist... Pallar inte Arbetsförmedling och A-kassa när jag samtidigt har lilltjejen hemma och storasyster bara till viss del på dagis. Man kan bli stressad för mindre...