• angeleye82

    LKG barn.

    Har redan lagt ut en tråd om detta..men här kan alla som har barn med LKG skriva av sig..:)

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-08-13 15:05:59:
    "Med LKG menas det med att man födds med läpp, gom och käk spalt. I Sverige föds varje år omkring 180 barn med LKG. Detta innebär att ungefär 1/500 barn föds med någon form av LKG-spalt. Vissa andra missbildningar kan ibland förekomma samtidigt.

    Spalttyper
    Läpp-käk-gomspalten kan vara mer eller mindre uttalad. Den kan förekomma i läppen/käken eller i gommen var för sig eller tillsammans. Den kan visa sig som ett litet hack och kallas då för partiell eller vara total då hela området är kluvet.

    Det finns tre olika spalttyper:

    Läpp-käkspalt
    Gomspalt
    Läpp-käk-gomspalt

    Vidare kan spalt förekomma vid Pierre Robin?s sekvens
    Submukös gomspalt och flera andra syndrom.
    Behandling

    Orsak
    Under andra-tredje graviditetsmånaderna utvecklas fostrets ansikte. Olika delar av ansiktet ?vandrar? in mot mitten och växer samman så att näsa, överläpp, överkäke och gom bildas. Hos vissa barn sker inte denna sammanväxning, utan en spalt uppkommer i stället. Ofta omfattar spalten både läpp, käke och gom men kan också vara i endast en av dessa delar. Man känner inte till orsaken till detta. LKG-missbildning har varit känt sedan urminnes tider, och man vet att ärftliga faktorer har betydelse. I 20-30 procent av familjerna med ett LKG-barn känner man till att LKG tidigare funnits i släkten. I övriga fall finner man ingen speciell orsak, men som vid andra missbildningar tror man att infektionssjukdomar och vissa mediciner kan spela en roll."

    www.karolinska.se/templates/Page.aspx

    www.plastsurg.mas.lu.se/op/msb/lkg/lkg_s.html

    www.lkg-stockholm.org.se/

    Jag ville starta denna grupp eftersom att jag själv är född med ensidig läppspalt, och vill komma i kontakt med andra som har och är i kontakt med LKG. Har ni frågor angående min uppväxt och mina operationer så är det bara att fråga, försöker svara så gott jag går, trots att jag glömt mycket, eftersom de flesta operationerna ägde rum då jag var liten. Men jag har försökt samla en del länkar omkring detta om ni vill veta mera. Kom gärna med era erfarenheter och tips på hur man underlättar för barnen sen när de tex börjar skolan..hur reagerar omgivningen på att erat barn e "annorlunda"..

    Massa kramar
    Lisa

  • Svar på tråden LKG barn.
  • angeleye82

    Läpp, käk och gomspalt..

  • KamJo

    Så du har skapat en tråd om LKG, vad bra!... ingen har nog sett det bara! Kramisar

  • angeleye82

    Nu har jag skrivit lite mera om LKG och gett en del länkar som kan finnas av intresse...

  • Mimor

    Jag har en son med LKG-spalt. Jag har skrivit inne på Barn/funktionshinder.

    Se länk www.familjeliv.se/Forum-3-60/m12331461.html

    Bra tråd du har skapat, för de som får barn med LKG behöver verkligen någonstans att vända sig, tyvärr hade jag inte reggat med på FL då, har förstått nu att här finns några man kan diskutera om detta.

    Jag har fått kontakt med 2 andra förlädrar med barn som har LKG vilket är skönt, med dem kan man ventilera de problem som bara uppstår med LKG-barn.

  • Eilalii

    Hej! Hej!
    Jag har också ett barn med lkg...enkel vänstersidig...Min son är nio månader och han är min och alla mina vänners ögonsten! Han opererade läpp+näsa i maj och nu i november är det dax för gommen. Jag har också kontakt med andra familjer som har barn med samma diagnos. Det är och har varit till stor hjälp, då man fått tips och råd som inte sjukvården kunnat ge.

  • Eilalii

    Ville bara komplettera med ett inlägg beträffande dina sista rader: "hur reagerar omgivningen på att erat barn e "annorlunda"...

    Tyvärr finns det en del människor som använder den gamla benämningen; de kan fråga mig om mitt barn är harmynt. Jag blir ledsen då. Jag vet inte varför denna benämning gör mig så upprörd, kanske för att barn och vuxna med denna diagnos förr i tiden hade det mycket jobbigt socialt sett. Dessutom talar den ju inte om vad det egentligen är. Hursomhelst så försöker jag att sprida det nya namnet LKG och tala om för folk att det är vad det numera kallas. LKG stämmer bättre överens med vad diagnosen innebär; läpp-, käk- och/eller gomspalt.

    De flesta är positiva och behandlar min son som vilket barn som helst. En del frågar om hans ärr. Jag förstår att de är nyfikna och vill veta men jag hade helst sluppit att besvara frågan. Jag vill bara att vi ska vara som alla andra. Det har också hänt att folk stirrat, mest har det varit andra barn och tonåringar. Barn upptäcker sånt snabbare än vuxna. En äldre tonåring var tyvärr så ouppfostrad att han kommenterade min sons utseende två meter från mig så att jag hörde honom. Han frågade sin mamma varför min son såg ut som han gjorde och hon svarade att min son var harmynt. Det gjorde mig förbannad så jag gick efter killen och talade om för honom att min son hade lkg. Då nästan sprang han och hans mamma utifrån affären. Ibland hade man önskat att folk hade mer vett och hyfs. Om de tvunget måste fråga eller kommentera, kan de åtminstone vänta tills man försvunnit eller så kan de fråga en personligen och inte någon annan i sällskapet.

    Måste ändå betona att de flesta vi har mött hitintills har en mycket fin inställning till min sons lkg och accepterar honom precis som han är. Jag hoppas att detta kommer att fortsätta och att min son kommer att få en fin uppväxt där tolerans och acceptans för olikheter råder.

  • koje

    Titta gärna in på vår hemsida www.haack.se

    där har vi bilder på vår sista tjej som är född med dubbelsidig genomgående LKG. Ska på sin 7e op i vår, trodde det skulle bli nu i höst men tyvärr inte. Skriv gärna en rad i gästboken hon lusläser den.

    Nicky har det kämpigt med talet och får hjälp av logoped på vårt sjukhus sen förhoppningsvis så kommer hon att få hjälp på skolan med. Det finns vissa barn i klassen o i resten av skolan som är taskiga mot henne visst vissa bitar fixar hon att säga ifrån om men inte allt så jag ska upp dit o kolla hur det går.

Svar på tråden LKG barn.