peg/knapp - mat?

Hej hej,

Markus är 7 mån och har testat de flesta sondnäringar. I måndags var det dags för sista försöket innan magmunsoperation. Vi fick Enfamil + Losec men Losecen funkade inte att köra i knappen så vi fick gå tillbaka till Zantac (liknande Losec men flytande)

På måndag är det dags för en 14-dagars-vistelse på Hab i Lund för oss där vi ska ätträna för Markus tar ingenting alls i munnen.

Markus har ett mycket ovanligt syndrom som tyvärr kan göra att man har problem att svälja och gå upp i vikt. Han fick knapp redan när han var 3 mån.

Du får gärna fråga mer i min GB eller messa privat om du vill.

Kram Anna

Jozze: vill bara instämma i vad du sa om dåliga erfarenheter av nässonden....Som man led när den åkte ur dagtid som nattetid och man skulle in och se hur Markus blev fasthållen och skrek när sonden skulle ner i näsan.

Knappen blev en sån befrielse.

Hoppas mycket på vår vistelse på BarnHab nu, att han kan bli lite intresserad av att äta vanligt. Tror precis som du att den där första tiden gjorde att han tappade intresset helt.

Kram Anna

Hej Jozze,

fick konstaterat på sväljröntgen i förra veckan (de filmar när han sväljer kontrast) att Markus sväljer fel ner i luftstrupen och sen ner till lungorna i stället. Så nu är det helt slut med att försöka ge honom via munnen. Rådet vi nu fick var att vi ska sätta mat på hans fingrar som han får slicka på istället. Känns som han aldrig kommer att kunna äta, men ändå skönt att veta så man inte bara fortsätter att tvinga på honom mat så han mår dåligt. Mycket troligtvis blir det en sk Nissen-operation framöver dvs de tätar till magmunnen som nu är helöppen. Då kan han inte kräka alls utan vi får tömma en ev kräkning genom knappen istället.

Enfamil Ar har funkat nästan helt kräkfritt i 16 dgr nu, bara när han blir exalterad och inte kan sitta stilla som han kräks numer. Sån befrielse.

Hoppas allt funkar så bra det kan med Julias mat.

Allt bra med dig hoppas jag?

Kram från oss

//Anna

Hej Junimagi

Hur mycket väger era barn? Markus är snart 9 mån och väger 5.3 kg och är 62 lång (har ett syndrom som gör att han växer långsamt)

Kräks de och i så fall vilken tid på dygnet är de som oftast?
Han kräks nästan ingenting nu (peppar, peppar) sen vi bytte till Enfamil, med minimax och infatrini kräktes han nästan alltid morgonmålet

Vår son kräks mest på morgonen för då är han oftast extra slemmig när han bara legat och sovit hela natten.

Ja, morgonmålet är det vanligaste för refluxbarn enligt vår dietist. Verkligen skittrist sätt att börja morgonen på. När Markus kräkt så däckar han inom 5 min, blir supertrött på detta.

Är det någon här som blivit föreslagen en sk Nissen-operation dvs så man inte kan kräka alls längre?

Kram Anna

Det där med mängd är ju jättesvårt!

Dietisten utgår ju från vikt, längd & ålder och har en kurva som gäller gemene man så att säga. Förstår verkligen att de har svårt att veta exakt hur mycket som gäller för varje enskilt barn. Men visst känner man sig stressad, speciellt när man har barn som har reflux...

I Markus fall så har han ju ett syndrom som gör att han inte KAN gå upp i vikt speciellt fort oavsett vad man ger för mat...

Måste fråga er; vad sitter era barn i när ni sondar? Markus är ju så pytteliten att han fortfarande har sin sitter, men idag ska vi prova ut en pandastol till honom på HAB. Hoppas att man kan ha honom sittande i den när man matar hädanefter för den är ju höj- och sänkbar.

Hur många är det som använder pump här?

Nej nu spydde Markus ner sig totalt, totalsanering nu alltså.

Kram Anna