peg/knapp - mat?

Vi har Frebini, det var verkligen som att åka från helvete till en mycket spyfiare tillvaro....
Oskar har även Losec, denna kombination har gjort under!
Vet fler som sett samma resultat.
Kram Lina

Vi hade oxå nutrini, emfamil och all annan mat som tänkas kan. Sedan får vi frebini och ngt hände....
Han dricker nu ungefär hälften av sin sondnäring själv på flaska. Bara detta är ett jättesteg.
Man undrar ju varför dom rekommenderar en sak när dom vet problemet??

Hej på er alla!
Kul att se att det blivit ett litet gäng här med liknande erfarenheter.

Jozze: Oskar blir 3år nu i september. Han har haft knapp sedan juni 04.
Ja, vi bytte mat förra hösten och i våras började han äta en stor del själv. Han dricker sondnäringen på flaska. Det var inte förrän vi testade en flaska med napp som heter nûby. Eftersom han saknar sugreflex så biter han i sig vällingen. Denna nappen rinner inte utan påverkan utifrån= slipper sätta i halsen.
För övrigt testar han lite, men helst inget med konsistens...

Kerstin 71; kul att ni kommit med i matkursen. Undrar varför vi inte kommit med där. Du får berätta mer om hur det går.

Elliot1: Vi fick sond i ungefär 3 månader innan det bestämdes att vi skulle sätta knapp. Skönt för Oskar, skönt för oss. Äntligen slapp man den ständiga oron över allt meck sonden innebar.

En liten fråga till er med knapp. Vilket märke har ni?
Funderar nämligen på att testa en annan än Mickeykey

Systerbus: Tack för tipset ska genast prova, eller ivart fall imorgon. Det tipset har jag aldrig hört förrut. Kräker Oskar är det ju oftast pga av slem.
Varför just den röda?

Den knappen heter Nutriport. Vi har inte provat den men jag är som sagt väldigt intresserad.
Elliot1: vad skönt, det är en sådan befrielse.
Jozze. varför ska det vara sådana problem med att få sin mat??? Tycker det alltid är så med receptfronten.

Tack systerbus. Jag har tyvärr inte hunnit prova den idag. Vi har en liten sjuk kille och dagen har gått åt till att hålla han nöjd(hade ingen röd saft hemma, det var inget läge för att stick iväg och köpa)

Elliot1; Titta i mitt album under starka bilder, där finns ngn bild med oskars knapp.
Oskar har haft sin knapp i snart 2,5år, aldrig fastnat. Tänker inte på den själv. Nu är vi förvisso opererade i Lund där dom sätter knapp på direkten, så vi har aldrig haft pegen.
Ibörjan påminnde vi folk om knappen när dom skulle lyfta, men aldrig numera. Han kan själv känna på den ibland, men vi har aldrig förbjudit honom. Tror sannolikheten att han själv skulle dra ut den är minimal, han känner ju själv hur pass mycket det går.
Allt om knappen har alltid varit mycket enkelt från vår sida, vill Oskar hjälpa till och sonda så visst. Vill hans kompisar prova så får dom det osv. Alla vet att oskar inte orkar äta all mat själv utan har knapp på magen...
Kram Lina

Här kommer en liten sida från norge som svarar på de flesta frågor. www.knappenforeningen.no/
Nu kan jag inte pegen riktigt, men våra kompisar förklarade det ungefär så här; Peg är en slang som sitter fast i bukväggen in till magsäcken, med hjälp av en bricka. Detta för att magsäcken ska få växa samman med bukväggen. Man tror att detta kan minska eventuella komplikationer med gastrostomin i framtiden. Knapp är en "knapp" som sitter fast med hjälp av en ballong med vätska i magsäcken. För att sedan sonda kopplar man på en matslang.
Att dom i lund opererar direkt med knapp, är för att dom har inte sett ngn skillnad med att använda peg först

Men det finns ju ett munstycke man skruvar dit. Som man använder till påsarna. Dom heter EasyBag Bolusadapter från Fresenius Kabi.
Konstigt att ingen sagt det till er.
Lycka till

Här kommer en länk, nr 3.
www.fresenius-kabi.se/internet/kabi/se/fkintpub.nsf/Content/Produktegenskaper+Tillbeh%C3%B6r+Aggregat

Vi beställer allt genom vår barnmottagning, så jag vet inte varifrån dom kommer. Konstigt att ingen sagt det till er. Det var en av de första grejorna vår dietist visade oss. Nu ger vi bara på spruta och har ingen pump, är det därför?

Den här eviga kampen om att komma upp i rätt mängd... Men vad gör man. Vi tycker oss se en klar förbättring ju längre mellan kräkningarna det går. Dvs att han blir mer våglig med maten och drar inte lika snabbt igång en klökning som sedan eskalerar i kräkning. Än idag ligger vi endast på 900-1000 ml/dygn.