peg/knapp - mat?

Hej! Vi har nutrini... vi pratade med dietist förra veckan och hon sa då att nutrini är mer kräkningsframkallande än annan sondmat. Helt otroligt att dom ens har rekommenderat det då Julia alltid har haft extrema problem med kräkningar.
(Hon har cp-skada).
Nu ska vi pröva frebini... vi hoppas så klart mycket på att det ska bli bättre. Vi har även disskuterat någon medicin mot sura uppstötningar, men ska pröva att byta mat först.
Julia spyr mycket galla och slem... och det luktar riktigt surt. Hon är 2 år och 4 månader.

Ja... vi har faktiskt funderat på att anmäla det. Inte för att det är en så stor sak, men det känns som att Juli har blivit felbehandlad. Dom har inte tagit reda på biverkningar och sånt. Sjuksköterskorna var lika förvånade som vi av att höra vad dietisten sa.
mammao: Hur gammalt är ditt barn? Började Oskar äta bättre efter att ni hade bytt mat?

Det är vårt hopp att Julia ska vara mer sugen på riktig mat om hon inte mår illa och spyr så mycket.

Kram

Julia var 3 månader då hon fick peg/knapp... och det tycker jag i efterhand att dom kunde påskyndat mer då hon mådde jättedåligt av den. Hon utvecklade extra känslighet runt mun och näsa. Vi tror att mycket av hennes vilja att äta förstördes då...
men på sjukhuset ville dom att hon skulle ha sond hur länge som hellst känns det som. Det var vår neurolog som sa att hon borde få peg.
Jag kan knappt se tillbaka med glädje på hennes spädbarnstid. Kommer nästan bara ihåg de ständiga kräkningar och sond-sättningen... spring på sjukhuset hela tiden. Och lillan som bara skrek så förtvivlat när man skulle sätta sonden...
Nää... fy fasen va jag vill lipa när jag tänker på det. Så mycket onödigt lidande hon har fått utstå.
Hon minns inte... men hennes kropp minns. Om man håller fast henne blir hon hysterisk.

Är det fler som kämpar med att introducera vanlig mat? Hur går det för er?

Pratade ju med dietisten den 1 september, men jag har inte sett röken av något recept på frebini än... *suck* Måste väl ringa och be dom snabba sig igen. Varför ska det ta sån tid med ett litet recept?

Vi har mickey knapp. Har hört att det ska finnas en mindre, plattare knapp. Vet någon nått om det?

Pratade med SSK via mail i förrgår... tydligen har hon skickat recpetet till vårt apotek den 9:e. Vilket vi inte har vetat något om... Suckar!!!
Men vi har ingen aning om maten är beställd eller om det bara är receptet som har skickats dit.

Julia börjar äta "dock" (en matsked) portioner till middag nu. Går väldigt bra... Lättare för henne då det är lite mat och man säger till henne att hon måste äta upp den innan hon får göra något annat.
Hon förstod detta tydligt på dagis. Då alla barnen var klara med maten utom hon. Och hon ville gärna gå med dom och leka. Men då sa fröken till att hon skulle äta upp sin mat först innan hon fick leka. Det blev en himla fart på Julia då!
Man måste vara mer envis än henne om man ska lyckas...

Är det någon mer som har problemet att ert barn blir mer slemmig i halsen när man har varit utomhus och sedan går in igen?

Så är det nämligen med Julia... 

Svar till menu:

Julia är 2,5 år nu. Och har precis börjat intressera sig för att äta själv.

Jag vet inte hur svårt er flicka har med att svälja eller hur lätt hon spyr, men jag berättar bara vad vi har gjort med Julia.

Förrut spydde Julia det fortaste man tog in bitar av mat i munnen, men ju mer intresserad hon har blivit av att äta själv, dessto bättre går det. Hon vill gärna tugga på sakerna. T.ex. gurka och tomat. Om hon känner obehag i munnen så får hon lov att spotta ut det på tallriken igen. Hon har ju "övat" överkänsligheten i munnen genom att ändå ha tuggat på den. Om hon ser ut att vilja spy av maten så är vi ganska snabba att säga till henne att dricka vatten och på så sätt försöka skölja ner maten. Det brukar avleda hennes vilja att spy.

Själva maten hon får på tallriken är precis samma som vi har, bara väldigt småbitar av t.ex. korv och köttbullar. Hon får mini-portioner. En matsked ungefär, och det säger vi att hon ska äta upp innan hon får gå från bordet. Efter som hon är så envis så får man sätta lite hårdare regler ibland. Hon kan! Men ibland vill hon inte... bara för att.

Julia har svårt med att få runt maten i munnen. Tungan får inte runt maten riktigt. Svårt att förklara... men det gör att hon har svårare att svälja den iaf. Försöker oftast skölja ner med vatten.

Tandborstning går väldigt bra. Vi försöker få bort hennes överkänslighet där också och borsta lite extra på tungspettsen och tänderna m.m.

Vet inte om något av detta kan hjälpa er... jag antar att ni har prövat mycket.
Godis är ju alltid en höjdare annars... Just att vänja med bitar tänkte jag. Men ni kanske har prövat det?

Kram Josefin

Julia är 2,5 år snart. Hon väger ca 10,5 kilo och är 86 cm lång.
Nu har vi bytt till frebini... men vad irriterad jag blev på att påsarna inte går att stängas med en kork eller liknande. Lite opraktiskt då Julia bara använder 240 ml åt gången. Halva påsen är ju kvar då. Och jag kan inte komma på hur man ska få ut maten i en vanlig matflaska utan att behöva klippa upp hela påsen. Har någon ett bra knep?
Hur förvarar ni påsarna då ni bara har använt hälften?
Annars har det gått bra. Första dagen vände det sig nog lite i magen... hon fick uppstötningar ett par gånger, men spydde inte.

Konstigt... ingen som har sagt det till oss... men jag ska fråga ssk om det.
Tack för hjälpen!

Är det Westma som skickar dom då?

Vi använder pump...
Är verkligen en befrielse mot att ha använt sprutor innan. Pump har fungerat bäst för oss. När vi använde sprutorna så kunde maten i bland gå tillbaka i sprutan då Julia tog i för att spy... så fick man börja om.
Vår dietist säger att barn behöver mindre energi ju äldre dom blir. När dom är små så behöver dom mer för att dom växer så fort.
Vi undrade varför vi fortfarande skulle ligga på samma mängd som för ett år sedan, det var ingen annan som hade förklarat det för oss.

MVH Josefin

För Julia tar det ca 45 min till 1 tim att mata... och ändå säger dietisten att det kan vara för fort, och att det är därför hon spyr. Men man kan ju inte sitta och mata henne dygnet runt. Det mår hon ju också dåligt av.
Men det är bra med pumpen för att man kan sätta den på t.ex vagnen och vara ute och gå samtidigt och sånt. Man är inte låst vid att sitta helt still.
Och vi har långa slangar till pumpen så att Julia kan röra sig mycket. Henne har vi inte heller fått att sitta helt still. Förrutom vid läggdax då det är mat i mammas knä och snutte-handduken som gäller.

Jag hade jättesvårt att få Julia att inte kräkas när hon var liten och skulle få mat. Gick inte på vilket sätt man än gjorde. Oerhört skönt att ha spypåsar.

Bus är ett väldigt fint smeknamn.  I like!!!