Väljer ni att ta fostervattenprov?

Vi gjorde inte fostervattenprov och vi var helt överens om det. Enligt vad vi fick uppgift om så är fortfarande risken större för skada av fostervattenprovet än för kromosomskador vid min ålder (är 35, har beräknad BF på min födelsedag). Ingen av oss har något sådant i släkten heller.

Både jag och min man var också överens om att vi inte ville ställas inför valet att abortera pga provresultatet. När barnet är fött får vi (eventuellt) ta konsekvenserna då, och det är vi båda beredda att göra.

För mig var det väldigt skönt att min man var med mig på detta, han blev dock mest stött över att jag hade diskuterat provtagning i samband med att jag bokat till hos BM. Då hade vi nämligen inte diskuterat det hemma än.

Vi har valt att inte göra fvp, vi var överens om det även om vi inte diskuterade det. Är iofs "bara" 31, hinner fylla 32 innan det är dax. Anledningen för min del är dels missfallsrisken och dels att jag, oberoende vad ett ev prov visar, inte skulle kunna göra en abort.

Jag måste bara fråga. Varför överväger du att ta ett FVP? Det erbjuds ju bara till kvinnor över 35 år. Vad jag förstår så finns det en anledning till detta, att risken är större efter den åldern. Själv är jag 36 och ska göra ett NUPP-test om en vecka. Det är ju också en möjlighet för dig.
Lycka till och hälsning
Mianna

Jag är för ung för att erbjudas fvp, men det kommer aldrig att vara aktuellt. Det är ingen garanti att få ett friskt barn och jag anser att det finns värre handikapp än just Downs. Dessutom kan jag inte föreställa mig att göra en frivillig abort när nästan halva tiden gått. *ryser*

Jag är 41 år och min man 48.
Vi har båda varit överens från första början om att ta FVP.
Konsekvensen av ett FVP har också varit klar. Om vi INTE skulle ta bort ett sjukt foster fanns heller ingen anledning att göra provet.
Risken i min ålder att få "skadade" barn, t.ex Down är högre än risken med själva provet som är 0,5-1%.
Klart att barnet kan ha andra avvikelser som inte syns genom FVP men de kan man ju ändå inte göra något åt, så det tänker vi inte ens på.
Nu har vi i alla fall gjort vad vi kunnat och vad läkarvetenskapen idag kan erbjuda.
Fick idag veta att alla värden från provet var normala! Gud vad skönt!

Om du vill, finns här lite statstik att grunda beslutet på
www.sos.se/fulltext/125/2002-125-2/2002-125-2.pdf

Bl a på s. 19 finns barn med Downs (trisomi 21) i förhållande till mammans ålder för åren 1999 och 2000.

Tack för alla svar!
Det är inte en lätt fråga, och jag beundrar de som fattat beslut som de känners sig nöjda och säkra med.
-Grattis Korallen till normala provsvar!

Jag håller fullt med om att det finns andra, värre handikapp än de som är kromosombundna, men som sagt, dem kan man inte göra något åt.

Vi funderar vidare, och jag är tacksam för alla svar jag får, och bär era argument med mig i mina tankegångar.

Hej!
Jag är i samma sits som du Nybliven Fru. Är 33 år och fyller 34 innan barnet är fött. Vi har också diskutetat att be om ett FVP. Min man vill det med större säkerhet och jag är lite mer osäker. Vi har inte träffat vår BM än, men då kommer vi diskutera FVP och alternativet NUPP. NUPP medför ju inga risker med testet, men just nu tycker jag mest att man får höra att det inte är utvärderat, och då vet jag inte hur tillförlitligt det är.

När jag pratade med min BM i telefon så sa hon (lite strängt) att man får välja ett. Om man väljer NUPP och det inte visar några förhöjda risker så får man inte efteråt komma och be om FVP.

Jag tycker det är ett svårt val.

/Samba

Tyvär är NUPP bara en beräkning på risken och inte mycket mer. Känns väldigt osäkert det där. Jag vill ha ett 100% besked genom att jag har väldigt klart för mig om vad jag skulle göra om beskedet var ett tråkigt besked. Jag fick beskedet att NUPP skulle vara en vägledning till om man skulle göra fvp eller inte sedan vet jag inte vilka referenser de utgår ifrån. Vi får väl se.

Hej!

Jag är 29 år och var gravid i 17:e veckan när vi på ultraljudet förstod att allt inte stod rätt till. Fick rekommendation av läkare att ta ett FVP då detta kunde vara ett tecken på kromosomavvikelse.
Provet visade att vårt barn hade Downs och vi tog det svåra beslutet att avbryta graviditeten. Detta var inget lätt beslut, tro mig. Månaderna som följt har varit oerhört påfrestande och det går inte en minut utan att jag tänker på vår "groda". Men läkaren förklarade (utan att försöka påverka vårt beslut) att finns det en kromosomavvikelse så kan även andra missbildningar finnas. Vårt barn hade dessutom ingen matstrupe.
Det jag vill säga är att barnet kan ha så mycket fler missbildningar som gör att h*n kanske inte överlever efter födseln.

Jag vet att detta ämne är oerhört känsligt.
Nästa gång det är dags för oss att bli gravida har läkaren sagt till mig att jag får ta ett FVP om jag vill. Jag kan bara inte bestämma mig... Min sambo säger att det är upp till mig eftersom jag måste gå de 9 månaderna med oro om vi bestämmer oss för att inte ta det, samtidigt som jag är oerhört rädd för missfallsrisken om vi tar det.

Jag hoppas ni gemensamt kommer fram till ett svar som ni båda kan stå för.

Lycka till & Kram

Vi har inte bestämt oss ännu (jag är 34 och hinner bli 35 innan bf), men när vi var hos bm igår fick vi en liten broschyr om fosterdiagnostik och där står det bl.a att om man är osäker på om man vill ta fvp så kan man ta en blodprov där de analyserar AFP (något äggviteämne som man kollar vid fvp också) och HCG, och genom det kan ge en individuell skattning av risken för att barnet har Downs syndrom eller ryggmärgsbråck. Utifrån resultatet på det kan man alltså bestämma om man vill göra fvp för att få ett mer definitivt resultat. Det tycker jag låter bra, ett blodprov är ju inte så farligt, så jag tror att vi satsar på det till att börja med...

Hej igen,
Då jag var inne akut frågade jag om detta blodprov, alfafetaprotein, men fick till svar av läkare på KK att detta inte görs i Sverige?!
Detta prov ska visa risken at det är något fel på barnet och hjälpa en bedöma om ett FVP är 'värt risken'. Vad jag förstår är AFP förhöjda i många fall då barnet är sjukt, men kan dock vara det i friska fall också, så det kan inte användas som definitiv diagnostik. Tror därför att Samba blev orättvist behandlad av sin BM.

Kermit, ingen kan säga att ni gjorde fel, för ingen vet hur det hade gått om ni fullföljt er graviditet. Det är svårt när man måste fatta såna här beslut, men när det är gjort tror jag man får försöka lita på att man själv gjorde det man fann bäst. Lycka till i framtiden! :)

Fler svar och åsikter på detta svåra ämne tages emot tacksamt.

Till Samba ovan vill jag säga: Stå på dig om du har rätt att göra BÅDE Nupp och fostervattensprov. Är själv 39 år, gjorde Nupp-test i vecka 13 drygt som inte visade någon indikation alls på sjukdom. Fick också frågan vid besöket innan UL:et inleddes om jag hade tänkt göra fostervattensprov också - för då var ju detta onödigt. Svarade att jag ännu ej bestämt mig. Tycker att forskningen borde vara tacksamma idag för att jag gjorde båda testerna då NUPP-testet inte visade någon indikation alls på sjukdom, medam fostervattensprovet bekräftade Downs.

Nog om NUPP. Nu till fostervattensprovet.

Skälet till varför blivande föräldrar väljer att göra detta prov är ju för att de vill få reda på redan i fosterstadiet om fostret bär på t ex Downs syndrom eller annan kromosomavvikelse - eller ryggmärgsbråck.

Provet kan visa vilken typ av kromosomsjukdom det är, men inte graden av fysiska missbildningar eller graden av mental utvecklingsstörning. Då detta tyvärr inte går att förutse väljer de allra flesta föräldrar att ta det säkra före det osäkra genom att avbryta graviditeten vid ett negativt provsvar för att de inte medvetet vill leda in detta ofödda barn i ett liv som kan innebära ett livslångt lidande i form av gravt fysiskt eller psykiskt handikapp eller svåra sjukdomar.
Varken min läkare eller sjukhuskurator kände till något fall där man hade valt att gå vidare med graviditeten efter upptäckten av Downs syndrom vid fostervattensprovtagningen. En studie visade att 6 stycken av 108 upptäckta fall med Downs gick vidare. Samtliga sex barn föddes levande, men hälften hade hjärtfel varav ett så allvarligt att det dog redan vid sex månaders ålder.

Den börda och konsekvenser som det innebär för barnets närmaste omgivning; föräldrar och syskon bör också beaktas. Barnet med Downs kanske aldrig uppnår vuxen ålder – många med denna sjukdom dör i förtid. Att förlora ett syskon i vuxen ålder är nog så svårt - att uppleva det som barn måste vara något ofattbart fruktansvärt. Barn med Downs kräver oerhört mycket mer stimulans för att må bra och utvecklas jämfört med ett friskt barn. Tid som för de flesta måste tas någon annanstans ifrån; övriga syskon måste kanske stå tillbaka så mycket att deras välmående och utveckling påverkas. Föräldrarna måste ofta gå ned avsevärt i sin arbetstid utanför hemmet och i många fall slutar den ena sitt förvärvsarbete helt. Detta i sin tur kan innebära att man också eventuellt tvingas bryta upp från sitt nuvarande boende.

Lika väl som det finns familjer som ”med facit i hand” anser att det går att leva ett bra liv tillsammans med ett barn med Downs syndrom, så finns det också många föräldrar som med facit i hand säger att de inte skulle ha gått vidare och fött barnet om de hade känt till redan i fosterstadiet att barnet bar på denna sjukdom.

Då vi blivande mammor står i ett tidigt skede närmare och får en tidigare samhörighet med vårt foster då vi bär och känner det inom oss hela tiden, känns beslutet om att ta ett fostervattensprov mycket svårare för oss än för partnern. Det är inte bara missfallsrisken vi oroar oss för utan också för det beslut som vi tvingas ställas inför om det visar sig att vårt foster inte är friskt. Rädslan för att genomgå en s k sen abort finns också med i tankarna.

Läkarna brukar sällan ge råd i frågan om huruvida man bör avbryta en graviditet eller ej vid fostersjukdom av denna art.
Många starkt troende är av den uppfattningen att även aborter pga allvarlig sjukdom hos fostret är oetiskt. Personligen anser jag att det är allra högsta grad etiskt att avstå från att medvetet leda ett ofött foster med en konstaterad allvarlig sjukdom in i ett liv som kan innebära ett livslångt lidande i form av gravt fysiskt eller psykiskt handikapp eller svåra sjukdomar. Det är inte heller egoistiskt att avbryta en graviditet i fosterstadiet om det visar sig att barnet har en allvarlig sjukdom – det visar snarare på stor omtanke om sin närmaste omgivning och sig själv samt förmåga till ett pragmatiskt tänkande.

Prata med din man om vad ni tror om er framtid utifrån de olika tänkbara scenariona som ett fostervattensprov kan ge. Det är mycket tragiskt att få missfall, oavsett om det är ett icke-framkallat sådant eller framkallat genom abort, men det är ännu mer tragiskt att leva ett helt liv som kan innebära ett stort lidande både fysiskt och psykiskt.

Hör även med din läkare om vad du kan göra för att minska missfallsrisken vid fostervattensprov. Vid vissa sjukhus rekommenderar de att tvätta sig med en antiseptisk tvål kvällen före och samma morgon för att minska infektionsrisken. Ett av dessa sjukhus har också uppmätt en något lägre missfallsrisk (0,5 % mot normalt 1%).

Victoria - jättebra inlägg!

Jag är f.n. 35 och min sambo 36. Vi var helt överrens redan när vi planerade barn att FVP skulle göras och att vi ska avbryta graviditeten om resultatet visar på Downs.
Det viktigaste är nog att man bestämt hur man ska göra innan man tar provet.

Jag tog FVP i måndags och har nu ett par nervösa veckor av väntan på svaret.
I papper jag fick från Mama Mia stod det att man kunde tvätta sig med antiseptisk tvål. Man kan köpa det på Apoteket.
Jag duchade med det på morgonen, åkte iväg och tog provet, och åkte hem och la mig på soffan.
Tog det lugnt även dagen efter och har sedan långsamt ökat till "normal" aktivitetsnivå.
Det har känts bra. Lite ömhet i magen första dan, men det är väl inte så konstigt med tanke på att en nål sticks rakt in i muskelaturen.

Ni som funderar - tänk noga igenom både för- och nackdelar. Det är en fördel om både mamman och pappan är överrens så ni kan stötta varandra oavsett vad som händer.

Hej !
Jag bor i England och här får alla oavsett ålder göra nupptest om de vill vid sitt första UL. Vid Nupp-UL mäts hur tjock nacken på bebisen är och resultatet av mätningen läggs ihop med åldern och genomsnittsrisker och ditt risktal räknas fram. Under 1/300 så rekommenderar de att man går vidare med fler test, men det är HELT föräldrarna som får välja. Jag hade 1/291 och valde att göra moderkaksprov (som fostervattensprov men man kan göra det tidigare - görs ej så ofta i Sverige) för jag ville veta.
Missfallsrisken är ju 1/100 vid båda ingreppet, och händer det så sker det vanligtvis dagarna efter och senast inom en vecka. De kollar dock hjärtat på bebisen före och efter ingreppet, och min risk minskade till 1/200 när de sett lika starka hjärtslag före som efter. En fördel med moderkaksprov är att man får snabbt svar, så 4 arbetsdagar senare visste vi att vår bebis mådde bra. Jag var orolig hela veckan efter pga MF-risken, men undvek stress, motion och vilade så mycket jag kunde som läkaren sagt. Nu har veckan gått och visserligen vet man ju inte vad som kan hända fram till BF - annat kan ju gå snett - fast just nu känner jag mig väldigt lättad. Vi är båda väldigt tacksamma också att vi slapp ta ett sån´t svårt och stort beslut som ni behövde göra Kermit ! Nubliven Fru, självklart blir det jobbigt när ni tycker olika, men som Magrat skriver, försök komma överens så ni blir ett team. Jag önskar dig lycka till hur ni än väljer att göra ! Ställ gärna frågor om du vill vill, jag vet ju hur mycket frågor man har innan....

Kram från Mumba

Victoria, vilket bra inlägg!

Har gått de senaste dagarna med klump i hjärtat och gråten i halsen då jag börjar bli helt vimsig över hur jag ska agera den dag då jag igen blir gravid. Men efter ditt inlägg känns det konstigt nog helt självklart att jag ska ta ett fvp. Har också börjat ifrågasätta vårt agerande när vi fick vårt besked (även då jag djupt inne vet att vi gjorde rätt) men det är först nu man har börjat förstå vad som hände. Då befann jag mig i något slags chocktillstånd. Men igen, efter att ha läst ditt inlägg så vet jag ju...

Kermit, jag blev så ledsen när jag läste om vad ni har behövt gå igenom. Det är ju just sådant som man inte vill ska hända när man är gravid. Jag vet inte om min enkla åsikt kan vara till någon tröst, men jag är övertygad om att jag skulle ha gjort samma val som ni gjorde.

Jag ska själv göra moderkaksprov om ca 1 vecka, och risken är 25% att vårt barn har samma ärftliga muskelsjukdom som min lillebror har. Det råder ingen tvekan (nu i alla fall) om att vi kommer att avbryta graviditeten om barnet är sjukt, även om det kommer att bli mycket jobbigt. Som Victoria beskrev så bra ovan, så kan sjukdom få mycket stora konsekvenser både för föräldrarna, den närmaste omgivningen och givetvis även för barnet självt. Kanske blir den effekten om möjligt ännu större om familjen redan har genomlevt den sorgen med ett tidigare barn.

När det gäller missfallsrisken efter moderkaksprov och även FVP så resonerar jag så här: med tanke på hur hög missfallsrisken är under de första 12 veckorna (jag har sett siffror på upp till 30%), så tycker jag personligen att 1% är en rimlig risk att ta. Att vara orolig för missfall under ca 1 vecka kanske är lindrigare än att oroa sig i 9 månader för att barnet är sjukt. Men det är ju bara min tanke. Det är ju förstås en annan sak om det inte föreligger någon ökad risk för DS, kromosomavvikelser mm, då är ju missfallrisken större än risken för sjukdom.

Kram på er! Det är så skönt att den här sidan finns, så att man kan få vädra alla sina tankar!

Hej!
Vi har nu bestämt att träffa en doktor och tala om ett ev fostervattensprov. Har fått en tid redan på måndag och ser fram emot att reda ut mina tankar lite mer.
Victorias inlägg stärker de sidor av mig som varit tveksamma och skuldfyllda inför ett ev beslut FÖR fvp, och det lutar mer och mer mot att vi tar fvp, men vi försöker lämna detta till måndag.
Återkommer efter Måndagens möte.