• Loppan75

    Jättelågt TSH trots Levaxin

    Jag äter Levaxin sedan länge pga taskig sköldkörtel.
    Mådde superbra, men fick veta att mitt TSH-värde låg på 0,02. Normalvärde är mellan 0,2 och 4,7 om jag kommer ihåg rätt.

    Fick dosen ändrad, fick alla klassiska symptom (trött- och frusenhet, allt går på halvfart) och gick genast upp 5 kg. Och har fortfarande samma låga värde. Är det någon mer som funkar lika dåligt som jag?

  • Svar på tråden Jättelågt TSH trots Levaxin
  • Nickis

    Hej Loppan75
    jag går hos en endokrinolog som är av den teorin att när man står på behandling av levaxin skall TSH värdet i princip vara obefintligt dvs

  • Loppan75

    Har du själv jättelåga värden? Och hur anser man att det påverkar behandlingen?

  • Loppan75

    Alltså IVF-behandlingen

  • Nickis

    ... glömde bort att man inte kan lägga in "mindre än tecken" ...
    Fortsättning kommer här:

    dvs TSH skall vara mindre än 0,001. Det fungerar nämligen så att hypofysen normalt skickar signaler till sköldkörteln i form av TSH och sköldkörteln producerar då den mängd T4 och T3 som kroppen behöver.
    Har man en hypothyreos så fungerar körteln inte som den ska och kan inte producera den mängd T4 och T3 som kroppen behöver och man ersätter då kroppens produktion med syntetiskt t4 i form av levaxin.
    Om man är fullt substituerad så behöver hypofysen inte längre skicka ut signaler om att producera T4 och TSH sjunker till obefintlig nivå.

    Om du har minskat din dos så kan det betyda att hypofysen försöker stimulera körteln att producera T4 igen (vilket ju inte fungerar) och du får tillbaks symptom på underfunktion.
    Jag tycker du ska ta kontakt med din läkare igen och berätta att du fått tillbaks symptom.

  • Nickis

    Loppan: jag har helt obefintliga värden på TSH. T4 ligger på 18 och T3 på 4.
    Fertilitetsläkarna på HS kan skrämmande lite om hypothyreos och medicinering och är nöjda med att TSH är mindre än 2 vilket ju känns lite befängt. Jag har fått mycket hjälp av min endokrinolog att ställa in dos nu när vi håller på med ivf:er och annat och jag har också precis fått en remiss skickad till HS för att få ett andra utlåtande från endokrinologen där.

    Jag tror ju trots att vi har diagnosen "oförklarligt barnlösa" att det är hypothyreosen som spökar.

  • Sessna

    Nickis: Du verkar insatt i detta. Jag skrev en tråd tidigare om TSH och T4 men har inte fått nåt svar, så jag kollar med dig. Mitt TSH ligger på 0.13 och T4 på 13. Tror du att det är bra värden om man vill försöka sig på ett syskon. Frågade min läkare, men han är helt kass så jag fick inget bra svar.

    (TS: Ursäkta om jag "tog" tråden)

  • Nickis

    Sessna: min endokrinologs filosofi är att man ska ligga i de övre gränsvärdena vad gäller T4 och T3 för att det ska vara otpimalt för att skaffa barn. TSH ska som sagt också vara nedtryckt. Jag hade som du för kanske 2 år sedan och fick då höja min dos för att få upp T4 och ner TSH. Detta i kombination med att jag hade lite diffusa symptom kvar också som trög mage, allmänt trött och dålig aptit.
    Även om jag tyvärr inte ännu blivit gravid så mår jag betydligt bättre nu än då.

  • Nickis

    de är ju också så att när man skaffa barn så är det viktigt framförallt i början av en graviditet att man har tillräckligt med sköldkörtelhormoner för att försörja barnet de första 3 månaderna då barnet själv inte producerar sköldkörtelhormoner. Så det är viktigt att man kontrollerar sina nivåer.

  • Sessna

    Tack för svaret. Ska försöka kontakta någon läkare och höra om jag bör höja min dos något.

  • Loppan75

    Ska kräva att få en remiss till en endokrinolog.

    Om de nu ska bekosta mina två IVF-försök så är det väl lika bra att försöka ge mig bästa möjliga förutsättningar att lyckas. Annars är det ju rätt bortkastat.

  • Nickis

    Loppan: precis! Du har helt rätt! Det är ju viktigt om man nu har en kronisk sjukdom att man är fullt övertygad om att det inte är den som är felet. Stå på dig och lycka till!!

  • Katzy

    Hej!

    Jag ligger ungefär som dig. Har ett TSH på 0,006 och T4 20. Har tagit 125 Levaxin i några år nu och mått relativt bra tills endokrin på Sahlgrenska säger att jag ligger något för högt och så minskar vi Levaxindosen till 110 och nu ligger jag på 100. Bara väntar på att symptomen skall komma tillbaka.
    Jag har nyligen haft 2 MA i v.11 och i v. 10 och undrar verkligen om dessa beror på mina värden??
    När jag frågar Sahlgrenska säger den ena att mitt TSH måste upp till iallafall 1 för att inte få missfall hela tiden och den andra säger att MA inte beror på mina värden.
    Jag har försökt söka svar ang. lågt TSH men hittar inte mycket info.
    Efter min sänkning rörde sig TSH ingenting och svaret läkaren gav var: Eftersom du legat på lågt TSH en längre tid tar det också lite längre tid innan Hypofysen förstår att du ändrat dosen. Låter rätt troligt.
    Ialla fall tänker jag inte sänka mer nu för jag tror inte jag mår bra av det.
    Vilken dos tar du och hur mycket fick du sänka?

  • Loppan75

    Började med Levaxin efter ett MF 1997. Direkt efteråt gick jag i botten både kroppsligt och mentalt. Min brors amerikanska fru, som är sjuksyrra, frågade om de hade tagit prover på sköldkörteln. Hade ingen aning om vad den gjorde då, men jag traskade in till en läkare och bad att få bli testad och hade mycket riktigt fel på den.
    Fick låg standarddos från början, men märkte ingen skillnad. Det brukar behövas tunga doser för att jag ska reagera på läkemedel, så jag har ätit höga doser ganska länge, 200.
    Nu är jag nere på 150. Sänkte först till 175, men märker direkt när jag sänker. Och jag mår inte alls bra på det.
    Jag märker på eftermiddagen om jag har glömt pillerna på morgonen.

  • Nickis

    Katzy: jag har varit inne på samma sak och därför till slut fått remiss till KS endokrinolog för att få ett andra utlåtande. Har man en hyperthyreos så har man ju också en ökad risk för missfall och om man är lite övermedicinerad så liknar det ju hyperthyreos.
    6- 1 år kan det ta innan man mår bra med ny dos. Sänkningar och höjningar skall göras mycket försiktigt då man kan må uruselt av dosförändringar. Kroppen är lite trög där .

    Jag har fått komplettera mitt levaxin med Liothyronin (som ersätter T3) och mår betydligt bättre nu än innan. Men också detta vill jag ha ett andra utlåtande på.

    En sak som många gör lite fel på är att det är viktigt att inte ta levaxin/liothyronin i samband med calsiumprodukter dvs multivitaminer, mjölk ost mm (järn och antacider ska man också undvika). Då minskas kroppens upptagningsförmåga. Bra att tänka på!

  • Nickis

    Det som är jobbigt i allt det här är att jag ännu inte hittat en fertilitets (på HS alltså) som är intresserad av sambandet utan de vill bara köra sina löpandebandivf utan att engagera sig i eventuell problematik med kroniska sjukdomar. Man vill ju få ut så mycket som möjligt att landstingsförsöken och inte kasta bort dem på nåt som kanske ändå inte fungerar för att man kanske är inställd på fel dos.

    Min endokrinologs teori om TSH är lite omstridd. Iof mår jag så mycket bättre nu men jag skulle verkligen vilja utesluta att det påverkar fertiliteten och ev högre missfallsrisk (fick ett tidigt missfall efter ivf nr1).

  • Katzy

    Har haft Hypo sedan det upptäcktes 2000 och det tog lång tid innan rätt dos, enl Sahlgrenska är jag ett problemfall, kul att veta. Jag har lite svårt att lita på läkarna när det gäller Hypo eftersom de säger så olika.
    Har iallafall förstått att om du är undermedicinerad så är det svårt att bli gravid el. risk för missfall men jag hittar inget om övermedicinerad.
    Sedan funkar ju alla kroppar olika. Vissa kanske skall ha lågt TSH för att må bra??

    När jag fick veta att jag låg för högt och skulle sänka så blev jag gravid 2 veckor senare och då tyckte Sahlgrenska att jag skulle höja igen. Märkligt???
    Har både läst och hört om flera läkare som tycker att TSH skall vara näst intill obefintl.

    Har även försökt få reda på var man skall ligga på TSH om man skall göra IVF men de ville ej berätta på Sahlgrenska. Irriterande!!

  • Nickis

    Katzy: Ja - härligt att vara ett "problemfall" och visst är det svårt när alla säger så olika! Min endokrinolog (som jag tycker är mkt bra) är av den härliga åsikten att man skall medicineras baserat på värdet på TSH, T4 och T3 samt hur man mår och det vet patienten bäst själv Man får ett större ansvar iom detta men å andra sidan så är ju gränsvärdena rätt frikostiga och självklart mår olika individer bra på olika nivåer.

    Vad gäller TSH värdet och att bli gravid så är det enda jag hört att det ska vara under 2. Vilket ju säger absolt ingenting. Det viktiga är ju värdet på T4 i kombination med TSH - det ena lösrryckt från det andra säger inte mycket.

  • Loppan75

    Var och träffade en ny läkare idag. Drog hela storyn och passade på att fråga varför man bara kollar upp TSH, när det inte är det hormonet som är viktigast. "Det var en väldigt befogad fråga" sa min nya läkare. Tack för att det finns unga, trevliga tjejer i läkarrock! Utan snobbattityd och som inte backar för att lyssna på sin patient. Jag nämnde att jag hade diskuterat frågan med en annan med samma diagnos och att det fanns specialister som ansåg att ett lågt THS-värde är ointressant hos levaxinknaprande patienter. Hon tyckte att det lät väldigt rimligt och ska betälla hem alla journalanteckningar som finns över mig och min sköldkörtel. Imorgon ska jag till labbet och ta TSH, T3 och T4.

    Och idag blev vi kallade till HS!

Svar på tråden Jättelågt TSH trots Levaxin