Hej allihop. Är i v.30+3 och har precis fått besked om att vårt barn har en kromosomavvikelse, Trisomi 18. Jag måste gå graviditeten ut och föda som vanligt... Någon med erfarenhet? Kan barnet överleva? Livskvalitet?? Såå tacksam för svar. Kram
Hej Anna,
läste din presentation. Tycker din pojke är jättesöt!
Min bebis växer mkt dåligt. Hon e just nu 32% för liten. Dessutom såg man en liten avvikelse på hjärnan på UL, därför gjordes ett fvp. Det visade att hon har trisomi 18. Ingen kan säga hur missbildad hon är eller om hon kan leva utanför magen. Oddsen är dock mkt dåliga. Eftersom detta upptäcktes så sent, är i v30+4, måste jag gå graviditeten ut o föda på vanligt sätt... Förstår inte hur jag ska orka... Är nu sjukskriven.
Måste dock vara en enorm chock att göra fvp, få ett besked att inga förändringar syns - och sen får man ändå ett barn med kromosomfel. Alla barn har ju dock något att ge, alla barn är värda all kärlek. Hur ser er vardag ut?? Är det enormt jobbigt eller känner du att livet istället berikats?
Många kramar
Karin! Din pojke ser oxå jättefin ut! Vad har han för syndrom?
Kramar!!
Tack för alla svar!
Puffar lite, någon mer med erfarenhet av Trisomi 18, Edwards Syndrome?
Hej alla och tack för alla svar!
J35 - Tack för dina rader! Jag undrar dock, har er son verkligen full trisomi 18? Vad jag har förstått är det ytterst, ytterst få killar som kan leva med detta. Det finns ju en hel del olika diagnoser, mosaikformer och translokationer som man kan leva med, som inte är lika allvarliga. Jag har läst allt jag hittat om trisomi 18, både forskning, statistik och berättelser från andra föräldrar och jag har mycket svårt att tro att någon med full trisomi 18 någonsin kommer att "springa omkring".
Kan du amma honom? Hur var din graviditet? Vad vägde han när han kom? Hade du några "föraningar" om att allt inte var som det skulle? Syntes det några förändringar på UL? (Många frågor, hoppas ok!)
Självklart är det underbart att höra att det kan gå bra med Trisomi 18 barn. Men efter allt jag läst och alla jag pratat med känns det mycket svårt att tro att det finns någon framtid för min dotter. Många kramar från mig!!
Hej o tack,
Ni verkar verkligen ha fått till en "normal" vardag med lille Magnus! Jag önskar jag hade en promille av er styrka och optimism... Känner mig djupt deprimerad. Mitt liv har hittills varit ganska enkelt och fram till nu har jag varit en sådan där positiv och glad person som typ haft "det löser sig" som motto. Det känns som den delen av mig har dött. Jag sitter bara här hemma, orkar knappt prata med ens vänner o familj längre. Min sambo e ljuvlig men det hjälper inte. Här sitter man o väntar på att det barn man längtat SÅ efter antingen ska dö i magen eller så fort hon kommer ut. Läkarna menar att det inte finns nån chans för henne. Och om sanningen ska fram vet jag inte längre vilket som är bäst - att hon får leva eller somna in.
HUR ska jag orka bli gravid igen så småningom???? Jag har lagt ner ALL min energi på den här graviditeten. Jag orkar bara inte mer :(
Hej igen! Tack för alla inlägg!
På måndag sätts förlossningen igång... Är jättenervös men samtidigt känns det bra. Dels för att vi äntligen får träffa vår dotter och dels för att vi då får lite mer svar på hur sjuk hon är. Om hon har någon chans att få leva ett tag... Måste få ett slut på den här ovissheten.
Jag fick göra ett fostervattenprov eftersom Vilma slutat växa. Det var så fick fick beskedet om Trisomi 18.
Håll tummarna för oss på måndag...
Kramar