Skickar en stor styrkekram till dig.
Har också en pojke med ett syndrom, vi visste inget förrän han föddes när läkarna började bli fundersamma.... Se det som positivt att du redan vet detta, och kan förbereda dig på bästa sätt för att ta hand o ditt barn.
Styrkekramar karin
Zemlan:
Kan bara säga att man orkar!!! På något sätt gör man det, hur otroligt omöjligt jobbigt det än är. På något underligt sätt lär man sig att "gilla läget". Och det fungerar! Det viktiga är att ta emot den hjälp man får, se till att få prata med ex kurator, så att man får ventilera alla de jobbiga känslorna och lära sig ta vara på det glada och positiva.
Jag förstår verkligen hur jobbigt du har det och hur ledsen du är. Inget blir som man tänkt sig och planerat. Det känns som om någon slagit undan fötterna på en. Detta måste man få sörja. Det blir istället på ett annorlunda sätt, som inte nödvändigtvis behöver vara sämre, bara annorlunda.
Kram Karin
Hej Zemlan!
Min kille hade till för en vecka sedan ett syndrom som heter Robinow syndrom. Förra veckan började läkarna fundera på en annan dignos som kallas Aarskog syndrom. Den sistnämnda är "bäst" för Bus. Redan vid UL så var det funderingar eftersom huvudmått/lårmått skillde på en vecka. Men läkaren bedömde det som ok. Inget FP erbjöds. Men detta hade å andra sidan inte upptäckts heller så det är så ovanligt. Han var normalstor när han föddes, men kom aldrig igång med andningen (läkarna fick jobba med honom i ca 45 min innan han andades själv) I och med detta så började de undersöka mer och på den vägen är det.....
Tänker på dig!!
Kram Karin
Zemlan:
Lycka till på förlossningen, det kommer att bli en fantastisk men naturligtvis också jobbig upplevelse. Tänk att du äntligen ska få träffa din lilla tjej.! Och jag lovar, du orkar!!!!!!!! Som du har märkt här inne så är vi ganska så många som har gått igenom en hel del. Det är det absolut jobbigaste en människa kan gå igenom, när det handlar om ens eget sjuka barn. Tårar, gråt, sorg, ilska, allt känns becksvart emellanåt. Men allting löser sig, på ett eller annat sätt, hur mörkt och omöjligt det än kan verka. Inte alltid på det sätt man tänkt sig eller önskar, men det löser sig. Det kommer komma en för er "normal" vardag för eran lilla familj. Den kommer nog inte att vara den "vanligaste vardagen" för småbarn, men för er kommer den att vara "som vanligt" och det kommer att bli bra.
Tänk inte för mycket på framtiden, utan var här och nu, resten kan du ta senare.
Stora bamsekramar till dig. Jag tänker på dig o lilltjejen.
Kram Karin
Skickar en stor kram. Ni fick den vackraste lilla ängeln!!!! Tänker på dig!!