• mammasfavvo

    Idiopatisk Trombocytopen Purpura.

    Finns det fler med barn som har/haft ITP?

    Här kan vi träffas för att disskutera och stötta varandra.

    Min son Lukas, 22 månader gammal insjuknade i ITP för drygt 2 veckor sedan.
    Och just är det mycket man funderar på omkring sjukdomen osv.

    // MVH Linda

  • Svar på tråden Idiopatisk Trombocytopen Purpura.
  • mammasfavvo

    ITP är en ovanlig blodsjukdom som påverkar blodets förmåga att koagulera,levra sig. Påminner lite om blödarsjukan.
    Trombocyterna/blodplättarna som ser till att det slutar blöda vid sår och liknande, bryts ner mycket snabbare än hos friska personer. Om då kroppen inte kan tillverka nya tillräkligt snabbt blir det för få trombocyter i blodet och blödningar kan upp stå lätt och spontant utan synbar anledning.

    ITP drabbar ca 60-70 barn/år i sverige, de flesta blir friska inom 3-6 månader men några få får det kroniskt.

    Hoppas du blev lite klokare.

    MVH Linda

  • Fru Mi

    Oj, hur är det med lillen? Kram.....
    Jag kanske inte passar in här men det finns väldigt få trådar för oss med barn med någon form av blödarsjuka.
    Min son har x-kromosombunder tromocytopeni, hans tromocyter är för små så hans immunförsvar ser dem som inkräktare och slår ut dem. Det är ganska likt ITP i symtom och så. Hans "sjukdom" får han dock leva med hela livet.
    Din Lille, har han väldigt dåliga trombocytvärden och får han medicin?

  • mammasfavvo

    Hej.

    Jo,jag märkte det. Jag provade söka på ITP och det kom bara upp ett fåtal gamla trådar =(

    Det är bara bra med lillgrabben, han är inte direkt påverkad annars av sjukdomen som tur är. Det enda är ju om han faller och slår sig, så han får går runt med en mjuk hockyhjälm på huvudet.

    Sist vi kollade i fredags låg trombocyterna på 71 och idag 65, men dom har varit nere på 3!!
    Nu äter han perdnisolon/kortisontabletter, det har han ätit ca 1½ vecka och ska äta dem en vecka till. Den första medicinen gammaglobin som gavs via dropp fick han biverkningar av så det fick avbrytas. Han började spy och fick feber.
    Vi får ta en dag i taget och se vad som händer när vi slutar med kortisonet.

    Hur gammal är din lille? Måste han äta medicin?

  • Lm71

    Det finns en tjej till här på Fl vars dotter håller på att utredas nu, sista jag hörde var att det ev var ITP, kronisk, idfka är hennes nick.
    Min son utreddes tidigare för immunbristsjukdomar, då bla ITP kom på tapeten. Elias var svårt sjuk i sepsis & hade inga trombocyter alls (enligt Elias läkare så är trombocyter under 5 inte längre mätbart, men jag ser att din son hade ett värde på 3!! ) & förstorad mjälte+lever .
    Hoppas era barn  tillfrisknar ordentligt & får må bra under tiden...
    MVH Lillemor


    Det viktigaste är inte att aldrig falla, utan att kunna resa sig efter varje fall....
  • mammasfavvo

    Lillamamma71:

    Tack.

    Lukas mår bra och är igång mest hela tiden och är överallt, han har svårt för att sitta still. Det är tur han har hjälmen.

    Hoppas din son mår bra nu.

    MVH Linda

  • Snoffsan

    Hej. Hör väl egentligen inte hemma här men min lilla tjej har motsatsen till era barn. Hon har ett värde på 788 enl sista mätningen.

    Doktorerna säger bara att det visar på att nåt är fel, men ingen kan säga varför.

    Båda mina tjejer går nu igenom en väldig massa utredningar och vi får inga svar...

    Hittar inga med samma problem som oss....

  • Softis

    Hej allihopa!
    Vi har en son på 23 månader som sedan 1 år tillbaka lider av ITP. Då det hade gått 6 månader, dvs i april-06, blev hans diagnos KRONISK ITP. Han fick detta av sin första och enda förkylning. Utan behandling ligger han konstant på ca 10, ibland under 5 (dvs: går ej att räkna) Med regelbunden behandling av Octagam kommer han upp på ca 50, detta sjunker sedan succesivt till det är dags för nästa behandling. Har också gått på hög dos kortison, men det hjälpte inte alls. Vi hade aldrig hört talas om ITP innan våran familj drabbades. En sjukdom som skapar mkt oro och funderingar...

  • Fru Mi

    mammasfavvo

    Lillen är två år. Hans trombocytvärden brukar ligga på runt 40-50 och enligt hans läkare borde det inte ge några symtom. Men han har sina blåmärken, mest på benen. Förra veckan när vi var på Uppsala Akademiska var han nere på 13 i värde, som lägst har han haft 11 och mest 99. Han hade oxå hjälm när han var mindre. Nu är han så duktig på att ta sig fram så han behöver det inte längre. Han får inga mediciner eller behandlingar.
    Vad skönt att din lillkille mår bra

    Snoffsan
    Jag tror att jag hade kontakt med någon här på FL med en son med höga trombocyter, ska kolla upp det.
    Hoppas allt är bra med din lilla.
    Vad ger det för symtom med för höga värden?

    Softis
    Jo nog oroar man sig hela tiden. Hoppas allt är bra med lillen!

  • mammasfavvo

    Vad roligt att det börjar komma fler hit :)

    Ja, oron är ju alltid där, det är ju aldrig roligt när ens barn blir sjuk.

Svar på tråden Idiopatisk Trombocytopen Purpura.