Frågor om Infantil Spasm

Ingen som har erfarenhet av detta?

Hej,

vi har en son på nio månader. Hans Infantila spasm debuterade när han var 2 1/2 månad. Vi märkte det också som "ryckningar", han slängde upp armarna ovanför huvudet och han himlade med ögonen. Han gnydde också, varvat med att låta ledsen.
Vi fick också ligga inne, medicinering påbörjades omgående. Han står i dagsläget på tre krampmediciner; Sabrilex, Fenobarbital och Topimax. Hans anfall är rätt långa och i bland jobbiga för honom men hans Epilepsi kommer sig av hans medfödda hjärnskada.
Hoppas allt går bra för er och lycka till!!

hej vännen.
våran son fick sin infatil-spasm diagnos för ett år sedan nästan exakt. det började precis som du beskriver med små ryckningar, nick med huvudet o sen om och om igen... de gjorde eeg och det isade sig vara infantil spasm. uch hela vår värld rasade samman, de va då de började lite fel hos william, eftersom det i 70 % av fallen med infantil spasm beror på nån hjärnskada eller nått syndrom. några månader senare fick vi ju också reda på att william har en kromosomavvikelse..
men efter att vi startade medicineringen med sabrilexoch fick in rätt dos så har han mått hur bra som helst, och det blev skillnad i hans humör och utveckling med en gång.
william har fortfarande en ganska hög dos av sabrilex eftersom han fick återfall när vi trappade ut medicinen. annars så brukar vanligtvis infantil spasm försvinna efter två år, och va de sagt till oss så debuterar det aldrig iaf efter 1,5 års ålder.
hoppas det blev till lte hjälp iaf, jag vet att det är fler här inne vars barn har infantil spasm.
det är en farlig sorts epilepsi om den inte blir behandlad,
men det går o behandla.
kramar o lycka till

ps: wille var 1 år när han fick sitt första anfall.

Tack för era svar.
Jag är ju rätt säker på att det är detta. Det känns tryggt att höra era erfarenheter av detta. Det känns bra att veta att det finns mediciner mot det och att han kan få hjälp.
Vi får se vad eeg:et visar imorgon.

Vår läkare misstänkte samma sak o vi blev med inlagda, men det visade sig att det inte var det och det har idag försvunnit . Hon höll också på med "darrningar/skakningar" i flera sek och det höll i sig ngn vecka för att sedan lika fort försvinna. På Barn visste de inte vad det var men barn kunde ha sådana "saker" för sig + att de har ett litet outvecklat nervsystem. Vår dotter var ca 7 mån när vi var inne med henne tror jag, iaf däromkring 6-8 mån ngn gång. Hoppas allt blir bra för er med.

Hej igen,
nu är vi tillbaka för tillfället. Casper fick diagnosen infantil spasm i måndags. Då fick han en spruta med vitamin B6 men den hjälpte inte och igår satte de in sabrilex. Den har hjälpt hittills men vi får se hur det går i veckan. Ska tillbaka på fredag för utvärdering.
Det är klart, det är ju inte roligt att få veta att ens barn har epilepsi. Men det känns bättre att få veta vad det är.

Vad är det för skillnad mellan infantil spasm och annan epilepsi som barn kan få? Är anfallen annorlunda?

Cissih

Hej
min son fick också Infantil spasm när han var 8 månader. Vi fick Sabrilex, som han hade i lite mer än ett år, nu är han krampfri, men vi har en epilepsimedicin kvar, Orfiril.

Min son har Tuberös skleros, vilket gör så att det blir som förkalkningar i hjärnan. (hjärnskada)

Jag minns utredningstiden. Det var mycket jobbigt. Ni har en jobbig tid att gå igenom nu med tester och ev. magnetröntgen.
Jag hoppas att er son fortsätter att vara krampfri och att ni får ett besked om varför han fick infantil spasm .
kram kram

Kattflickan

Infantil spasm är ganska ovanligt, Det är en alvarligare form av epilepsi som bara kan drabba barn under 1½ år. Ofta kan det leda till andra former av epilepsi senare.

"vanlig" barn epilepsi växer oftast bort med tiden och är inte så ovanligt.

Hej!

Min dotter har haft Infantil-spasm, när hon var runt 6 månader gammal, tecken var blixt-nick-salam..
Åt sabrilex i 9 månader, nu har hon en annan form av epliepsi, frånvaroattacker. Äter Trimonil både morg och kväll.
Hon har inte haft frånvaroattacker sen i juli. Peppa o peppa.
Annars mår hon bra och utveckligen och motorisk är normalt.

Vet hur ni har jobbigt. Vihar upplevt samma sak..
Eeg-test, magnetröntigen, ryggmärkprover och med mera..
Hon är misstänkt för tuberös skleros, vänta på ett svar.

Du kan läsa i min plogg om Infantil spasm, om du har lust.

Tack Helly78!
Din blogg var jättebra. Ibland är det så krångligt att förstå alla fackord när man läser på nätet men du har ju skrivit så man förstår.

Ja, det är jobbigt för tillfället. Har legat ytterligare en vecka på lasarettet med Casper. Vi har satt in en medicin till eftersom han inte har svarat på Sabrilex. Tyvärr så blandade lasarettet ihop ett prov för honom så han har fått gå igenom en operation och sövning i onödan.
Det känns sådär måste jag säga...men skam den som ger sig. Det är bara att ta nya tag!
Från en glad men trött mamma hemma på permis!

Hej min äldsta son fick infantil spasm när han var fem månader märktes genom krampryckningar av överkroppen och att han blev frånvarande skedde i samband med att han skulle sova.

Han fick det troligtvis av en oupptäckt hjärnhinneinflammation låg inlagda när han hade det men de tog inga infektions prover för de hittade fel på eeg alltså tyckte de att problemet var hittat så arg på hela sjukvården när det kom fram.. Han åt sabrilex i ca 7 mån sen trappade vi ner och han har fortfarande inga störningar på eeg är nu 4 1/2 år och utvecklas som han ska .

Däremot fick han en svår fornologisk språkstörning han har svårt med uttal av ord, som de tror kan ha samband med infantil spasm..

Hej! Om barn har epilepsi . Är det farligt sjukt dom?