Peg/knapp??

Tessika
Sara blir alltid irreterad och röd vid knappen vid infektioner värst var det när vi hade pegen...är precis som om allt sätter sig där..har blivit några penicillinkurer för det

Varför sara inte ätit/druckit själv vet ingen...finns väl dom som anser att hon har "slappa" föräldrar...
Hon fick nässond som nyfödd (v 33) och har aldrig ammats, aldrig lärt sig att suga så nappflaska funkade inte heller...
så för att få i sig nåt så blev det via sond..och hon fick peg vid 18 mån och knapp nu i somras...Idag äter hon det mesta via munnen men dricker dåligt men alltid nåt iaf och är intresserad av att smaka på allt även om mycket kommer ut. Hon har i stort sett aldrig kräkts mer än vid spysjuka :)

Så att hon har ds är det minsta problemet...vart många sömnlösa nätter när man funderat på vad som gör att hon hellre skulle dö än att stoppa nåt i munnen

Emmixen
Kul att du hittat hit.

Har Sara som idag är 3,5 som haft sond 18 mån innan hon fick peg och numera knapp. Och man har ju haft en hel del funderingar som hon inte kan svara på men som jag läst i dina svar ovanför.
jag kommer säkert med frågot framöver

ha det gott
//Katja

Inotyol har vi provat eftersom sara alltid blir väldigt röd runt om när det läcker från knappen (vid alla infektioner i kroppen) och fick rådet att prova inotyol och det röda försvann direkt (o det tipset fick vi på vc av nån som aldrig sett en knapp i verkligheten)

Hej

här går ätandet framåt så jag hoppas vi blir av med knappen nån gång detta året
Sara har ju ingen direkt diagnos till sin totla matvägran...en del barn med ds har uppfödningsproblem men de flesta är matvrak :) sen kommer det nån som sara som hellre dör än stoppar nåt i munnen...våran knappsköterska vet om ett barn till som är likadant..
Vi fick knappen i somras...har bytt en gång..ska väl byta nu i januari...byte var tredje månad.
Hur många knappar har ni andra hemma??? man måste ju alltid ha minst 1 . Vi har två..*av misstag* men fick reda på att inte mer än 1 eftersom det är såå dyrt...
Hur ofta byter ni slang och sprutor (om det används)??