Peg/knapp??

Hej Banky
Hoppas allt går bra och att du kan hålla dig lugn... det kommer vara bästa medicinen!!!
Liam fick PEG när han var 8-9 mån, o det har funkat jättebra! Ni kommer nog få träffa en PEG-sköterska innan (borde ni ju iofs redan ha gjort). Be om det annars!

Liam har PEG och i den ligger en sond som går vidare, via magsäcken, till tunntarmen. Om en månad ska vi byta till knapp med dubbla "öppningar" så att vi på allvar kan börja ge honom mer o mer mat i magsäcken, men ändå ha tarmmatning om det krävs.

MEJ: har ni inte fått någon magmedicin till Tindra? Vi har provat det mesta; nu står Liam på Lanzo och Zantac. Suz eller någon annan med ssk-utbildning kan säkert förklara varför de blir så sura i magen när de har PEG.

Tessika: ja, det blir nästan alltid lite rött dan innan Liam får förkylning (då vet man att det är på gång).
Vi har en kräm som heter Fucidin som vi smörjer runt. Har aldrig haft bekymmer med infektioner runt PEG:en.

Banky: Liam smakar med munnen, helst kalops med lite vitlök (sempers 6-mån burk). Men det blir bara några teskedar. Kladdkaka gillar han också. Här strävar vi inte efter goda matvanor... vi strävar efter matvanor.

Den 20 nov ska vi byta till knapp. Vi ska ha en med ingång till både tarm och magsäck, så vi kan välja var han får maten. Dessutom kan vi ju öppna till magsäcken o pysa ut lite då o då... Liam rapar otroligt mycket!

Jozze: ja, vi måste till sjukhus. En tarmkirurg tar en ledare (ung. som ståltråd) och för sonden vidare ner i tarmen. Tidigare höll jag på att få panik varje gång sonden drogs ur eller nån medicin fastnade i den, men nu för tiden är man så luttrad... jaha, dags att åka till kirurgen igen... Som tur är har Liam inte behövt sövas, när han var mindre fick han något lugnande, men de senaste två gångerna räckte det med mammas sång!

Förhoppningvis ska vi kunna ha vanlig knapp om nåt halvår!

Åja, kladdkakan var helt fantastisk!!!

JA, emmixen, berätta allt om hur det känns.... känner mig så liten som mamma eftersom jag inte har nån aning om hur knappen känns... mitt barn kan ju inte heller säga till om något är obehagligt..... han fick knapp igår, har haft PEG med sond till tunntarmen innan dess. Berätta gärna allt du vet!!!
kram, en otillräcklig mamma

Tessika:  det är DITT barn, inte sjukhusets... minns att det kan vara lätt att glömma det när man är mitt upp i allt!
DU bestämmer, för DU vet bäst!!! Ta råd av läkarna, men lita ALLTID på din instinkt!!!

P.S önskar så att Ella bodde här i Barnarp (Jönköping) o hade dr Johan som läkare!!! Vi har rum, bara så du vet....

STORA KRAMAR 

Emmixen: du är viljestarka, ovetande mammors största vän!!! Tänk så mycket bättre våra barn kan få må för DU kan berätta hur det känns...
kom ihåg att DU kan få stöd hos oss om något i ditt liv känns tungt! Är helt övertygad om att hela knappbarn-församlingen älskar dig! jag gör det iaf! 
massor av kramar

Jag använder Fucidin runt Liams stomi när det är rött... han har aldrig varit infekterad eller haft granulom... annars läste jag nu i PEG-sköterskans nya manual att man skulle ha Inotyol runt såret. Det har vi aldrig prövat... någon??

förresten, vi har oxå provat gummiplattorna... de var verkligen jättedåliga... nu använder vi PEG Abs (kompresserna) bara. Tidigare, när Liam fick mat till tunntarmen  läckte det aldrig... nu sen vi satte knapp, i måndags, har det varit lite blodigt, men bara jättelite.

Förresten, det funkar jättebra med mat till magsäcken! Senast i maj så kaskadkräktes han så fort han fick mat dit!!!

Om det är granolum så¨åk in får lapis på det... be samtidigt att få Fucidin utskrivet... det hqr funkat superbra på Liam....

Hur löst ska knappen sitta? Det står i vårt infomaterial att det ska vara minst 3 mm... känns som om Liams sitter för löst... nån som har nån fundering? 

Jag kuffade efter tio dagar ist f 14 (för jag ville att assistenten skulle se hur det går till), så det är nyligen gjort. Jag fick ut 4½ ml, så jag gissar att det var 5 fr början (vi fick ingen uppgift om hur fylld den var fr början... PEG-sköterskan sa att vi skulle kolla hur mycket som var kvar).
Kanske ska åka in till dagvården o be henne kolla...

Kuffade idag, ska kolla det här med om det är så att han är mätt när jag upplever att den är lös imorgon fm, annars åker jag in....
tack igen , emmixen, vet att du är GULD värd här!!! Jag är så tacksam!!! stor kram!!!!

Liam har börjat äta mycket bättre nu, sen han började få maten till magsäcken. Han äter helst kalops (6-mån burk o har stenkoll på om man kommer med oxköttspure el nåt annat Då spottar han ut direkt).
Tidigare fick vi i honom några teskedar, men de senaste dagarna har han ätit en halv burk. Dessutom dricker han lite... men helst saft, vatten sätter han ofta i halsen.
Jag försöker pilla i honom av sånt jag äter men kalops är det enda han gillar. Har bestämt att dagis ska få ansvaret att introducera fler matsorter, så fortsätter vi som vanligt hemma.
De har tidigare försökt ge honom annat, men lasagne, banan eller annat är verkligen döäckligt

Duktiga Julia... vilken drottning
 
Bonny, minns att jag hade kontakt med dig för "länge sen" ... när allt var nytt för er.... Nu låter du som alla oss andra, som har koll på "verksamma ämnen" i salvor, o en massa annat...

Hoppas DU kunnat landa! Kram på dig, kom ihåg att det finns stöd att få!!!

kram  

SSofia:
Liam hade sin PEG i 1½ år; vi bytte till knapp i november. Här brukar man byta till knapp efter ett halvår, men vi valde att behålla PEGen eftersom Liam ändå var kopplad till pumpen hela dagarna (så vi hade ju ändå slang "i vägen").
Rent praktiskt tycker jag att det var enklare med PEGen. Nu ska vi ha fram mellanslangen, fylla den med vatten o sen sätta fast den, bara för att kunna ge honom lite extra vatten el medicin. Sen ska den rengöras  o torkas ordentligt efteråt.
Så det är mer jobb; innan satt ju allt redan på plats.
Men det är smidigare när Liam inte äter med pumpen (o det gör han ju bara till kvällen nu).

Anna: usch, får såna flashbacks när du skriver om sond som åker upp. Ett tag kräktes Liam upp sin tio ggr/dag. Jag lärde mig ganska snabbt att sätta dit den själv, annars hade vi aldrig kunnat vara hemma! Skönt att den tiden är över!!!

Pump: vi har Novartis, med ryggsäck. Vi har ett bordsstativ också, men det använder vi till att hänga leksaker i!

Hur ofta byter ni andra mellanslang?

Anna: min man ser oxå på sport... jag som hade det så lugnt o skönt här i soffan!

Vi har också fått rek att byta 1 gg/månad, men jag byter varannan vecka, för då blir den solkig.

A: ska förresten kolla med sis om vi kan komma om 2 veckor. Har ni fått tid?

kram

Liam var oxå mycket lugnare när jag satte sonden. Till slut "lekte" vi ner den... kill, kill, kill. Kändes ändå som jag utsatte honom för övergrepp.
Huh, usch vilken hemsk tid!!!!