• Jozze

    Peg/knapp??

    Hej! Julia har knapp och är 2,5 år. Hon har inte kunnat äta sedan hon föddes.
    Hon är mer intresserad nu, men det går långsamt framåt. Hon har haft problem med att kräkas så mycket matvägran kan nog hänvisas till det.

    Kram på er alla!

  • Jozze

    Julia kanske har sur mage.
    Hon får riktigt ont i magen runt knappen ibland. Trotts att det inte är det minsta rött runt. Men trotts det kvider hon när man bara pillar på den. Då brukar jag byta. Efteråt är det som att ingenting har hänt. Inte ett dugg ont.
    Enligt vår SSK så är det omöjligt att hon reagerar så på om knappen har suttit i länge (3 månader) eller om den skulle se ut på nått speciellt sätt när man har tagit ut den... finns inget dokumenterat om detta tydligen.
    Varenda gång vi har bytt så har knappen varit gul/grön... men det ska inte vara farligt. Blir så av att vara i magen, av syrorna som finns där.
    Nån annan som får liknande magknip eller att knappen verkar "fastna" i magen. Alltså att den inte går att vrida runt ordentligt. (Det är då hon har ont och kvider om man petar på den).

  • Jozze

    Tess: Precis så är det... det blir som ett baksug, och man måste dra ut den för att det ska gå och snurra runt den. Det verkar vara så obehagligt för dom...

  • Jozze

    Ulrica:
    Hur går det till att byta knapp när det ska vara en ingång till både magsäck och tarm? Måste ni åka till sjukhus för att kunna byta den? Och hur ofta behöver ni göra det?
    Nu är jag lite nyfiken... men det känns ibland som att man har det väldigt enkelt med Julias knapp ändå. Man kan ju byta när man vill och egentligen är det inte alls svårt att mata henne. Det finns ju dom som har det svårare med den biten också. Man lär sig att bli ödmjukare inför sin egen dotters handikapp när man hör hur andra har det.

    Stor kram!
    PS... det såg ut att vara en hemskt god kladdkaka du hade fått i andra tråden. Är det Liams fötter? Han ska visst bli mästerkock va?

  • Jozze

    I går var det dax för knapp-byte. Vi trodde att den hade gått sönder, efter som Julia kved så när man pillade på den. Men det hade den inte. Den såg ganska äcklig ut faktiskt. Men jag vet inte om det kan bero på att hon äter mycket mer vanlig mat nu än innan, och att hon inte spyr. Hon är förkyld nu, så det kanske är därför hon var öm runt knappen.

    Men gud va medveten hon är om vad som ska hända... Nu måste man vara två att byta. Hon blir helt galen... Och jag förstår henne! Man känner sig som världens hemskaste efteråt. Den här gången hade vi en kompis till oss på besök, och honom tydde hon sig till efter att knappen var bytt. Då hade ju mamma och pappa varit dumma.
    Pumpen krånglade dessutom igår. Den fick värsta rycket... gick inte att trycka på en enda knapp på den. Men helt plötsligt fungerade den. Och idag har det inte varit något med den.

    Julia åt spagetti och köttfärsås idag. En favorit!

  • Jozze

    Tessika:


    Mitt råd är att inte lyssna på läkarna allt för mycket. Dom känner inte ditt barn. Och det är ju bättre att hon äter och behåller maten än att proppa i henne mat och sedan spyr hon som en fontän.


    Det jag hör är mycket mycket likt vad Julia (2,5 år) fick gå igenom. Och hon gick inte upp i vikt. Hon spydde ju upp allt när man tryckte i henne för mycket.


    Vi bytte mat efter sommaren. Till frebini... har fungerat suveränt! Hon har knappt spytt någonting. Kan komma upp lite i mungipan ibland om hon inte vill sitta still när hon äter.



    Jag har bara postivt att säga om frebini iaf. Och vår dietist sa att nutrini gör så att barnen kräks lättare. Inte så smart av läkarna att skriva ut det till min dotter som kaskadkräktes för minsta lilla... Ta kontakt med dietisten om läkarna bråkar. Dom vet ju oftast bäst när det är grejer med maten.
    Kräv också att få spypåsar utskrivna, om ni inte har fått det redan. Guld värt!!! Hänvisa till oss om dom nekar.

    Kram

  • Jozze

    Emmixen:


    Kul att du har hittat hit!


    Jag har fått svar på en fråga som jag har undrat mycket över, bara genom att läsa vad du skrev här. Min lilla tjej Julia har ju knapp, och det är ganska ofta som knappen åker in lite mer i magen. Nästan som att den fastnar där. Och när man petar på den då så skriker hon mycket.


    Kanske är om hon är hungrig då? Det är oftast i samband med att hon ska äta.


    Får du äta något via munnen?


    Ha det gott!


    Kram Josefin

  • Jozze

    Min dotter är 2,5 år. Hon fick knapp när hon var ca 3-4 månader. Det onda går över när hon har ätit, för det mesta. Hon har börjat äta mer vanlig mat, men godis är ju bäst så klart.

  • Jozze

    Julia har haft tur med både peg och knapp. Inget krångel... Det kan bli lite mat-klet runt den ibland, men det är bara att torka bort.


    Jag har inte så stor erfarenhet när det krånglar, men försöker snappa upp knep från er som vet... för man vet ju aldrig vad som händer i framtiden.

    Kram

  • Jozze

    Vi har storlek 2.0 på knappen. Hade 1.7 ett tag, men den satt för tajt. Julia har nått mellanrum mellan knappen och magen på högst en halv cm.

    Förresten! Vart beställer ni knapp-grejer i från? Och fungerar det bra?
    Vi beställer genom Westma, men grejerna kommer till vårdcentralen. Och på VC så har dom inte alltid varit så bra på att hitta grejerna som vi har beställt.
    Likadant med om man beställer via apoteket. Där är dom ännu sämre på att hitta grejerna vi har beställt, trotts att det är litet.
    Nu för tiden får vi skicka in receptet till distansapoteket, så det tar en vecka innan maten är framme. Hur är det för er andra?

    Kram

  • Jozze

    Ulrica: Känner igen det där med att inte gilla vissa smaker. Här hemma/på dagis så ska det vara grejer med smak på! Inte banan och sånt. Hellre äpple. Barnmatsburkar har aldrig fungerat. Nu vill Julia ha allt som man själv ska äta och hon påminner en direkt om nått fattas på hennes tallrik. Hehehe...
    Favvo är köttfärsås och spagetti och köttbullar. Att doppa saker i sås eller ketchup är också en höjdare. Jag har börjat fatta varför barn gillar att äta på Mc donalds. Att få äta med händerna och få "pilla" med pommes och ketchup.

Svar på tråden Peg/knapp??