hej, har en h:kappad flicka på 16 mån som haft knapp sen december förra året- vilken lättnad det var när hon fick den, ingen nässond som hon kunde riva ut, inge såriga kinder av tejpen, inget som irriterar i halsen... har bara gott att säga om den i en sån här situation. Hon ha ätit lite med munnen, men det ha avtagit helt nu-fick bara mer kräkningar?
Men hur ha ni klarat det i 3,5 år?
Ha det gott! Tess
Hej!
ha ni märkt att era barn får ont/rött/irriterar runt knappen när dom är sjuka?
Banky; det går inte alls mera med oralt intag? varför vet jag ej?Hon ha ätit hela mål förrut nu får jag inte i henne mer än 10ml.
Mej; säger som Ulricaa, tyvärr magmedicin verkar behövas. Tror knappen irriterar magslemhinnan.
Jozze: det brukar bli någon form av "baksug" för Ella, knappen drar sig in mot/i magen, tar säkert ont-då brukar jag dra lite i den... pyser till(antagligen från hålet? där knappen är isatt) så är den lösare igen. Vi byter vid stock el 6 månader.? men visst ha den haft konstig färg någon gång (grönaktig.. urk)
Katja: finns det någon förklaring till matvägran?
See you!! Tess
Halloj!
Banky: va skoj att allt gått så bra...
Jozze: ljög lite förra gången jag skrev- Ella byter knapp varje 3:månad. (inte 6 mån.) Stackars Julia, pinar ni henne 
men så där är det juh med barn, när dom vet vad som skall komma ska så blir det lite pirrigt. (säger jag som går ut ur rummet bara dom ska ta ett vanligt blodprov o Ella skriker som bara den.. hmmm)Jo jag vet man känner sig så elak..
Lite om mat:
Ella har haft en bra period utan en massa kräkningar. Vi har gett 80ml (40 nutrini + 40 fiber nutrini) +20 ml vatten x 6. Men nu tycker dom på barn.avd att hon får i sig alldeles för lite, fastän vikten ökar o ketonerna i urinen är ok. Så nu ger vi 100 mat+10 vatten och nu kommer maten upp som en fontän, helt plötsligt. Låter lite som reflux nu.. men siddu minska det vill dom ej.
Va har ni för matmängder? åldersmässigt?
Tess (lite irriterad idag efter att ha torkat en gäng spyor)
Japp Emmixen håller med Ulrica... vi älskar dig
Det är ju klart att man funderar.. och i synnerhet på samma som Jozze fråga, om suget i knappen, men att det kan vara så där enkelt som att våra barn är hungriga, har JAG faktiskt inte trott.
Tess
ulricaa... kuffar varje vecka vi och vi sätter in 5 ml och ut kommer 4-4,5 ml och lös är den alltid förrutom när det är baksug (som tydligen kan vara hunger)
Om ballongen spruckit så är den ute på 3 röda... bara Liam ålar sig lite.
Men ring du om osäkerhet, bästa sättet!!! du vet 
Tess, och p.a.Å som extraknäcker som vampyr hi,hi
Alldeles rätt "våran" expert Emmixen...
På Ella pluppa den ut bara hon skrek o rörde sig-men tror hon inte har den optimala storleken, verkar lite lång - kan ruckla den åtm. 1,5 cm.
Men jag har aldrig hört att "hålet" kan växa igen på 2h... uurk tänk om det händer nattetid?? ingen märker -> ny op. -> neeej
Tjohej (barnfri o julfest i helgen 
)
En fråga till... är det någon av er knappisar som pureár mat och ger genom slangen ibland (utspädd, så klart!) el håller ni er troget till sondnäring? Skulle ju va så roligt om Ella sku kanske känna någon smak? el vänja magen med annat. Hon totalvägrar nu.. att man sätter något i munnen, el lite på läppen.??