• Maxipaxi

    Peg/knapp??

    Hej!
    Så lycklig jag blev när jag hittade den här tråden
    Vår son Max som snart är 15 mån har haft knapp i snart 1 år och det funkar superbra! Max har en defekt på sina njurar som gör att han inte kan koncentrera sin urin (sjukdomen heter Nefrogen Diabetes Insipidus) och det innebär att han måste dricka mycket mer vatten än andra för att inte snabbt bli uttorkad.
    Max åt tidigare inget alls genom munnen men sedan ungefär 7-8 månader tillbaka äter han de flesta målen själv! Vi "knappar" däremot välling och han får vatten genom pump på natten.

    Jag har läst igenom alla inlägg i den här tråden och jag känner igen mycket. Max har granulom och trots diverse behandlingar går det inte riktigt bort, vår knappsköterska sa att har man en gång fått det så är det vanligt att det inte går att få bort. Vi håller det i schack med lapis och jag har även blivit rekommenderad hemorrojd salva men det hjälpte inte oss värst mycket. Max brukar bli röd runt knappen när han har en infektion i kroppen och nu senast fick vi en kortisonsalva som heter kenacutan.

    Jag ser fram emot att utbyta erfarenheter med er andra knappmammor!

    Emmixen: Jag tror att jag satt och åt lunch mitt emot dig på avd 65 på BUS i Lund när du precis fått din knapp Underbart att ha dig här och kunna rådfråga när det gäller knapp!

    Oj, detta blev visst lite långt men det är inte var dag man "stöter på" andra knappisar

    Kram

  • Maxipaxi

    Det var ett tag sedan jag var här inne. God fortsättning på det nya året önskar jag er alla!

    Max hade nässond i ett par veckor och det var inte kul. Antingen drog han ut den med sina små händer eller så kräktes han upp den. Jag satte själv inte in den och jag tyckte det var hemskt att se när de gjorde det! Han skrek förtvivlat och efteråt blev han väldigt tagen och blek....Usch, vad otäckt det var! Till sist klarade jag inte av att vara med när de satte den och då kände man sig hemsk för det
    Vi upplevde också att Max blev "sårig" och irriterad i halsen av sonden och det gjorde att han åt ännu sämre än utan den.

    När det gäller pumpen så har vi en liten lila Nutricia numera. Vi har haft otur med våra pumpar och har redan "avverkat" tre stycken...Vi använder numera bara pumpen på natten och då kör vi endast vatten men vi byter ändå pumpaggregatet varje dag.

    Är det någon här som upplever att knappen liksom sitter lösare när magen är full? Oftast är det när Max har ätit själv och han har ätit riktig mat, den liksom ser ut att kunna ploppa ut när som helst

    Kram

Svar på tråden Peg/knapp??