Peg/knapp??

Hej,

Markus hade nässond tills han var 3 månader (blir snart 10 mån), då bytte vi till knapp. Hans sväljfunktion fungerar inte alls så han får sin näring enbart genom knappen. Just nu kör vi Enfamil- AR, som är en specialvälling för refluxbarn. Troligtvis så kommer snart Markus att opereras då han har en helöppen magmun=svårt att behålla maten.

Zkruttan: har ni haft nässond så här länge??? Men då kanske din dotter kan äta även genom munnen? Markus nös, drog ut & kräkte ut sin nässond flera ggr om dagen så beslut om knappen togs snabbt för oss. Har aldrig sett ett mer belåtet barn än när nässonden äntligen togs bort. Måste vara fruktansvärt att ha en sån i näsan. Sen ser ju barnet så mycket sjukare ut och folk tittar och frågar. Tyckte det var jätteskönt att slippa den biten.

Du/ni får gärna höra av dig om du har några frågor angående knappen. Jag har enbart positiva erfarenheter av knapp.

Kram Anna

Hej Emmixen,

vi har pump; en lila nutricia av den nyaste sorten, till Markus. Markus blev 1 år i veckan och äter inget själv, kommer troligtvis aldrig göra det heller. Han har ett ovanligt syndrom som tyvärr påverkar det mesta i hans & vårt liv. Du får gärna läsa mer om oss i min pres.

Markus äter något som heter Enfamil AR, en specialvälling för refluxbarn (kräker nämligen så gott som varje mål sen födseln) Ska opereras jan/feb för detta.

Kram Anna

S Sofia: Efter Markus kom med snitt satte de direkt nässond på Markus, sen byttes den ut till "riktig" knapp när han var 3 månader. Vi har alltså aldrig haft PEG. Har heller aldrig kunnat mata vanligt, dvs genom munnen.

Vi fick sk dubbel förtur eftersom Markus kräkt upp maten sen han föddes. Det var akut mao. Han kräkte upp nässonden också, ibland flera ggr/dag=sjukhusbesök för återinsättning. Tror det tog några veckor bara från remissen var skickad tills vi fick op-tid för knapp. Hör med nutritionsläkaren, antar att ni också har en sån?

Kram Anna

Ulrica: men vad kul att du också var ute. Min man kollar sport och jag orkade inte byta rum & Tv så blev datorn istället.

Vi ska enligt vår knappsköterska byta mellanslang 1 gång/mån, men Markus mat är så himla svår att få ur slangen när man tvättar ut så har blivit 3 v. Måste beställa nya slangar, är på sista nu...

I Hbg där Markus fick födas pga platsbrist på Malmös Neo lärde de föräldrarna att sätta sond själva, men när jag frågade hemsjukvården om det här i Malmö så ville de ABSOLUT inte att vi skulle försöka sig på det. Återigen, varför inte ha samma policy i hela landet... Hade ju varit lite smidigare än att åka in hela tiden.

Kram Anna