ALS

Ja, viist är den fruktansvärd. Jag önskar inte ens att min värsta fiende (om jag hade haft någon sådan) ska drabbas av den. Man kan i alla fall lugnt konstatera att man får ett nytt perspektiv på livet när en nära anhörig drabbas av den (eller andra dödliga sjukdomar), framförallt att man ska ta vara på varje dag man har och inte ta livet för givet.

Lindberg86,

Det måste vara väldigt jobbigt att ha den ärftliga varianten av ALS i familjen. Som jag har förstått på läkare så är den ärftliga varianten rätt bra kartlagd i Sverige så man vet vilka släkter som är drabbade. För min far var det dock den mer "spontana" varianten.

Min far gick för övrigt stilla bort i helgen så nu ska man lära sig att leva med tomheten och saknaden.

Tack för er omtanke ni som har skrivit.
Som många redan har nämnt så är det en förfärlig sjukdom att följa och sorgeberbetandet tar väl egentligen redan vid när diagnosen ställs. Därför är det det nog mer tomhet och saknad jag känner nu än en intensiv sorg. Men jag tror tomheten bottnar i två saker, dels tomheten efter min far, men även tomheten efter sjukdomen. För även om min far nu är borta så följde sjukdomen med honom. Nu är det slut med besked om försämringar och den långa väntan på döden. Som nära anhöriga kan vi äntligen börja blicka frammåt igen mot en framtid utan ALS, och det känns faktiskt väldigt skönt, för det tär på en att behöva leva under så lång tid med en dödlig sjukdom så tätt inpå.

MaryMary,

Tack för omtanken. Min far gick bort den 26 november så det var tydligen en helg då "någon" där uppe ville "städa" undan lite ALS tillfällen från våran jord (vad religöst det lät).

Precis som din far så gick min far bort väldigt lugnt och stilla. Somnade in under nattsömnen. Verkar som om kvävning enbart är något som drabbar ett fåtal.

Beklagar naturligtvis även förlusten av din pappa.