Dysmeli

Hej!
Vi har en son med dysmeli på vä under arm. (En skå kallad longitudinell dysmeli.)Han fick sin första protes vid ungefär 7 mån ålder.Han älskar sin protes! Vi har varit hårda från början med att han ska ha på den hela dagarna. Förutom när han viar. Vi vill ge honnom chansen att själv göra ett val senare i livet. För det kommer att komma en eller flera perioder i livet då han väljer bort protesen av olika anledningar. (Att använda protes är som att lära sig cykla, när man engång lärt sig det,kan man det resten av livet.) Idag är lilleman 2år och 10 månader gammal. En glad och viljestark liten kille, (dock av lungnare natur än sin storebror.) som får sin första myoelektriska protes i mitten av februari.

Ja, vi har varit med på sommarlägret i två år, även vinterlägret. Synd att det inte blir ngt vinterläger i år. Hela familjen hade sett framemot det. Det är en speciell gemenskap och väldigt nyttigt för syskonen! Alla har hittat nya kompisar dem frågar efter titt som tätt! Alla ni dysmeli familjer som inte varit på ngt läger med dysmeliföreningen, ÅK!! Det gynnar er som förälder, syskonen ser att det inte bara är deras bror eller syster som har dysmeli, och det viktigaste av allt, dysmelisten själv kan identifera sig själv med andra.

Lilla My: Är det rätt storlek på protesen? Så fort lilleman börjar tappa protesen anser vi att den blivit förliten och begär att få göra en ny. Visst blir det kallt under vintern, begär få en värme vante! Och visst har vi problem med torr o röd hy, gäller att smörja varje kväll!

Lilla My: Stumpen är inte speciellt kall, förutom när vi varit ute i kylan, men visst är den svettig. Han har en väldigt liten stump efter armbågsleden så vi har en hel protes, alltså ingen öppning vid armbågen. Och därför blir den narig o röd. Mest på vintern efter kylan.
Hur mycket arm har han?

Lilla My: Vi har ingen silikon protes och inga muttrar.. Byter ni hande oftare då? Våran protes är som en dockarm... Och byter hela "armen" då det är dax. Är inne på nr 6. Nr 7 blir den myoelektriska. Ska bli jätte spännande!

Ok, men blir inte den smutsig? Det är så svårt att få rent protesen från tex tidningsväta. Vi har ngr "svarta" proteser.

Tossin:Hur gammal är eran son? Vi får oxå en myo med utbytbar handske... Har ni oxå en silikon hylsa? Vart tillhör ni?
Vi tillhör Örebro och där gör man inga silikonhylsor. Synd tycker jag för dem ser lite "gosigare" ut. Men det äe väl för och nack delar med allt...

Hej alla! Länge sedan nån skrev ngt.. Vi var till örebro och testade elektroderna till den nya arman.. Elliot var jätta duktig och förstod direkt hur han skulle göra! Ska bli spännande att börja träna med den myoelektriska protesen! Har ni mycket träning i finland? Vi kommer att åka till habiliteringen 8 torsdagar där Elliot får träna finmotoriken tillsammans med andra -04.

Tossin: Försökte läsa mig fram till vad det är för dysmeli din son har.. Har han både ben och arm dysmeli? Jag tror att Elliot hade varit vä hänt, och tack vare det haft det lätt för protesen. Kan ju ha fel oxå.. Han är vä fotad och vä armen är dominerande. Hoppas det blir bättre när han blir äldre! Ge inte upp.

Hej igen tossin! Gick in på din presentation och läste mig fram.. Det klickade lite sent att man faktiskt kunde göra det.. Andvänder han benprotes? Funkar det bra?

Det löser nog sig med tiden. Han kanske har mycket att tänka på med benprotesen som du säger. Fick han dem samtidigt?

Varför började man inte med handen samtidigt? Eller tidigare?

Vad kul! Eller..? Hur går det till? Har faktiskt ingen aning om vad det är..

Hej alla! Idag kom vi hem från Örebro. Elliot fick sin myoelektriska protes. Tog 1h o 10 minuter att övertala honnom till att ta på den!! Men efter det vill han inte ta av den! Jätte kul att se hur han kommer underfund med hur den funkar. Ha det bra allesammans!