Cystisk Fibros nån som har erfarenhet?

Har lämnat ett inlägg hos dig.

Hej!
Min dotter har det..så om du vill så är det bara att fråga om du undrar över något. Vi fick min dotterns diagnos när hon var 9,5 mån nu är hon 1 år o en vecka

Vad ahr din dotter för symptom eller varför misstänker de CF?

asså,hon har vart sjuk sen hon föddes typ,alltid kraftiga andningsvårigheter o infektionskänslig.
nu va jag på barn i november och vi gick igenom hela hennes journaler,alla mediciner hon fått som inte hjälpt o allt.hon bajsar mellan 6-10 ggr om dagen,o e lite för liten för sin ålder.jätte jobbit att andas men allra värst e det på natten när hon sovit ett par timmar då vaknar hon o hostar så man nästan tror att hon ska dö ifrån oss.enda gången hon är frisk ä när hon äter pencillin då e hon frisk den veckan sen börjar det igen,hon äter ju för sej ofta pencillin då hon alltid har öronhinneflammation och ska operera in rör i öronen.vet inte vad jag ska beräta mera men du kan ju berätta lite vad som är typiskt för CF så jag får se om det är nåt symptom.ja just det hon är väldigt pigg och aktiv oxå,vilket det därför har tagit sån tid med utredning för ett piggt barn e ett friskt barn säger dom ju...

Hej igen!

Det där låter precis som min dotter, hon var sjuk HELA våren (hon är född i slutet av dec 05), hennes första förkylning fick hon när hon var bara 3-4 dar gammal.

Symptom:
*Kraftig hosta- läk här säger att CF hosta liknar/låter som kikhosta/astma.

*Har man CF är man INTE extra infektionskänslig, däremot är lungorna infektionskänslig och om man får en förkylning så får ma ndet jobbigt o förkylningen kan sitta i länge.

* Osmälta bitar i bajset, bajsar ofta och ofast också diarré. Brukar även vara grönt till färgen och lukta väldigt ILLA.

* Kan ha väldigt lätt för att få öroninflammationer

*Dålig viktuppgång och viktnedgång är inte ovanligt!

*blekhet kan också vara ett tecken

*äter som hästar men går inte upp i vikt för det.

Min dotter hade inte alla symptom hon hade bara: Att hon åt bra men inte gick upp i vikt nåt nämnvärt men hon följde hela tiden SIN KURVA! Och att hon var sjuk i förkylning hela tiden..

Det här hittade jag på en sida: "Vanliga symptom
Ihållande hosta, upprepade infektioner, stora och fettaktiga avföringar, svårigheter att gå upp i vikt."

Hur mkt väger din lilla/hur lång? Var hon 1 sa du?

Våran dotter var oxå glad o pigg då hon var vaken men det är vanligt att de med CF sover onormalt mkt eftersom de inte tar upp nån näring alls av maten så det orkar inte göra så mkt! Så när hon var 9,5 mån så sov hon ca 18 tim/dygn o vägde 6445 gr o var 68 cm lång

för två veckor sen vägde hon 7630 o va ca 70 cm lång o hon blir ett nu nästa vecka.
hon ha inte alla sympomen heller men alla har väl olika symptom?
äter hon mörk choklad kommer det ut mörk choklad o äter hon annan mat så kommer det nästan ut så att man kan återvända det skämt o sido...
och väldit blek,hon ser alltid sjuk ut ju..

Mina tvillingtjejer går just nu på utredning för CF. Vi har tidigare gjort ett svetttest som inte visade nåt. Men eftersom läkarna inte hittar nåt annat och de passar in på de flesta symtomen på CF har de nu gjort en stor utredning på mottagningen och tagit hur många prover som helst. Vi får dock vänta ända till den 30:e januari för att få svaren.

Symtomen mina tjejer har:
* De har svårt astma. Står på ständig medicinering.
* De är jämt sjuka. Har haft 3 och 4 lunginflammationer var på mindre än 6 månader.
* Äter mersom elefanter än hästar. Får enligt dietisten i sig 200% av rekkomenderat näringsintag, men har trots det stått still i vikt i nästan 1,5år. De har gått från normalkurvan när de var 10 månader till att nu ligga på minus 2,5.
* Ena tjejen har öroninflammation minst en gång i månaden,ofta en gång i veckan och det trots rör!

De är dock inte lösa i magen utan hårda vilket är det stora huvudbryt för doktorerna. Deras kroppar har ju mycket tid på sig att ta upp näringen, men trots det så lyckas den inte.

När jag läste era inlägg såg jag att två saker till passar in.

De är väldigt bleka. Har nästa genomskinlig hud och får mörka ringar under ögonen så fort de bara nästan är lite sjuka. Blir oxåväldigt lätt blåa om de blir lite kalla. Räcker om deäter en kylskåpskall youghurt!

Dessutom sover de väldigt mycket. Det har de alltid gjort. Nu är de alltså 2,5 år och sover lätt 14,5 timme på natten om vi inte väcker dem. Tror det är rätt mycket.

Hur som helst hoppas jag att det inte är CF, men samtidigt börjar jag tröttna rejält på alla hemska undersökningar de måste gå ingenom och det skulle vara skönt att få en diagnos så att de kan börja behandla dem.

hej!
Vi har precis avslutat utredning för CF. Vår kille har oxå dessa symtom som beskrivs ovan, ovanligt blek m mörka ringar under ögona, äter enormt mkt o har NU börjat öka några hg ivikt o längd som har stått still sen 6 mån ålder, han är nu 12 mån.
Så bajsar han ca 5-7 grr/dag. Löst/kletigt. Sover mkt, o haft en drös med infektioner sen nyfödd. Med långvarig hosta.
Han fick gå igenom en massa prover, rgt, blodpr, svett test.
OCH svaren visar på EJ CF! Fick de sista svaren nu innan jul

Så nu väntar vidare utredning på barnmott. men det är inte så akut nu, känns så skönt att det inte är cf. Fsat det verkar finnas bra behandlingar nu dock för cf.

Ja, vill bara säga att det inte behöver vara CF trots alla lika symtom. Som för vår kille.
Hoppas det är så för din dotter oxå! Håller tummarna den 10 jan att testet inte visar på CF!
Kramar

Jo, glömde Sonen ska oxå få rör inpoerade nu i jan oxå. Har haft vätska i mellanörat,bägge öronen, sen han var 7 månader. Med flera öroninfektioner som följd av det.

Snoffsan: Man kan både bli hård i magen och lös i magen när man har CF. Olika från person till person. Antagligen (min teori) så är slemmet så segt att transporten blir väldigt långsam. Tarmen hinner då suga upp mycket vätska, därför blir det hårt.

Man behöver inte heller ha lungsymtom alls, så är det för våran son. Han fick diagnosen vid 3 mån ålder då han åt som en häst (ammade), sket som en elefant och bara hade gått upp 450 gram sedan födelsen. Hade inte haft en enda förkylning dock (trots att storebrorsorna och pappa varit rejält förkylda under tiden). Var hur pigg och glad som helst, men väldigt blek. Såg välmående ut efter som han var svullen av vätska.

Andra har enbart lungsymtom, inga problem alls med magen.

Tack för ditt svar EsMamma.Nu har vi dock fått svar på CF-proverna och de har inte det. Däremot misstänker de nu PCD istället. Vi får se vad de proverna visar.