ovanlig sjukdom.....
Hej hopp!!!
Känner bara för att få skriva om min dotters "sjukdom" som är så himla sällsynt..
Jag ska försöka göra detta inlägg så kort jag kan..
Min dotter Alexandra föddes den 29 April 2006 på Sundsvalls BB och var helt och hållet frisk och förlossningen gick helt utan komplikationer..
Var hemma i 4 1/2 underbara veckor med henne innan det hände..
Och vad hände???
Jo jag skulle åka och handla och när jag skulle lyfta ur henne ur bilstolen så slutade hon att andas och vart alldeles lila svart i ansiktet och ögonen vändes på henne..
Jag tror aldrig jag skrikit så mycket och högt någon gång i mitt liv...
Då kom kändis advokaten och brottaren Pelle Svensson framspringande och började med HLR och någon annan ringde SOS...
Jag vet inte riktigt vad jag gjorde...
Jag frågade folk på parkeringen hela tiden om hon var död, alla sa... VI VET INTE....
Efter 16 min kom ambulansen.. Åh när dom kom så var hon också det, men med hjälp av elchocker så kom hon igång och intuberades och lades i respirator direkt på parkeringen.
Hon åkte sedan i ilfart till IVA i Sundsvall.. Jag åkte efter i en annan ambulans..
Min sambo och Alexandras pappa var på jobbet, han fick ett telefon samtal om att hans dotter slutat andas och är på väg till sjukhuset..
Så vi möttes utanför och gick in till IVA.. Men vi fick inte gå in till henne utan sitta i ett anhörig rum i 6 timmar innan vi fick se våran lilla prinsessa..
Åh där låg hon med slangar och dropp åh jag vet inte allt...
Ingen visste vad som hänt eller varför hon slutat andas..
Det ända läkarna sa var att det såg väldigt mörkt ut och att vi tar kvart för kvart..
Dom trodde hon dog i plötsligspädbarnsdöd men att hon han bli återupplivad..
Så i en vecka på Sundsvalls sjukhus utan att veta vad som var fel..
Hon såg ju så frisk när hon låg där på Iva, det som inte fungerade var hennes egna andning.. Hon kunde inte andas någonting själv. Så efter en vecka flögs vi till Umeå med Alexandra.. Åh började undersökas.. Ja jag vet inte hur många undersökningar vi gjort men det är minst trettiotal tal... Det enda dom visste var att hon inte kunde andas själv och att hon vart slappare i sina muskler.. Den 11 Juli 2005 kom diagnosen..
Hon hade drabbats av INFANTIL BOTULISM... Och vad är det då.. Jo en bakterie som hon på något sett fått i sig som slår ut all muskulatur.. Alexandra är 4:e spädbarnet på 40 år som fått detta… Ni vet Botox som man kan spruta in i pannan och i läpparna som gör att muskeln lägger sig och man blir slät i ansiktet…
Det är det som Alexandra har fått fast i hela kroppen… Så det ända vi fortfarande vet är att hon kommer att bli bra men vi vet inte när..
Så i 10 månader vårdades vi i Umeå och sen flögs vi ner till Karolinska Sjukhuset i sthlm för att göra en track operation på henne som underlättar både för henne och oss.. I 5 veckor var där nere och vart själv undervisade om hur vi ska kunna sköta henne hemma. Efter det så flögs vi äntligen till Sundvalls Sjukhus…Så i 12 månader har vi bott på sjukhus.. Planen är att vi ska kunna ta oss hem med assistenter eftersom hon behöver dygnet runt bevakning och eftersom hon fortfarande är förlamad… men i övrigt är hon hur go och glad som helst..
Ibland undrar man hur man orkar, men vad har man för val… Det är bara att acceptera läget hur svårt det än är… Och människan är ju så anpassningsbar som tur är.. Åh det finns alltid någon som har det värre än vad man själv har… Vi hade ju turen att hon överlevde…
Kramar ifrån Therese mamma till lilla Alexandra!!!!
*LÄS GÄRNA MIN BLOGG SOM JAG FÖRSÖKER UPPDATERA SÅ GOTT DET GÅR*
