Tråden om Cystisk Fibros !

Hej!
Esmamma tipsade mig om denna tråd, vilken lycka!

Jag heter Cissi och är mamma till Loke (2 år med CF) och Vilda som är 4 år.

Loke tillnringade sin ettårsdag på astridlindgren barnsjukhus, med en lunginflammation som inte gick över. Den 1 oktober 2005 fick han diganosen cf, och livet efter det är inte sig likt. Upp och ner och bra och dåligt och glädje och sorg. typ så. När jag läser om er som väntar på diagnos, och hur dåligt era barn mår, så vill jag bara krama er och gråta en skvätt. Barn borde få må så mycket bättre! Fördelen med en cf diagnos är ju att rätt medicinering sätts in. Nackdelen är väl att det just är cf...

Loke går på dagis(eller hos dagmamma men som tre dagar i veckan är på en lokal med tre andra dagmammor) Han började i höstas, och var då nästan två år. Den här hösten och vintern har helt ärligt varit hemsk. Men inte pga dagis-infektioner, utan för att Loke lyckats dra på sig en mögeslvamp i hans lungor. (aspergillus) Nu har vi tittat ut på andra sidan igen efter stentuff behandling i över två månader, loke mådde inge bra av svampmedicinen, bdet värsta var att han drabbades av sömnrubbningar, kunde inte sova på¨natten. När det var som värst sov han väl 6 timmar per dygn, helt från 5 på morgonen till 10 på fm, och sen nån timme vid åtta på kvällen.
Ja, nu är det kortisonkuren kvar som ska trappas ner under våren, sen får vi se om han blivit av med sin aspergillus. Ett dyng efetr avslutat behandling med svampmedicinen så hade vi vår Loke tillbaks! det var så jäkla härligt att se, han vaknade på morgonen efter enhel natts sömn och bara strålade och öste på i 180 precis som vanligt :)

Vi bor i Norrtälje och har valt att tillhöra Uppsala CF center. Det finns inte nog med kärlek och beröm att ösa över Marie och Andres, Elisabeht och Henrik! De är helt fantastiska!

Vi har ju även varit på barnakuten på akis flera gånger, i somras några gånger och under hösten.(innan Marie kommit underfund med vad som gjorde Loke dålig) Det är så skönt att ha Maria där, hon är den som lyssnar av telsvararen när cf centert är borta, typ vid jul och sånt. Och läkarna på barnakuten har verkligen behandlat oss väl! Det är sån skillnad att glida in där, än att sitta i väntrum i timmar på Astrid Lindgren... Som ni märker har jag nästan bara positiva saker om Akis :) Klart det kan finnas småsaker som stört mig, det är ju ändå min son det handlar om, men jag kan inte komma på nåt nu.

Det här blev ju sååå himla långt, men jag har ett omättat behov av att snacka med andra om cf. Så är det.

Kram på er alla!

anna01:

Vad jätte tråkigt att höra att Mio är ledsen...

Apropå att ingen hört om CF... Min mans syster pluggar i Italien och har lärt känna en tysk vars pappa är professor, och specialiserat sig på CF. Vilket sammanträffande :)

Kan inte föreställa mig hur det är att vara i din situation, med en bror som dött av CF, och nu utreds din son för sjukdomen... Skickar kramar.

Min bror har testat om han bär på samma mutation som Loke. brorsan har två små söner, och ville veta... som tur är bar han inte på deltaF508 som jag.

Hoppas alla får en bar dag, Mio också:)

EsMamma och alla andra intresserade av spergillus. Konstigt intresse, men vad jag läste mycket då höll på med utredningen.

Aspergillus finns i ntauren, och ska finnas där. Höga halter finns främst i trä som torkar (alltså de stora lagerna med trä som ligger) och i mögligt hö. Men kan finnas på andra vanliga mögeställen också.

Fortafrande VET vi inte varifrån han fått det, och om det är något han utsäts för dagligen. En utredning av vårat hus skulle kosta ca 20000:-.
Vi tror att han fått det hos sin farfar som har en liten gård norr över. Vi hölsade på honom i somras, och Loke har varit dålig sen dess. Där hjälpte Loke och syrran till att spraka bort en massa hö som möglat... så det är ju troligt att han fått det där.

Fast vi har för oss att vi var in akut med Loke innan vi var hos farfarn... förhoppningsvis så är det ändå på gården han fick i sig möglet. Time will tell. Nu ska vi trappa ner kortisonet fram till maj, så får vi se.

Innan sommaren så har han inte haft besvär av astma. Men under juni så fick han indragningar både i halsgrop och diafragman(kallar man det så? hur som helst vid revbenen) Så är det inte längre!

Nån frågade om bleka barn, Loke är liksom genomskinlig :)

Hej!
Ja, alltså efter att ha trott att han fått astma, eftersom han hade indragningar, var snabbandad och väldigt tät, men ingen behandling hjälpte så kom Marie på snilleblixten att det kunde vara aspergillus. Han visade på prover att han hade allergisk reaktion (inte undra på det när det växte mögel i lungorna :() och de har haft två fall tidigare på cf-centret i Uppasala. Så det blev de fler prover och Loke är nu allergitestad mot precis allt, men det enda som fick utslag var den mögelgruppen aspergillus tillhör.

Det verkar inte vara så vanligt, men efter massa googlande har jag kommit fram till att det möjligtvis är vanligare än vi vet om. Endel cfare kanske dras med det ett bra tag innan man kommer på att de kan ha det. För Lokes del tog det ju minst tre månader. Annars är det visst vanligare bland hiv-sjuka, eller de som har leukemi. Sen finns det ju mindre allvarliga former och extremt farliga former av sjukdomar orsakde av aspergillus.

Däremot skulle jag nu efter att ha haft kontakt med den kvinna i Sverige som vet mest om mögelsvampen aspergillus, rekommendera alla cfare att hålla sig borta från mögligt hö. Det är ingen hit!

Hur har Emil det med magen?
Loke klagar nu igen på magont flera gånger per dag. Just nu väntar vi på gaiadrops... jag får för mig att han klagar mindre då han får dem. Ger ni andra era barn gaidrops? www.nilalf.se/
Vi köper därifrån.
Loke tar två enzymkaplsar inför varje måltid.

Sjuklingar! jag hoppas verkligen att ni alla mår mycket bättre nu, idag är det måndag och en ny vecka. Friska tag!

Om luften går ur en? Ja, självklart. Oftast efter en tuff period och allt lignat ner sig, då säger min luft*poff* borta. Sen tar jag nya andetag och livet fortsätter. jag måste få tycka att det är helt värdelöst att min son ska få lida, att syrran kommer lite bakom, att vårat liv inte blev som vi tänkt. Men det hjälper inte mig att gräva ner mig alltid, mitt liv blir inte roligare av det. Så jag brukar ha lite depp i omgångar, sen kommer jag igång igen och lever på ritkigt! :)

Jag kan inte föreställa mig att gå igenom cf-diagnos på egen hand. Invovlvera så mycket släkt och vänner du kan. berätta, annars kan de aldrig veta hur det är. Skicka länkar om cf om du inte orkar berätta. ta med nån kompis, syrra, brorsa eller mamma till cf-centret när du får svar. Försök inte klara av tre barn och cf själv.

Kram till er alla, håll oss uppdaterade! Tänker på er som har det så jobbigt nu.

Anna med Hilma,

jag måste nu när du har det så jobbigt skriva om det som är positivt med en CF-diagnos.

Hilma får må bättre! Rätt medicinering. Läkare som tar ansvar. Som inte är nöjda med att hon kräks. Ett helt team som tar hand om Hilma och dig. Som du kan ringa när du undrar precis vad som helst. Det är guld värt! jag lovar! Det är sån enorm trygghet att veta att vi har CF teamet, även om det kan handla om en vanlig kräksjuka eller vad det nu är. Vi vet att de lyssnar och bryr sig och gör allt i sin makt för att få deras CF barn att må så bra som bara möjligt!
Även om diagnosen i sig är helt trist och värdelös och så, så är det så mycket värt att ha det där stödet och den kunskapen som CF teamet har om just ditt barn. När chocken lagt sig över att ha ett kroniskt sjukt barn, så inser man även fördelarna med att stå så nära många människor som är grymt kunniga inom sitt område.
Jag ville bara säga det!
Jag kan för mitt liv inte förstå hur du har det nu, snälla skriv om det finns någonting jag kan göra för dig.

Varma hälsningar
Cecilia

Mikkis!

Det enda som hjälper på omgivningen är att berätta, och förklara och berätta igen. Såklart lättare då ni har en diagnos, men skicka länk till www.rfcf.se till de du känner, säg att nu utreds hon etc.

Ibland kan det vara lättare att skriva (som vi ju gör här) och skicka på posten eller mail. Förklara precis hur ni har det, hur ni känner, eran oro. Skriv att det är viktigt att alla ni träffar är friska!

Ofta är det jobbigt för vänner och släkt att ta till sig att någon de tycker om och står nära är så sjuk, de vill inte riktigt höra eller förstå, som en skyddsmekanism. Jag tror verkligen brev är bra.

Jag hoppas hon piggnar till snart, och för hennes mage rekomenderar jag www.nilalf.se deras gaia droppar är toppen för dåliga magar. Tarmfloran är ju helt paj efter en magsjuka, och även annars friska barn kan dras med diareer länge efter magsjuka.

Puzzel25:
Grattis! Skönt att det inte var CF!
Kan förstå att det känns lite tomt coh liksom, vad är det då? Men du ska se att det löser sig. Vad skönt att höra att du fått samtalskontakt!

Skriv här så mycket du vill, vi tänker på dig och hoppas ni snart får svar och hjälp.

Gaia dropparna rekommenderar vår dietist på CF-mottagningen. Har för mig att hon sa att många dietister tar såna, för inget håller infektioner borta så bra som en väl fungerande bakteriflora i tarmen :)

Hon jämförde med typ sån där nyttig soppa, vad heter de nu....proviva! För att få i sig så mycket bra grejer som man får med 5 gaiadroppar, behöver man dricka mer än 1 liter proviva om dagen. Inget alternativ här hemma ;)

Hej!

jag undrar varför ni måste vänta så länge på provsvar och utredning?

På Loke gjordes svetttest, och det fick vi svar på på en gång, att han hade CF. Sen fick inte diagnosen ställas på Astrid Lindgren Barnsjukhus, uten vi blev flyttade till Huddinge där han gjorde ett till svett-test och även där konstaterades CF. Sen sa de till oss att man väntar med den officiella diagnosen tills man gjort gen-analysen eller vad det heter, men alla sa till oss att man vet redan genom svetttestet att han hade CF. Så min fråga är väl har era barn gjort svett-test? Vad har ni fått för svar? Tycker så synd om er som får vänta så länge på att nåt händer...

Klart vi håller tummarna!

Tomcar1

Jag har egentligen tusen frågor och funderingar till dig... vet inte vart jag ska börja, OM jag ska börja.

jag går och lagar kyckling istället så maten är färdig till 16 efetrsom halva familjen har träning kl 17-20!

Tomcar1

Tack för att jag får :)

Ibalnd känner jag mig så skyldig, som mår dåligt och tycker det är jobbigt att ha en son med CF. Jag önskar ju honom ett friskt liv. Jag önskade mig själv ett annat liv än ständig oro. Nu är Loke över två år, och vi har levt med diagnosen i snart 1½ år. Och jag är inte lika deppig som jag var när han var nydiagnostiserad. Men jag kan känna mig som så värdelös, typ vem är jag att känna så här? Det är ju ändå HAN som lever med sjukdomen. Kunde jag byta med honom skulle jag göra det!
Jag kan tänka mig att jag inte är ensam om att känna så här, men det jag undrar är hur de påverkar er som faktsikt har sjukdomen. Jag vill inte att Loke ska växa upp och känna sig skyldig till att jag mått dåligt. Hur f-n gör man då? Det är så himla svårt...

Hur har du känt dig gentemot dina föräldrar? Hur ser er realtion ut? Har du friska syskon?

Och jag har full förståelse för om du inte vill svara...
Förresten är ju frågan och tankaran såklart öppna för alla här, hur känner tänker resonerar ni kring detta?

Kram

Godmorgon!
Vad flitigt ni skriver på kvällen, då sover jag! :) är så jäkla kvällstrött, men det är väl bra, för vid halv sju ska man upp igen och det är ju så skööönt att sova!

Tobi-inhalationer är väl nån form av antibiotika? Är det inte så Jenny?

tack för svar om föräldrarollen, jag skrev några sidor bak. Tricket är väl att ha ett liv utöver CF, låter säkert märkligt för många, men ibland känns det som det mesta handlar om CF, mediciner och sjukdom. Och då förstår man ju att min Loke på 2½ måste protestera han med. Så här tjatas och bråkas det så gott som varje dag... usch vad trist!

Kram kram!

tomcar

Hej!
Jag vill säga att det rä så skönt att höra från dig som är vuxen med CF, om att det är jobbigt att vara ute när det är kallt. Loke är två år och älskar att vara ute på vår och sommar, men så fort hösten kom så icke. Han kan vilja gå ut, men så fort han kommer utanför dörren så början han gnälla. Att gå upp för en pulka backe har inte varit att tänka på, han har fått gått in efter en 10-15 minuter. Vi som föräldrar har antagit att det är jobbigt för honom, och låtit honom gå in, men jag känner att vår omgivning inte riktigt tror oss när vi säger att han får jobbigt med andningen. Kan du utveckla hur det känns? Skiljer det på olika väder? Jag menar, vissa dagar så har han varit ute i två timmar i backen! Men då har det varit sol och bara -1 grader. Är det skillnad på fuktigt och torrt? Blåst? Minus och plus? Jättetacksam om du kommer ihåg?

En annan grej, hur känns det att hosta? När jag är förkyld så river det i hela bröstet när jag hostar... och Loke gillar inte att hosta, han går mycket hellre och rosslar. Jag har fått för mig att det är för att det gör ont? Han är ju bara två så han har inte lärt sig huff-tekniken fullt ut än.

Hur mår du nu???? Känns det bättre än???

Jag är så glad att du startade denna tråd, och tacksam över att du delar med dig av dig själv!

Kram!
Cecilia m Loke

verron, när Loke gjorde svett-test som visade höga halter sa de på en gång till oss att det var cf, men att dignosen måste ställas först efter ett till test och sen blodprov. men vad jag förstått kan det inte visa fel åt det hållet, höga saltahlter = cf. Däremot kan man ha låga och även cf.

Jag är verkligen ledsen för er skull. Önskar ingen familj cf.

jag kommer så väl ihåg första evckorna med lokes diganos... de var som en en evighet fast ändå tomma på nåt vis. Svårt att föklara. Skriv gärna, maila om du inte vill skriva alla känslor och tankar.

Stora kramar

Sussieb

Jag tror det är en kostnadsfråga, det är väldigt dyrt att söka igenom och leta efter en genmutation, har för mig att man måste söka igenom typ 50000... ett svett-test är betydligt billigare och lättare, plus att svaret finns där på en gång. Jag tror det är därför man vängtar med blodprovet tills man ska bestämma vilken mutation någon har. Fast det här är ju bara spekulationer.

Konstigt att ni får vänta så länge på svar.

Skönt att det gått för er andra. och det är ju roligt när någon får lämna listan! :)

Anna!
gud så skönt för er! hoppas innerligt att ni får den hjälp ni behöver och att Mio får vara frisk!

Hej!

Loke, som också går på Uppsala cf-center, står dagligen på antibiotika. Frammåt sommaren ska vi nog prova att ta bort den, spektramox får han och det är lite tradigt eftersom den baar håller i en vecka, alltså blir det apoteksbesök varje vecka. Roligare kan man ha! Hur som helst så mår han som en liten prins nu! Han har vart dålig sen midsommar förra året, men för en månad sen så kände vi verkligen, nu är det över för den här gången! Så himla skönt! Vi har en månad kvar med nertrappning av kortison(predisolon) som han stått på sen november, så vi får se hur blir det blir frammåt sommaren.

Loke är inte tbc vaccinerad... visst är det turberkulos? Tänkte på det häromdagen när det stod om det i tidningen igen. Stockholm verkar ju tyvärr vara lite drabbat.

På Loke kan de som vet vad CF är lista ut att han har det, de nadra tänker nog att han är förkyld eller har nån astma. Fast Loke är liksom genomkinlig i hyn också :) Han är inte så himla tunn längre heller, och lång! 90 cm och 12 kg, och 2½ år. Ligger -en kurva på både längd och vikt enligt bvc kurvor, och det kan ju vilket friskt barn som helst göra.

Jag lider med er som får vänta så länge på diagnos!

Här hemma inhaleras det i en ailos, men sen har vi även en liten mer bärbar rese variant, som är batteridriven (som funkar toppen på resor men även bra att ha i Roslagen under vintern då vi ibland är utan el)

Nu vaknar Loke, dags för lite morgonmys.
Kram

Aprilmamma!

Godmmorgon... ;)

Loke hade lunginflammtion som inte gav med sig, efter några dagar inlagda på sjukhus så gjordes svetttest. (jag har för mig, men det kan ju vara helt åt skogen, att CFare svettas mer än andra... och så mer salt också då, det är ju det som testas)ALB skickade även efter vikt och längdkurvorna från vårt BVC och kunde konctatera att han varit en stor kille och nu var liten.

Däremot så gjordes svett-testet på Astrid Lindgrens men där fick de inte ställa diagnosen (även om det sa att det var CF, troligtvis eftersom testet visat så) så vi blev flyttade till Huddinge för att göra nytt svetttest och få diagnos. Trivdes inte där och tillhör nu Uppsala.

och angående Uppsala så ska Marie Johannesson sluta och det är så sorgligt och så stor förlust för alla med CF! När jag fick höra det så började jag gråta... hon är en helt fantastisk läkare och person, och det känns lite ensammare att veta att vår familj ska igenom hela CFresan utan henne.

Kram till alla