Tråden om Cystisk Fibros !

Min son Sebastian ska göra svett test på Huddinge sjukhus, remissen skrevs igår så vi får se hur lång tid det tar innan vi får någon tid. Vet inte så mycket mer just nu.
Anledningen till att han ska testas är för att han är infektionskänslig med mycket öroninflamationer och övre luftvägs problem och nu senaste tiden (faktist snart ett år nu) så har han nästan konstant lite feber ligger runt 38-38,6 utan så mycket annan sjukdoms syntom eller reaktion på snabbsänkan. Han har testas för allergi mot katt och via blod för födoämnen för att utesluta det. Så nu känns det som om vår barnläkare inte längre vet vad det kan vara utan greppar efter allt...
Sedan januari är han sjukskriven och jag och lillebror är hemma med honom tyvärr så är de inte så mycket friskare för det.

Hur har det börjat för er andra innan ni kom till utredning? Skriv gärna en rad om det här eller i min gästbok.

Sebastian har inte varit speciellt slemig i lungorna, det har mest varit övreluftvägarna och öroninflamationer när han varit sjuk...
Magen har det oftast varit fart på kan lägga lass 3 gånger om dagen utan problem. Vid två tillfällen har han varit förstoppad så vi fått hjälp på AL. Barnläkaren har faktist inte frågat om avföringen.

mikkis25 så Huddinge gör alla prover även om vår barnläkare bara har remiterat för svett test? Känns ju jätte bra att de är noga. Vi bor ju nära Huddinge, bara att ta färjan över...

mikkis25 va skönt att höra att ni blir väl omhändertagna på Huddinge. Från det att er remiss skickades hur lång tid tog det innan ni fick komma dit?

Jag är här och läser men har inte så mycket att tillföra då vi väntar på att remissen till Huddinge för svett test ska komma fram så vi kan få en tid. Sitter med ansökningarna för vårdbidrag fick just hem läkarintyg för båda barnen då de vårdas hemma pga infektionskänsligheten så tyckte barnläkaren att vi skulle söka, ska be henne kompletera intygen för vad jag förstått är dessa väldigt viktiga.
Någon som sökt vårdbidrag som har tips att ge?

Man behöver inte ha diagnos för att få vårdbidrag, vi har ju ingen konkret diagnos på våra söner, men får merkostnader och inkomstbortfall då jag är hemma med båda för de är infektionskänsliga och inte kan vistas i förskolegrupp. Får se hur det går, men här är en bra länk att läsa... fk.se/filer/publikationer/pdf/vgl0220.pdf

Lycka till...

Nu har vi fått tid till svett test på Huddinge, vi ska dit 19 mars.....
Nu är det bara att vänta...
Sen får vi vänta en vecka ca tills svaret skickas till vår barnläkare...

En dum fråga smyger jag in med här.....
Är alla som har CF påverkade på vikt och längd?
Sebastian är ju normalvikt 15,9 kilo vid 3 års ålder och 101,5 cm lång....

tack tomcar1 för ditt svar, då vet jag.... Båda killarna har ju bra vikt och längdkurver. Men ska man leta saker som ingår i diagnosen så har lillebror Benjamin flera syntom (han är vår stora kille vikt mässigt)...
Nu är det bara en vecka kvar till Sebastian ska testas...
Ska bli skönt att förhoppningsvis få någon förklaring till varför de alltid är sjuka.

googla på andningsövningar vid cystisk då får du upp massa tips...
Vart ska ni på undersökning på måndag?
Vi ska till Huddinge.

Måndag den 19/3 kl 13:00 ska vi också vara på Huddinge, Sebastian ska göra svett test....