Tråden om Cystisk Fibros !

min son är under utredning av CF, ska testas om någon vecka. Jag ansluter mig till er här, ni verkar ha en hel del info och koll!

tack! vilket välkomnande!
Ja, jag vet inte vad jag ska tänka eller tro, blev lite chockad, men ändå lättad för att det blir en utredning, någonting är galet.
Läkaren misstänker även gluten och han har redan komjölkproteinsallergi.
Jag förstår inte riktigt det där med anlagen, jag vet ingen i våra släkter som har diagnosen CF. Hur kan då han kanske ha det? Någon som kan förklara hur det ligger till m anlagen?

tomcar: jag har nyligen flyttat till Skövde, så det blir på KSS där. Bodde dessförinnan i Sthlm, å den vården klarar jag mig bra utan. tvi.

tomcar: KärnSjukhusetSkövde

jag sitter å väntar på remiss, så att vi kan börja ta tester. I torsdags var vi hos läkaren, så det lär nog dröja 1 vecka till iaf.

Hur gamla är era barn?

verron och anna01: min son, Killian blir 1 år nästa månadtomcar.

tomcar: hoppas att medicinen hjälper fort och att du känner dig piggare snart!

vår story:
Eftersom dottern har astma och även maken så har även läkaren trott att Killian oxå har astma, så vi ger honom airomir och kortison när det är som jobbigast för honom. Han har rosslat sedan födseln och har inte varit snorfri sedan dag 1. Hostan är hemsk.
Han har en stenhård mage och bajsar små, små harskitar, kolsvart eller orange. Han får laktulos varje dag.
Han har gått upp 1 kg på 6 mån. och var illa däran när han föddes m urakut snitt. Han hade väldans problem m blodsockret och fick ligga m dropp i 10 dagar på neo. Han har i genomsnitt ätit varannan timma i hela sitt liv och det tar på hans krafter. Nu har vi 3 h intervaller sedan 3 mån tillbaka.
Han skrek konstant (15 h/dygn) i 5 månader. Han är komjölkproteinsallergiker sedan 3 mån. Om det nu är det?

Men..han är så glad och mysig... å jag har inte anat någonting... på tal om dåligt samvete...

att det är någonting galet m honom har jag haft på känn länge och när läkaren i torsdags berättade om CF så kände jag mig helt tom.

Nu sitter jag och väntar på en tid för utredningen och känenr att jag inte riktigt tagit till mig detta och vill nog inte det heller.

Es Mamma: de ska testa honom även mot gluten. Ja, han har undvikit mjölk helt nu i 8 mån, skriken är borta, men magen är lika knorrig för det. Jag sitter och hoppas på glutenallergi jag! Om man får välja...
Hur vet ni att ni har samma mutation? testar de även föräldrarna?

åh, vad skönt att detta forum finns och att ni finns här. tack.

verrron: håller tummarna för er idag!

jonzon: japp, han är under utredning och vi väntar på remissen som ska ta oss till testerna. evig väntan...1 vecka imorgon. vad jag har förstått så kan det dröja lite...
en tarm-biopsi är något jag kommer att kräva om de inte hittar något, då jag VET att det är något galet m hans mage.
tack för kramar! skickar tillbaka.

verrron: vad skönt att höra att besöket blev en ganska så positiv upplevelse!

9 kg väger min 11 månaders son och han är 73 lång. Han har alltid varit liten. MInns inte vad storasyster vägde vid 1 års åldern... hon föddes iofs 2 mån för tidigt. Men jag tror nog att hon vägde runtomkring 9 kg.
allt är ju sååå normalt på BVC, haha, så att man garvar åt det. Men vi ligger 2 snäpp under kurvan m båda barnen. fast de äter som hästar!