Tråden om Cystisk Fibros !

Hejsan

Min dottersom är 3 år är under utredning på barnkliniken för problem med sin mage.
Hon har ont till och från magen är stor som en gravid mage, löst och slemmigt bajs
och hon har gått upp dåligt i vikt och följer inte sin kurva.
De har tagit prov på gluten som läkaren nästan var säker på att det var men det var det inte, vi har provat laktosfri kost och sedan mjölkfri kost utan resultat
Man har gjort ultraljud på hennes organ men det var svårt att se för hon hade så mycket gaser imagen att UL inte gick igenom men det man såg var normal bortsett från gaserna. Man har tagit massor av blod men allt har varit bra.
Nu vill läkaren ta om prover på lever/buksottkörtel, ämnesomsättning, gluten och inflammation. Hon vill även att min dotter ska göra ett sk svett test för att utesluta cystisk fibros då ett av proverna på bukspottkörteln var i lägsta laget.
Nu har jag läst lite om sjukdomen och blev väldigt orolig.
Någon här som känner igen sig och kan ge mig lugnande svar.
Jag blev livrädd när jag läste att medellivslängden ligger på 50 år, organtransplantationer mm.

Hjälp jag är orolig

Tack för eran omtanke.
Jag har själv problem och lider av ständig värk som har blivit klassad som Fibromyalgi och fått kommentarer av sk "vänner" att Amanda kanske bara tar efter mig och därför har ont i magen. Jag tror aldrig jag har blivit så arg och förnedrad. Ska inte mina barn få ha ont utan att bli misstrodda som jag har blivit i så många år. Ledsen är nog mer rätt.

Men det fick mig att börja tänka att tänk om de har rätt då, jag kanske överdriver? det kanske kan vara så här? sen tänker jag igen att jag vet att något är fel. Magen är spänd och svullen hon bajsar alltid lite varje gång hon är på toa typ 5-8-12 ggr om dan bajset är ofta slemmigt annars varierar det mellan normalt och löst och hon säger nästan varje dag att hon har ont i magen ibland så att hon bara sitter i knäet och inte vill göra någonting utan bara har ont. Hon har även ont i armar och ben till och från, några dagar kunde hon inte lyfta armen över huvudet och säger ganska ofta att hon har ont i benen. Äter gör hon i perioder men jag tror inte hon har sagt många gånger att hon är hungrig.

De flesta jag har läst om har fått diagnos redan som bebis men kan det visa sig även senare?
Om man har problem med "bara" magen brukar man då få problem med lungorna senare?
Är det samma beh på mage och lungor?
Kan man få ont i leder också?

Brukar det ta lång tid att få tid till svettest och sedan få svar på det och svettas man mer el mindre om man har denna sjukdom.

Tankarna är många och jag hoppas att denna utredning går snabbt det blir inte mycket sömn och man grubblar mycket. Jag är inte van vid att sjukvården tar en på så stort allvar och det skrämmer mig.

Tack alla ni som tar er tid att svara på alla frågor.
Sköt om er

Det gick jättesnabbt att få tid till svett testet för vi ska dit redan på onsd och remissen skickades i tors förra veckan. Skönt att allt går så snabbt! imorgon ska vi till vårdcentralen och ta en massa blodprover.
Någon som vet hur lång tid det tar att få svar på svett testet?
kramar till alla

Tack för alla svar

I morse ringde de från kemiska labbet och undrade om vi kunde komma idag istället så nu är svettestet gjort men det var inte lätt de fick göra det 2 ggr och fick bara ihop precis så det räckte.
De sa där att de analyserade provet idag och skickade svaret till dr redan idag så det är bara att vänta vid tel.

Vi var även på vc för de skulle ta blodprov på tösen och de stack henne i armen och tog 5 rör blod och allt hon sa var: det gör ont. 1 gång och fällde inte en enda tår. Hon är världens duktigaste tjej.

Kramar till alla

Äntligen har vi fått svar på Amandas prover och svettestet var normalt, däremot har hon lågt värde på bukspottkörteln och de vet inte varför. De sjukdomar det brukar tyda på har de redan uteslutit, diabetes, inflammatorisk tarmsjukdom och CF.
Värdet ska vara lägst 0,2 och Amanda hade 0,09 första ggn och 0.16 denna ggn så något fel är det ju och ibörjan på juni skulle det komma specialist läkare på mage till barnkliniken och då skulle de diskutera Amanda med dem.

Annars har hon faktiskt blivit bättre när vi började ge henne mjölk kost igen och den svullna magen har lagt sig så hon har lite slapp hud på magen som man kan få när man går ner mycket i vikt och hon har inte haft ont i magen på flera dagar nu och bajset är ganska normalt även om haon bajsar flera ggr om dan.

Vem vet hon kanske blir bra av sig själv. hoppas hoppas

Någon här som känner till något om sjukdomar på bukspottkörteln?

kramar till alla