• anna01

    Tråden om Cystisk Fibros !

    Hej alla sammans.
    Tingeling13: blir så ledsen när jag läser att din son hellre skulle välja bort livet
    De måste ju vara en smärta i en mammas hjärta som inte går att beskriva.

    Har många funderingar om Mios prover skulle va positivt: kommer han bli mycke sjuk, är de mycke prover som ska tas ofta, hur kommer de gå i skolan m.m?
    Hur görs svettestet?

    Kram Anna.


    ........Mio är kungen på dansgolvet nu ..........
  • anna01

    Ni med barn som har Cf, har ni skuldbelagt er själva någon gång?
    Hoppas ni inte blir sura för att jag frågar men jag känner skuld för att jag har vetat att anlagen legat i släkten och ångrar idag att jag inte KRÄVDE att de testade mig.


    ........Mio är kungen på dansgolvet nu ..........
  • anna01

    Vi ska ringa privat läkaren i morgon igen. På sidan ett eller två står de hur vi blivit behandlade av läkaren. Jag skrev till Tingeling där så du kan kika om du vill.
    Nu hoppas jag på privat läkaren i morgon.
    Väntan är tortyr, jag har ångest och svårt att sova.
    Lillplutten vet inget än, han tror fortfarande han kollas upp för sin envisa hosta.


    ........Mio är kungen på dansgolvet nu ..........
  • anna01

    Tingeling, ja sjukhuset här i Tierp har inte bästa rycktet och nu förstår jag varför. Hur f*n kan man ringa upp å säga att proverna ser bra ut när han inte ens tagit några
    Litar inte Akademiska sjukhuset heller speciellt mycke men mer i alla fall än Tierp.
    Akis höll på så jag nästan förlorade Max när han kom.
    Nej i morgon blir det att ringa privat läkaren igen.

    Väntan att inte få veta tar musten ur mig. Jag är så trött hela tiden.

    Tycker så synd om Mio, han förstår inte vad han ska testas för. Och han märker att jag mår dåligt. Mammas lilla hjärta...

    Har föräldrarna till de andra barnen på dagis och skola respekterat att de måste hålla sina barn när de är sjuka.
    Vi hade jätte problem med de när Mio va liten och han blev ju förkyld så fort någon nyste ungefär.
    Till å med min bästa kompis skicka sin dotter till dagis när hon va halv krasslig så de slutade alltid med att jag fick va hemma med Mio för han va sjuk. Tillsist blev jag riktigt arg och sa ifrån då blev de bättre.
    Blev ju t om sjukskriven med Mio för han va sjuk hela tiden. Han hade dragit på sig virus på virus så han hann aldrig friskna till.
    De va jätte jobbigt när han va liten.
    Hade ont i magen varje gång man skulle ringa jobbet och anmäla vab. De tror nog jag var överkänslig.

    Hur har ni de annars?


    ........Mio är kungen på dansgolvet nu ..........
  • anna01
    mia A: Har hon testats för något mer?
    Måste va fruktansvärt att bli misstrodd som föräldrer när ens barn är sjukt
    Som om man som föräldrer inte mår tillreckligt dåligt i alla fall.

    Kram...
    ........Mio är kungen på dansgolvet nu ..........
  • anna01

    När mio va nyfödd åt han HELA tiden. Ammade dygnet runt. Kunde han ligga å suga en timme, sova en timme, amma en timme, sova så där höll han på tills han var 1 1/2 månad sen var jag så slut en lördag kväll å de stack som nålat ibrösten för han hade sugit ut dem så vi gick upp till macken och köpte babysemp då åt han å sov i fyra timmar i streck. De va så skönt. Sen amma jag och gav flaska tills han va 3 1/2 månad. Han bajsade också massor massor, fast jag trodde de va normalt. Men Max har inte alls bajsat så där mycke när han va liten.
    Men Mios avföring va inte konstig när han va liten. Senapsfärgat med flan i.


    ........Mio är kungen på dansgolvet nu ..........
  • anna01

    Ser att de inte bara är jag som känner skuld ibland.
    Men de känns skönt å läsa när ni skriver att dom mår bra och att de går att leva ett normalt och långt liv Själv har jag ju bara negativ erfarenhet av Cf.

    Kram på er....


    ........Mio är kungen på dansgolvet nu ..........
  • anna01

    Hej allihop.
    Tänkte bara berätta hur det gått.
    Sjukhuset ringde upp idag och berätta att remissen va skickad den 2/2 till Akis och att de ska ringa om avföringsprov i morgon.
    Två veckor efter vi va där blev den skickad men de verkar som man ska va tacksam i alla fall.
    Privat läkaren hade fortfarande datafel när vi ringde. Men nu är ju remissen i alla fall skickad.
    Väntan kanske är över snart
    Mio va med på gymnastiken en stund idag utan att börja hosta
    Hur har ni andra det i kylan?


    ........Mio är kungen på dansgolvet nu ..........
  • anna01

    Hej.
    Hur går ett svettest till?


    ........Mio är kungen på dansgolvet nu ..........
  • anna01

    mia A. Tack för svaret
    Hoppas ni mår bra.
    Hur är det med lilltjejen?


    ........Mio är kungen på dansgolvet nu ..........
Svar på tråden Tråden om Cystisk Fibros !