Tråden om Cystisk Fibros !

Mikkis: värdena ska vara höga för att det ska vara bra. Kring 200 är normalt. Min son hade 168 första gången vilket är ett gränsfall, sedan gjorde man om testet några veckor senare o då var värdet bara 10 vilket är väldigt avvikande. Därför gick man vidare med gentest o svettest o tll slut fick vi diagnosen CF.

Puzzle: hoppas att din skrutta mår bättre nu o jag håller med tingeling att du kanske behöver lite avlastning så att du orkar vad det nu än är med din lilla. Stor kram till dej o alla andra!

Hej allihop, här i norr har vi blivit kvitt alla förkylningar. Så nu mår vi bra igen. Lilleman (som har cf) mår hur bra som helst. Det känns befriande! Sänder en virtuell kram till alla som har det jobbigt just nu!

Tänkte på det där med kräksjuka som ni pratat om. Jag är ju anlagsbärare o har aldrig haft kräksjuka. Lite ont i magen o så men jag har faktiskt aldrig spytt i hela mitt liv! Min man däremot har haft kräksjuka 2 ggr men han bär på en annan mutation än jag. Vi har inga problem med astma eller långa förkylningar. Lilleman har heller aldrig haft kräksjuka fast storebror har haft det men det kan ju ha o göra med att han bara är 8 månader, bebisar brukar ju inte ha så våldsam kräksjuka. Ja gud vas man får fundera på allt!!!

tomcar...har en liten fundering kring hur olika sjukdomen är hos dej o din syster. För ni har ju samma mutation men jag har förstått att sjukdomen kan se olika ut hos syskon också? Varför jag undrar är om vi nu skulle skaffa fler barn. Då är ju risken 25% att vi får ett barn med cf. Det är ju så att om barnet får cf så kan det ju må mycket sämre än vad lilleman gör eller bättre också för den delen. Det blev lite svamligt det där men det jag funderar är hur pass olika man kan må när man är syskon?

Esmamma...vilken bra ide att ha pilatesbollen framför spegeln, ska genast testa det! Vi har nämligen haft lite problem med att sitta med han o studsa på bollen han spänner sig o vill vrida sig loss.

verrron...hoppas allt har gått bra!

tomcar...tack för ditt svar. Hittade man något som skilde sig när man tittade vidare i era gener? Hur dålig var du när du var liten? Fick din syster först symptom när hon var större? Ursäkta att jag frågar men man undrar lite vad som komma skall för lilleman, fast jag vet ju att ni inte fick riktigt lika bra behandling då som man får nu. Men det känns ändå betryggande på något sätt att ni mår bra o jobbar o har barn osv. Man vill ju att ens barn ska leva länge o väl.

KRAM PÅ ER!

Mikkis25...vi fick lillemans diagnos när han var drygt 3 månader. Först tog de avföringsprov som indikerade att ngt är galet. Sedan gick de vidare med svettest men detta gick inte att utföra då han var så liten (svårt att få spädbarn att svettas) Efter detta gick de vidare med gentest o vi fick provsvaren efter 12 dagar o det konstaterades att han har cf.

Jag tror att man alltid gör ett gentest också fast man har gjort svettest.

Nu när han blivit större har de gjort svettest på honom o han har ett onormalt salt svett också så det bekräftar ytterligare det vi redan visste. Var det länge sedan ni lämnade blodprov för gentestet? Kram.

Hej på er allihop. I helgen har vi njutit av det varma (-1) o soliga vädret o haft några vänner på besök. Jag har upptäckt att vår lilleman rosslar mindre när det är varmare ute till skillnad för när det är 20 till 30 minusgrader. Så för oss som bor här i norrbotten får det bli många resor söderut!

Jag har för mig att det är ca 4 % av cfarna som får problem med levern. Vi tar också vitaminer varje dag: protovit o evemin men jag vet inte om vitamin K ingår i det. De har inte sagt något i Huddinge om levern bara att man vid nästa årskontroll i oktober kommer att undersöka levern o se om de ser några förändringar.

Jag måste passa på att tacka dig tomcar för att du startat denna tråd. Jag tycker att det är fantastiskt att vi kan diskutera saker på ett enkelt sätt!

mikkis...Eftersom de flesta med cf har en bukspottkörtel som inte fungerar så kommer de vanligaste symptomen i tidig åleder från mag o tarmkanalen dvs vid cf så blir det dålig viktuppgång eller tom viktminskning samt frekventa o fettrika avföringar. Jag utgår säkert lite från vår situation, en del har ju faktiskt en fungerande pankreas eller i allafall delvis fungerande. Men som jag förstått det så kommer lungsymptomen senare o gradvis. O det är ju faktiskt så att man kan ha nedsatt immunförsvar utan att ha cf. Jag hoppas det går bra för er o att lilltösen inte har cf.

Tomcar...en liten knasig fråga kanske men kan man dricka alkohol om man har cf? Har läst någonstans att man får göra detta i samband med måltid i mindre mängder.

Kram på er allihop!

Hej jag är också kvar här, men vi har varit bortresta några dar.
Vi har halvt vårdbidrag för vår 8 månaders kille och från den månaden han fyller 1 år får vi 3/4 vårdbidrag. Det kan vara svårt att få helt vårdbidrag för små barn då man bedömer att även friska småbarn har ett stort behov av vård men ju äldre barnet blir desto mindre behöver man sköta det när det är friskt alltså. Därför kan man få högre vårdbidrag när barnet är äldre. Det gäller verkligen att få med alla moment i ansökan. Sen ser det ju lite olika ut från i varje familj.

Jag hoppas att alla mår bra o håller tummarna för er som väntar på provsvar. Våran lillkille har varit snuvfri i tio dagar o senaste näsodlingen visade att e-coli bakterien var borta men ikväll började det rinna snor från näsan igen.....ska det aldrig ta slut! Jaja vi får ta ny näsodling o se om bakterien är tillbaka o eventuellt en ny antibiotikakur. Det gör så ont i mammahjärtat att se när ens barn har det jobbigt. Kram på er!

rullgardinsflikkan...När de tog avföringsprov på min lilleman tog det ca 10 dagar att få svaret. Men det beror ju säkert på vad de letar efter. För oss kollade de hur mycket enzymer han hade i avföringen. Han hade väldigt lågt värde vilket tyder på cf vilket vi också fick bekräftat senare.

Sussieb...Jag hade också en helt okomplicerad graviditet. Om båda föräldrarna är anlagsbärare är det 25 % risk för att barnet får cf. Jag har en kille med cf men storebror är frisk.

Kram på er som väntar på provsvar!

Det är ju väldigt få cfare som har normalt svett. O vad jag har förstått så har ju inte Mio problem med magen o vikten så mycket dvs att han äter otroliga mängder samtidigt som han har frekventa avföringar, så jag tror verkligen inte han har cf. O skulle han ha cf så är det den lindriga typen. Fast jag tror inte han har det heller. Måste också säga grattis till att han inte har cf!!!!!! Men jag förstår dig att du inte riktigt kan slappna av förrän alla prover är klara med tanke på att han ändå har varit sjuk ganska ofta. Lycka till nu med allt!

Hej på er allihop tänkte bara tipsa er om intressant läsning angående forskning om cystisk fibros. Webbadressen är: www.medicalnewsdaily.com Leta sedan rätt på news categories cystic fibrosis. Massa intressant att läsa, tycker jag i allafall.

Sussieb...Grattis säger jag bara!