Tråden om Cystisk Fibros !

Anna01:
Ja, både sonen o dottern fick ont av elktroderna som de sätter på ryggen- de ska man ha i 6 min.

Nu väger hon 9 kg o är 72 cm..din son då? Tycker det är roligt att jämföra! Så då är dinson född när?

Anna 01: Hehe, då är han precis en mån äldre, dottern är född 051221
Ja det var lite vikt o längd skillnad på dem

Hur mår ni idag?

Ang vårdbidrag så fixade kuratorn ALLT, behövde inte fylla i nåt själv.
De enda vi behövde fxa var att be läkaren skriva ut intyget för vårdbidrag.
Sen fick vi träffa en från FK (kuratorn var oxå med) där vi gick igenom ALLT, hur mkt tid allt tar o hur mkt merkostnader vi har, tex hur mkt mer än "vanliga" familjer vi tvättar kläder, hur mkt mer pengar vi lägger ut på kläder/år än "vanliga" familjer osv osv osv..

Vi ansökte i slutet av nov/början av dec o får pengarna början av nästa vecka Då får vi ju då rektroaktivt (stavning?) sen nov.

Hoppas allt är väl med er alla?

Vi får inte ett fullt vårdbidrag.
Är det så, tomcar, att man ska få fullt? Kan det vara olika från kommun till kommun eller så?

Vi får för dottern 2/4, men sen eftersom sonen oxå inhalerar så fick vi det höjt till 3/4. Men de sa att om det bara hade varit dottern hade vi bara fått 2/4...

Hej!!

Lycka till alla ni som ska göra svetttest på era små..hoppas de visar på ej cf!!!

Tack för alla era tumhållningar ang sonens svetttest men, tyvärr, så visade även hans värden på onormalt höga så nu ska han få göra om testet. Nån som haft onormalt högt första gången o sen andra gången haft normala värden?
Sköterskan som gjorde svetttestet sa, då jag nämde de då sonen svettades, att hon aldrig under sina 15 år vari med om att nån först haft höga värden o sen gången efter haft normala Så därför hoppas jag att nån här haft högt först o sen lågt..

Hoppas ni ananrs mår bra?

Vi har också fått "order" om att ge antibiotika vid minsta tecekn på försämring såsom: tröttare än normalt, förkylning, feber, sover oroligt/dåligt, äter sämre osv osv o dottern har (enl läkarna) en riktigt mild cf, om de inte hade bevis att hon har cf så skulle de aldrig tro att hon har det.  Hon ahr absolut inga lungproblem, har aldrig hostat, jo en gång då hon var riktigt förkyld, har inget rossel, inget slem i lungorna, hennes lungor är i 100% skick!!! Men ändå ska vi ge i förebyggande!!

För precis som du jojo01 skriver så har vi också fått veta att det är ju i förebyggande syfte. O vår läk säger att det är bättre att börja med antibiotika o sen upptäcka att "oj det här blev ingen förkylng" o bara avsluta kuren trots att man kanske bara gett tre doser, än att vänta för länge innan man ger antibiotika.

Konstigt att det är så olika!!

Ha en trevlig påsk!!

Lillamamma71:
För vår del så har/hade inte vår dotter de "klassiska" symptomen (enligt läkarna iaf)

Hon hade ingen fettrik avföring, inte ens osmälta matbitar, ej heller var hon lös i magen o bajsade inte särskilt ofta (jo när hon var nyfödd o upp till ca 6-7 mån) ca 2 ggr per dygn bajsade hon.  Hon hade heller inga lugnproblem såsom rossel, hosta osv.

De symptom hon hade:

*Följde SIN kurva men den låg på -3 =hon växte långsamt både på vikt o längd, men som sagt så följde hon ju sina kurvor ändå. -3 får inte ett barn ligga på i kurvorna (enligt vår läkare)

Förkyld hela tiden (kändes det som)

* åt hela tiden o var ändå hungrig hela tiden.

*sov rätt mkt för hennes ålder.

Har ni fått tiden till svetttestet än då? Vart kommer det göras?

Lycka till!!!

Kathy1: Så skönt Förstår att det är en härlig dag

Mikkis: Hur går det för er? Fått några mer svar?

Här går vi fortf o väntar på sonens svar..denna väntan...

Sonen har ej cf!!! De ringde idag o nu låg hans värde på 29 mot för 47 förra gången!!

Lillefot76 & tomcar1: TACK!!  Det var verkligen en lättnad! Men dock ändå så måst han till viss del behandlas som cf, han gör allt som sin lillasyster gör/äter (utom creon o vitamintillskott) dvs inhalerar 2 ggr/dygn o äter dagligen 3 st slemlösande + andingsgymnastik.

tomcar1: För han har stora problem med luftvägarna o utan dessa medeciner o andningsgympa o inhalationm så skulle han hosta varje morgon tills han nästan kräks (i vissa fall gör han det tom) o vi ahr provat ta bort den dagliga slemlösande (bisolvon,ventoline o acetylcystein) men det går inte CFläk sa att han har förmodligen dessa problem pga att han är anlagsbärare...