Tråden om Cystisk Fibros !

Jonzon:

4 st finns det väl: Lund, Göteborg, Huddinge och Uppsala (Uppsala har hela Norrland). Vi har inte haft några sådana föreläsningsdagar vad jag vet (i Uppsala alltså).

3e på g:

Om fettet bara gick rakt igenom så skulle du säkert märka det.

Kan säkert vara som mikkis25 skriver, att eran Emil gör av med så mycket extra energi för att bli frisk att han sedan inte hinner äta ikapp det när han är frisk.

Jag tycker att ni ska be att få träffa en dietist (om ni inte redan gör det). Det är viktigt att man inte ger för mycket fett, och att det fett man ger är av rätt typ (max 10% av fettet bör vara mättat). För mycket fett gör att maten stannar längre i magsäcken, och det blir glesare mellan måltiderna.

Vad bra att det sätts igång en riktig utredning nu!

Vi fick svar på våran Emils svettest efter bara ett par timmar (gjordes på fm, vi fick svaret innan lunch). Men då var vi inlagda på Akademiska Sjukhuset, och personalen från CF-centret kom med svaret direkt.

Detta med svar: jag tror att om det är en CF-läkare som får provsvaret så går det fort, de tolkar det direkt, och kan också ge riktig och snabb info till patienten. Men om man går via en barnspecialist eller annat, så kan de inte tolka provsvaret med samma säkerhet, utan de kanske vill konsultera en CF-läkare, eller invänta ytterligare provsvar, eller både och.

3e på g:

1 tsk fett/olja per dl mat/gröt/välling är vad dietisterna här på Akademiska barnsjukhuset rekommenderar. Inte mer. Och när Emil var runt året sa de max 2 msk fett/olja tillsatt per dag.

Turkisk yoghurt och grädde tex är ju animaliskt fett, och det brukar innehåller nästan inget fleromättat fett och mycket mättat. Milda 70% är mycket bättre på mackan än Bregott 80%, pga av bättre fettsammansättning. Rapsolja har bra fetter och även Omega-3.

Man får oerhört mycket hjälp av en dietist!

Snoffsan:

Visst har jag skrivit tidigare att vi träffat en kvinna med PCD, och att hon också åt Creon? Det kanske är så att det finns sådana där flimmerhår även i kanalen från bukspottkörteln ut i tarmen, som fungerar dåligt eller inte alls vid PCD.

3e på g:

Men vad bra, det verkar som om ni har lite dietistkontakt (om än kanske indirekt), det hade jag inte förstått! När man själv fått en massa tips därifrån så märker man att det är ganska vanligt att föräldrar blandar i för mycket fett när de vill få barnen att gå upp i vikt (det var därför jag kände mig lite orolig för er skull).

Vi kör också med turkisk yoghurt, blandar den 50/50 med Dofilus blåbär. Då får man smak och nyttiga lactobaciller också (ett tips istället för att blanda med mjölk?!). Blir ca 5% fetthalt då också.

Vi är själva dåliga på fisk (såväl fet som annan) tyvärr, och även grönsaker. Vi kör också med Omega-3-kapslar, och Eskimå kids. Men vi har inte börjat ge Emil det än (han får ju så himla mycket andra mediciner morgon och kväll, så det kan kännas som om han blir mätt bara av det).

Om du rapade fisk så var det säkert "riktiga" kapslar du fick. Maken tycker också att han rapar det, men jag känner faktiskt ingenting (vi äter samma sort).

Sussieb:

Skönt att det inte var CF, men fortsätt kämpa nu när ni har kommit igång med utredningen!! Håll oss gärna uppdaterade här så vi vet hur det går för er!

Babysugen:

Det krävs att både mamman och pappan bär på anlaget. Och att barnet sedan får anlaget både från mamman och pappan. Om föräldrarna har ett anlag var (dvs ingen av dem har CF, men de är anlagsbärare), så är det 25% risk att barnet får CF (dvs 2 st anlag).

jojo01:

I Uppsala vaccinerar man hela familjen mot influensa! Antagligen för att vaccinet inte är toppenbra, så man vill väl minimera risken för att CF-patienten öht bli utsatt för smittan. Diskutera det med eran CF-läkare inför nästa vinter tycker jag!

krya på er förresten!

jojo01:

Influensa är ett virus har jag för mig, och då hjälper det inte med antibiotika!

jojo01:

Fast det är ju inte säkert att han ens FÅR influensan, eran kille. Jag tror att det varit väldigt liknande influensavirusar de senaste åren, så då klarar nog vaccinet av det också (kan vi hoppas)!

Jag är den ende i familjen som inte vaccinerats (skulle göra det genom jobbet för att spara på CF-centrets resurser, men fick aldrig besked om när/hur/var och sen rann det ut i sanden). Jag låg alla mellandagarna i något som var misstänkt likt influensa, men det var bara jag som blev sjuk, ingen av de andra (inte ens Emil, som sover bredvid mig i sängen).

Eftersom Emil inte har lungproblem, så sätter vi INTE in antibiotika så fort han blir förkyld. Nu senast hade han gått ca 1,5 månad, innan det slog sig på öronen så att vi satte in antibiotika för den skulle. Vi väntar tills snuvan blir gulgrön, eller det kommer feber. Så länge han är pigg, äter bra, inte har feber eller gulgrön snuva så får han klara det själv (med CF-läkarens goda minne).

Sen har ju Emil ingen tjocktarm längre (som jag skrivit om i början av tråden), så antibiotika ger lösare mage på honom än på andra barn.