Dysmeli

Halloj,

Är nybliven medlem...

Blir i maj mamma till en liten tjej/kille med dysmeli. Vänster underarm är hälften av "normalt" och handen saknar fingrar, i dagsläget vet vi inte säkert hur handflatan ser ut och om det finns någon överhuvudtaget... det har inte gått att se på de senaste UL då bebben vägrat lägga sig så att läkaren kan se

För att svara på tossins senaste inlägg så har vi fått reda på att det troligtvis rör sig om en liten cirkulationsrubbning/blodpropp i böjan av graviditeten. Proppen ska ha suttit precis där det slutat växa...

Många kramar Sofia

Vi fick reda på att vår bebis har dysmeli redan i v. 19 på första UL. Barnmorskan sa att det var något som inte stämde med ena armen och att hon inte kunde se den så bra, hon tog in en kollega som också skulle kolla men inte heller hon såg armen.

Sen följde en vecka med en flera UL på Karolinska, de kollade igenom hela bebisen för att se om det var något mer än bara armen/handen. De kollade även hjärtat jättenoga med UL samt att vi gjorde fostervattenprov...

Nu har vi fått kontakt med Svensk dysmeliförening och ska i helgen träffa en tjej därifrån. Känns bra..

Halloj igen,

Mysigt att läsa om er och era knoddar. Att de är så duktiga med sina små armar/händer/fötter.

Tyvärr blev det ingen träff med tjejen från dysmeliföreningen för mig. Hennes egna barn hade haft en riktigt jobbig natt och det var inte riktigt läge att gå på "date". Vi ska förhoppningsvis få till en träff de närmsta veckorna så det ser jag fram emot.

Nu har jag träffat tjejen från Dysmeliföreningen, det var toppen! Vi fick svar på en massa frågor och det kändes bra. Vi pratade lite om försäkringar och barn med dysmeli och nu undrar jag hur ni andra har gjort. Enligt henne som jag pratade med så finns det vissa försäkringsbolag som höjer premien om barnet har dysmeli medan andra inte gör det. Tex skulle Trygg-Hansa vara rätt okej. Vad har ni för erfarenheter?