Dysmeli

Hej!
Vad kul att hitta en dysmeli-tråd!
Jag har tvillingflickor varav den ena, Cassandra, saknar nästan hela sin vänstra arm. Vi visste ingenting innan hon föddes, vilket var lika bra det. Orsaken tros vara strypt blodtillförsel. Hon har ett litet finger längst ut och hon använder sin lilla arm hur mycket som helst!
Hon kröp aldrig utan ställde sig upp och gick direkt när hon var 11 månader. Nu är hon 14 månader och mammas tjej!
Hon fick en protes för knappt två månader sen. Hon känner stark äganderätt till den, men vill inte så gärna ha den på längre. Det gick bra i början, dock. Den är "bara" kosmetisk och hänger mest rakt ner, men hon har börjat lyfta lite på armen så det går trots allt framåt. Till hösten ska det göras en ny bedömning och blir det inga dramatiska förändringar tills dess, så kommer de nog ta bort protesen eftersom den hämmar henne så mycket. Men vi tar ett steg i taget!
Var bor ni andra? Vi bor i Göteborg och är jätteglada för Dysmeliföreningen. Ser fram emot sommarlägret i Tanumsstrand!
Kram Jelena

Hmm, intressant det där med finger. Cassandra använder sitt finger så mycket att det varit snack om att göra ett hål i protesen, men det blir svårt i praktiken med hur protesen ska sitta fast liksom. Nu har vi en silikonhylsa (eller nåt) och sen fäster vi protesen på den. Det blir närapå vakuum som skulle förstöras av ett hål för fingrets skull.

Alldeles nyss såg vi Cassandra sitta i sin fåtölj med ena benet uppdraget så hon kunde luta en bok mot vänster fot och enkelt bläddra med höger hand! De är så smarta, de här små!

Vi har Trygg-Hansa och valde mellan dem och Skandia. Båda var lika besvärliga, så att säga, och kom fram till samma sak båda två: Cassandra blir helförsäkrad förutom hennes vänstra arm. Tycker egentligen det är fel, för det skulle ju vara förfärligt om det hände hennes lilla arm nånting - hon behöver ju den så väl!
På vilket sätt är Folksam bäst för dysmelister?

Här är en till som intresserar sig mindre och mindre för varje dag. I början kunde Cassandra ha sin protes närmare en timme åt gången, nu är vi nere på en kvart max! Sen gnäller hon och försöker slita av sig den själv och då vill vi inte plåga henne längre...
Funderar på att lägga den på hyllan helt, faktiskt. Vi ska till Armprotescentrum på protesträning i slutet av månaden - får se vad de säger då.

Trevlig helg!

Cassandra fick sin första protes (och enda hittills ) strax efter 1-årsdagen.