• Ellida

    Edward syndrome

    Min kompis har just fått reda på att hennes dotter nu 20 veckor i magen, har en cysta på hjärnan. Det kallas för  "Edward syndrome". Vill nu veta om någon kan berätta mer om detta eller om det hänt någon här på FL. För vissa måste man avsluta graviteten, annars kan cystan försvinna av sig själv i tredje trimestern. Tack

  • Svar på tråden Edward syndrome
  • Mizzz

    Väldigt ledsamt om det stämmer med namnet du skrev.. Verkar ju inte som om barnet har så stor chans att överleva då..


    Jag har lilla Linus i magen
  • Ellida

    Jag vet vad det är, men jag skulle veta mer om någon upplevt det själv. Min kompis är helt förstörd och undrar om det skulle vara bättre att avsluta graviteten nu, istället för att föda barnet och se det dö en månad senare. Känner mig så hjälplös och vet inte vad jag ska säga till henne. kanske någon har en bra historia om att cystan försvann. Vill bara hitta en glimma hopp. 

  • Mizzz

    Alltså, tänkte att du skulle läsa länken, men får väl skriva här istället:

    Om det är Edward syndrome som du skrev (och du inte har missuppfattat namnet) så är det ju ett kromosomfel, alltså den lille har 3 istället för två av kromosom 18. Cystan är alltså inte det stora problemet, utan bara orsakat av detta kromosomfel. Ett kromosomfel kan inte växa bort, det är ett fel som funnits sedan innan ägget blev befruktat och det kommer att finnas kvar för alltid.

    Om barnet har detta fel så säger prognosen så här (enl min länk tidigare):
    Av de barn som överlever fostertiden och föds lever 50% tills de är 5 mån och endast 5-10% lever tills de är ett år.

    Så barnet kommer, oavsett h*n har cystan kvar eller ej antagligen inte bli äldre än 1år.

    Nu är jag inte riktigt säker på att du har rätt namn på detta, för att upptäcka och säga att ett foster ha detta kromosomfel måste man gjort fostervattenprov... Kanske har du/hon missuppfattat namnet?


    Jag har lilla Linus i magen
  • Ellida

    Hej LillisenDet heter Choroid plexus Cyst som Dr sa till henne, men går under namnet Edward syndrome ibland. Hennes Dr sa att det är vanligt och i många fall så går cystan bort av sig själv. Har själv läst upp på det, och hittar precis vad du skrivigt. Hon ska få ett nytt ultraljud nästa vecka, och hon och hennes man diskuterar fostervatten prov just nu. Chansen för missfall är ju rätt så stor om man gör det. Så du tror enligt vad du läst att chansen för överlevnad och normalt liv just inte finns. Urs vad hemskt. Hade själv missfall förra veckan, men det går inte att jämmföra av hur hon känner sig just nu. Tack så mycket för ditt svar.

  • Mizzz

    Ok.. Har dom inte gjort fostervatten prov så får vi väl hoppas att det inte är det kromosomfelet utan något som bara liknar det..
    Nej enligt wikipedia överlever man inte det felet, det är tydligen mycket värre en downs syndrom.

    Om läkaren sa att det var vanligt skulle jag gissa på att det inte är kromosomfel, eftersom de var väldigt ovanligt och det inte kan växa bort.
    Cystor ska dock tydligen inte vara helt ovanligt..
    Läkaren kanske bara nämnde Edward syndrome det för att det kan ha med det att göra, men för att kunna säga det måste man göra fvp. Förstår att dom tänker till om de ska göra det eller ej, om barnet är friskt och man får missfall så är det nog svårt att förlåta sig själv.

    Jag håller tummarna för din vän och hennes bebis! Hoppas allt visar sig vara i sin ordning!
    Kram!


    Jag har lilla Linus i magen
  • Mizzz

    HItta lite till om just cyctorna barnet hade:

    " More than 90% of choroid plexus cysts resolve spontaneously by 28th weeks' gestation .  Once resolved, the cysts do not recur. The finding of isolated choroid plexus cysts is not associated with delayed infant or early childhood development. Rarely very large cysts may cause obstruction of the cerebrospinal fluid which may need treatment after the infant is born."

    -- Det beryder ju att 90% av alla cyctor de hittar faktisk försvinner innan vecka 28! Det är positivt!

    Sedan står det:
    " Choroid plexus cysts are most strongly associated with trisomy 18 (Edward syndrome). Trisomy 18 (Edward syndrome) is a disorder characterized by severe mental retardation and multiple abnormalities, such as cleft lip and palate, small jaw (micrognathia), low set ears, club feet, clenched fists, intrauterine growth restriction, single umbilical artery, elevated amniotic fluid ( polyhydramnios), and kidney abnormalities. More than 90% of fetuses have a heart defect. The condition is not compatible with life, and only 5% to 10 % of infants survive the first year after delivery.
    In the presence of an otherwise normal ultrasound examination the finding of an isolated choroid plexus cyst is not likely to be of any clinical significance. When an isolated choroid plexus cyst is detected on examination the American College of Obstetricians and Gynecologists recommends amniocentesis is necessary "only if serum screening results are abnormal or the patient is older than 32 years at delivery""

    -- Det betyder att det är vanligt att få dessa cystor om barnet har kromosomfelet, men hittar man inget annat än cystor så är risken inte så stor att fostret är drabbat?


    Jag har lilla Linus i magen
  • Ellida

    Urs, ja vi får hoppas att de är i 90% som försvinner av sig själv.  Man vet hur man är själv, man tänker alltid de värsta. 

  • FruSascha

    Min bebis hade också plexus choriodeus cysta i hjärnan.

    Du kan lugna din komis eftersom att 99 % av cystorna växer bort av sig självt och är alltså inget farliga, det behövdes inte ens FVP enligt läkaren.

    Däremot vad din kompis råklade uppfattavad edwards syndrom som ju kallas trisomi 18, och är en extra kromosom 18. Bebisen överlever inte den sjukdomen.

    Plexus choriodeus cysta är en s.k. markör på edwards syndrom. Tillsammans med flera markörer (tex tjockt nackskinn osv) så kan indikationerna tyda på kromosomfel, men alltså det är i endast ett fall av 6000 som barnet verkligen har edwards syndrom.

    Förekommer bara plexus choriodeus som enda markör vid UL, och inga andra tecken på kromosomskada finns, då finns inget att oroa sig för, din kompis kan vara helt lugn eftersom cystorna växer bort av sig själva.

Svar på tråden Edward syndrome