V.V.S.-tråden - Våga Vägra Skov! För dem med Ulcerös Colit, Crohns Tråd nummer 7

Hoppar in jag med! Tack för ny tråd!

Vill bara säga att ni är så underbara!!!

KRAM!!!

Hej!

Grådis: japp njuter för fullt! dottern och jag tog en emfika bland stenar och jord på vår framsida. Vårt senaste projekt är att bygga stor träaltan så hela området runt vår ytterdörr är uppgrävt...eler snarare mannen gräver i sektioner. Ett tungt arbete!
Har oxå satt tomater-en gul variant som jag tagit fröer ifrån och sått basilka. Det stod att de var dålig grodprocent så jag tog alla fröerna så nu har jag basilka i mängder då alla grodde! Vet du när man ska plantera isär plantorna?
Paprikafröerna har jag inte sått ännu, men det kanske är dags att peta ner de fröerna med? Tog en buskvariant iår. Vill försöka få upp så mkt som möljigt på väggen då vi har riktigt mkt mördarsniglar här!

Molle: Vad ska man säga? Nu måste hon snart få bli bra! Det är för jäkligt när barn är sjuka! vad tungt det måste vara för dig, att bära all oro.

Nalla: måste säga att jag är grymt impad av att du läser matte. Känns som att jag skulle krevera om jag var tvungen att läsa ngt nu!
Så vidare modig känner jag mig inte...det är ju inte ett aktivt val jag gör utan ngt som jag bara måste göra! Fast det känns skönt att få höra det ibland iaf!

Lone star: inga bra tips tyvärr förutom sockersaltlösning och att dricka yttepytte i taget. Avslagen cocacola ska ju vara bra med. Krya på dig!

68:an: gött med en semester! Å kul med bröllop! Det lär vara lungt på bröllopsfronten framöver i vår krets för alla är nyblivna föräldrar. Fast det är klart, ngn kanske slår ihop dop och bröllopet.

Lällas: det glädjer mig att du är så mkt bättre! Måste vara som ett nytt liv att slippa springa på toa fyrtielva gånger per dag!

Dalkulla: Skönt att du är lite bra ibland med! Har du förberett mkt för bebisen? jag mår som vanligt, ingen större förändring. Skillnaden är väl att de inre organen börjar påverkas och att jag har mer lättflytande blod. Men idag är en bra dag, känner mig ganska pigg faktiskt!

Ja ha det så gött allihop önskar en nytonad och nyklippt Malin!

dalkulla: Nej!, du som verkade vara lite bättre. Inte konstigt att du är trött! Bara en grav kan ju ge oerhörd tröthet och så har du dessutom en väldigt aktivt skov. Fy vad segt.
Jag får ingen medicin mot att blodet är tunnt, vet inte om det finns det, inget de har nämnt. Det beror på att levern inte fungerar så bra.

gmt: välkommen till nya tråden! Den gamla stängs snart.

Hej
Idag har det varit en riktigt tuff dag, är egentligen inget speciellt men jag är så trött att jag bara vill gråta. Sov 2.5 h när dottern var på förskolan och vaknade av väckarklockan och önskade att jag bara fick vända mig om om somna om. Varit lika trött hela dagen och dagarna som kommer kommer vara riktigt tuffa. Imorgon ska mannen ut med sitt jobb då han vunnit en middag på en lyxrestaurang, vill såklart att han ska gå men det innebär att jaginte får ngn avlastning med dottern och och just nu känns det urjobbigt även om dottern är så snäll och duktig. Dessutom ska vi ha kalas på lördag, som tur var ändrade vi i sista stund om menyn till bakpotatis med olika röror, sallad och gott bröd så det blir mindre jobb. Även om jag har världens bästa man som städar och fixar inför kalaset så känner jag just nu att jag bara vill dra täcket över huvudet och skita i hela kalaset. Asocial...
Vet att det kommer ordna sig när det väl gäller men nu är jag så trött.
Så nu har jag gnällt så det räcker för hela våren men det var tvunget att få koma ut.

Kram till er alla!

Kikar in lite snabbt innan jag ska ut och handla påskägg till alla godingar i familjen. Vill önska er en riktigt

GLAD PÅSK!!!

...och hoppas att ni får en härlig helg med god mat, godis och påskpresenter. Håler tummarna för att vi får må fint i helgen!

Kram

Hej alla gulliga människor!

Jag finns allt med er men orkar oftast inte skriva ngt, men jag läser och följer er alla!

Det har inte hänt ngt på listan utan det är fortfarande lika många framför mig ikön, eller kanske ska man skriva bredvid mig i kön då man inte vet vem som en ev lever som kommer in passar.

Imorgon fick jag en återbudstid för att vaccinera mig mot hepatit och lite annat, blev så himlans glad då det bara har varit ett helt långt strul med vaccinationsremiss och tider!

Annars är det som vanligt med mig, är i nuläget ganska vit i ögonen så jag tittar folk i ögonen igen och känner mig fin när jag tittar mig i spegeln! Det är härligt att få SE lite frisk ut!

Dottern har haft dubelsidig öroninflammation med 41.4 graders feber så vi åkte in akut och fick pencillin till henne. Men nu är hon igång igen och på förskolan så jag får lite mer vila. Skönt! För även om hennes pappa vabbar när hon är sjuk så blir det ju en annan sak när de är hemma, både med sömn och lugnet.

Har numera ett litet trotsigt monster hemma, vet inte alls vad den sockersöta lilla dockan tog vägen men borta är hon garanterat. Kan skymta henne när monstret sover...de ser rätt lika ut då! Ngn som känner igen sig eller?

Undrar hur lågt HB ni haft ni som har problem med det? När började de behandla det? Vet att lällas och ngn mer haft lågt. (tom runt 40 var det väl ngn som hade haft?)
Jag hade 110 sist då jag blöder mkt under mensen nu när levern inte fungerar.

Ja nu vet ni att jag lever och väntar på min lever!

Stora kramar till er alla!

/Malin

Hej!

Tack för alla svar om hb! Rinde precis till sköterskan och fick provsvaren och nu var hb på 115 så liiite upp var det iaf! Hon skulle skicka en lapp hur man skulle kombinera kosten för att maximera järnupptaget. Hon är så himla gullig och jag vill så gärna visa det på ngt sätt men vet inte hur då jag inte vill att det ska uppfattas som fjäsk.

Biliurubin var 91 nu istället för 117 som det var förra gången, kan inte fatta att det ligger så pass högt och jag ändå är relativt vit i ögonen?

Grattis i efterskott GMT!

Välkommen hit katastrofkatt! Hoppas att du känner stöd i tråden som vi andra gör!

Nalla: Lycka till på provet, svettas lite när jag tänker på matteprov!

Slj: Jobbigt för Lucas att han påverkas i humöret! Och jobigt för er som hamnar i sitsen att ni ska hantera det. Jag tycker att vanligt trots är jobbit och är det dessutom kortisonkryddat så blir det ju ännu värre. Svårt att vara så liten och inte förstå sambandet mellan medicin och hans upplevelser av världen!

Lällas, ska kolla upp det och med läkaren om jag får äta det. Det var prat om att om jag påverkas mkt i hb vid nästa mens så ska läkaren skriva ut ngt som hjälper.

Nu ringde koordinatorn, hon ringer varje torsdag, och det var ännu ingen förändring i kön. Blä! Dessutom är jag ju inte sjukast i kön så jag lär ju få vänta.
Fast det är ju bra att jag inte är den sjukaste, det hade varit ännu tuffare att vänta då. Hoppas bara att jag inte blir alltför dålig innan "min" lever kommer!

Ha det så fint!

Kram

ElinC: Jag har uc och primär skleroserande cholangit, är det det din syster har? Jag blev inte avrådd från att skaffa barn och de visst i dåläget inte hur lånt det var kvar till transplantation. Nu när dottern snart är två år så står jag på listan och väntar på ny lever. Vet inte hur mkt gaviditeten har påverkat sjukdomens försämring. Vet att man kan få proppar i kärlen runt levern när man är väldigt sjuk i sjukdomen så jag har för några veckor sedan undersökt detta men inga proppar fanns det. Detta har aldrig varit aktuellt förrän nu när jag är så dålig. Vet ju inte hur sin systers sukdom har yttrat sig men jag känner ytterligare en kvinna som fött två barn under tiden hon haft sjukdomen.

Vem är hennes läkare och vart går hon? Tycker att hon ska kontakta en annan läkare för att få rådgivning. Om hon har samma sjukdom som jag så får hon gärna kontakta min inbox så kan jag prata mer med henne om graviditet med vår sjukdomsbild.

Tessi: Jaha det var du som hade haft så lågt Hb, shit vad dålig du måste ha kännt dig! Vet inte hur länge jag får vänta men de jag hört om har fått en ny lever ungefär 7-8 månader efter det att de satts upp på listan. Fast det är olika beroende på hur sjuk man är och hur sjuka de andra är i kön och på vilken lever som kommer in-om den bara passar min kropp så får jag den.
Har killen kommit in eller har han bara sökt än?

Det är nog samma då då man ofta inte använder primär framför. Säg till henne att registrera sig, jag har ett väldigt avslöjande mailnamn (för-+efternamn) och vill hellst behålla min anonymitet! Men jag vill gärna berätta mer för henne så be henne kontakta inboxen!