V.V.S.-tråden - Våga Vägra Skov! För dem med Ulcerös Colit, Crohns Tråd nummer 7

En liten fråga från en orolig mamma som kikar in...

Sedan två månader tillbaka har min nioåriga tjej ständigt diarré och nu på senare tid med blod och slem. Går på toa cirka 4-7 ggr/dag. Hon är glutenintolerant sedan tre år tillbaka, men det har sedan hon fått rätt kost inte varit några problem.

Hon är nu under utredning, men vi har inte kommit så långt ännu, har precis tagit blodprover och lämnat avföringsprover.

Så kollade jag på nätet och hittade alla kroniska tarmsjukdomar man kan få, och nu sitter jag här med tårarna rullande nerför mina kinder... (det är inte bara bra med lättillgänglig information...)Tycker hon passar in på alla beskrivningar...

Jag funderar nu på det här med "skov" - hur långa brukar de vara? Om det går att säga. Hon har nu haft sin diarre i cirka 2 månader, utan uppehåll - kan ett skov vara så långt?

//Anna

Ok, då förstår jag...

Det känns i alla fall bra att vi har tagit tag i detta. Bra länge trodde jag att hon hade lyckats få i sig något med gluten i, och att det var därför hon hade diarré. Men det stämmer ju inte med blodet i avföringen...

Det som är konstigt är att hon i princip inte alls har ont i magen, eller behöver gå på toa på natten...

//Anna

Tack för snabba svar...

Ja, här sitter jag på arbetet och förväntas ju forståss arbeta, men just nu är tankarna bara kring min dotter Linnea och hennes blodiga diarreer...
Hon sa själv att det inte var blod i avföringen, men när vi skulle ta avföringsprovet i morse, så var det lika rött som brunt i avföringen... hon hade inte velat oroa mig, så hon hade inte sagt något... men hon hade sett det ett par gånger förut...

Får man verkligen uc eller Crohn när man bara är nio år?? Jag vill ju förståss inte tro det...

Fru U: Jo, det är till och med MYCKET VÄRRE när ens barn har ont än när man själv har det. Jag skulle göra vad som helst för att ta det onda från henne till mig själv... (Nu har hon ju inte ont, med alla dessa diareer...)

Fy vilken helg, någon som vet hur lång tid blodprov och avföringsprov tar??

//Anna

grådis: Ja, jag hade ju hoppats att vi hade "missat" något med hennes glutenintolerans eller att hon även skulle vara laktosintolerant, men då får man tydligen inte blod i avöföringen, utan bara diarre...

Fru U: Tog det tre år för att få en diagnos??

//Anna

grådis: Nej, hon har inte haft någon feber och har inte gått ner i vikt (nu har vi inte vägt henne, men det är inget som syns och aptiten är som vanligt).

Hon är som sagt aldrig uppe på toa på nätterna och det konstiga är att hon går på toa på morgonen, kanske bara en gång i skolan, och så 4-5 gånger hemma på kvällen. Så det verkar som om hon kan hålla sig när det passar... Har heller inte ont i magen.

Jag vet inte om vi har fått hjälp i tid.. när jag ringde i måndags och utredningen startade kände jag mig jättedum. Diarre i två månader utan att ha kontaktat läkare?? Men vi trodde att det hade med hennes glutenintolerans att göra... och hon berättade inte för oss om blod... men jag kände att vi nog borde ha sökt hjälp tidigare än då...

//Anna

grådis: Jag började med att kontakta vårdcentralen förra veckan, men eftersom hon är glutenintolerant ville de inte ta emot henne, utan vi fick kontakta barnkliniken istället. Där tog de tag i det direkt. Telefontid till läkare i måndags, efter det ville han direkt starta en utredning och så tog vi blodprover i går och avföringsprov lämnade jag in i dag. Nä det verkar inte som om vi skjutsas runt, det finns ju bara en barnklinik här så...

Jag kommer nog att hänga kvar här ett tag... och jag lovar att berätta vad som händer. Nästa steg nu är att få svar på blodproverna och avföringsprovet.

//Anna

Tack alla för de värmande orden...
Jag kunde inte låta bli att gå in här igen, fast jag hade tänkt släppa det här just nu, men som sagt här är jag...

Det är en sak jag funderar på, varför är inflammation i tarmen alltid "kronisk"? Jag menar, överallt annars i kroppen kan jag få en inflammation, ex i foten, så behandlas jag för det och så är det bra - varför är det inte så med tarmen? En gång och så aldrig mer...

Tessi: Härligt att det finns någon som mår bra, annars har jag mest läst om besvär och olika mediciner och jobbiga undersökningar mm. Än så länge så mår min Linnea bra. Om det inte vore för de 4-7 blodiga diareerna varje dag, så finns det inga fler fel...

//Anna

Nya funderingar...

Jag försår att det är såå olika, men går det att svara på följande frågor.
1. Hur ofta kommer ett "skov"?
2. Är alla skov lika "svåra"?
3. Hur länge håller ett skov i sig?

Detta är frågor från Linneas mamma Anna (med nick Malvas mam, eftersom det oftast är funderingar kring Malva i vanliga fall...)

jajjaB: Än så länge mår hon bra. Vi är ju just inne i de första blod- och avföringsproverna, så egentligen vet vi ännu inte vad det är för fel på henne.

Symptom: Diarré 4-7 ggr/dag, ofta blandat med blod och slem. Inga toabesök på nätterna, inte ont i magen, inget illamående. Så här har det varit i kanske 2-3 månader. Jag har telefontid till hennes läkare i em, så får vi se om några svar har kommit från proverna... så nervös just nu. Sitter på jobbet och borde ta lunch, men det känns inte som någon idé, jag kommer inte att kunna äta något...

Tack för att du frågade om Linnea!

//Anna

Nej......

Alla prover visar på en tjocktarmsinflammation. Proteinvärdet (heter det så?) var i botten och hennes vikt hade tydligen dalat... (utan att jag visste det...)

Läkaren var förvånad över att hon var så pigg och kunde gå i skolan. Nu blev det fart. Om cirka 5-7 dagar görs en coloskopi direkt. Och jag som har läst en del här om er som kämpar för att få göra undersökningen...

Jag känner mig helt förkrossad, HUR förklarar jag detta för en nioåring???? Hur ska hon bara klara av att dricka 3-4 l kontrastvätska?? Bara en sådan sak...

Vår familj har haft sorg på löpande band, och så det här med, ska en del få precis allt?

Jag bara gråter nu, hur ska vi orka...

Linneas mamma