V.V.S.-tråden - Våga Vägra Skov! För dem med Ulcerös Colit, Crohns Tråd nummer 7

Hej
Hittade den här tråden, intressant att läsa om era erfarenheter.
Blev själv av med min tjocktarm 1978 hade stomi 6 månader har mått bra sedan dess med endast mindre störningar från ändtarmen där jag har min UC kvar.Så jag är väl lite av en veteran med den här operationen.
Jag fick reda på vid en magnet röntgen i vår att jag troligen hade PSC ,jag läste att några av er på forumet hade detta ochså.
Vad fick ni för symptom och hur upptäcktes den hos er?
Är lite fundersam då jag känner mig bra, och endast har förhöjda levervärden.

Mumlin
tack för ditt svar,får man skrumplever av Psc eller på vad sätt tar levern skada.
Har läst att man kan fördröja sjukdomen med ursofalk,har du prövat det.
Mycket frågor men jag försöker sätta mig in i vad det innebär, samt vilka behandlingar som utförs, tycker att det känns bra att veta så mycket som möjligt.
Efter vad jag förstår kan det skilja mycketi tid innan sjukdomen utvecklats till att det blir behov av leverbyte.

HEj
Jag hade vål otur kan man säga, har gått med förhöjda levervärden i många år, så jag fick testa mig i Mars för hepatit c och PSC, och kan man tänka sig, det var tydligen båda.
Har tydligen fått hep c vid min operation 78 då man tog bort min tjocktarm,fick blodtransfusion då,det har ju stått en del i tidningarna den senaste månaden om vad de kallar en skandal, att man inte testat de som fått blod,kan väl bara hålla med.
Jag kunde ju ha smittat både fru och barn, nu är det sällsynt att det händer, och som tur var klarade de sig.
Men jag hade tydligen utvecklat skrumplever i stadie 1 av en 4 gradig skala.
Så man vet ju inte Om skrumplevern kommer från hep c eller PSC , de har tydligen liknande symptom.
Skall nu börja behandling mot hep c, en tuff behandling med massor av biverkningar, där man får cellgifter i 6mån,men efter det har man en 80% chans att bli av med hep c .
Medicinerar därför inte alls för PSC, går annars på Östra sjukuset GBG

Jajja: Att bli bitter hjälper ju knappast, däremot lite omtumlad och arg, men det brukar gå över.
Jag är väl inte typen, som gräver ner mig.
Jag har alltid haft inställningen att du är inte sjuk, du är frisk med en störning(uc) men du skall inte låta den styra ditt liv, utan du skall lära dig kontrollera den, i många år har det funkat för mig.
Så jag har en aktivare vardag än de flesta, tränar, hållerigång mm.
Jag tror att alla som har en sjukdom har olika sätt att hantera den,men de som jag träffat på som mått sämst är de som säger "jag är sjuk, jag kan inte göra det eller det" för det mesta går det.
Men självklart, ibland får man kapitulera och ta sig tid att bli frisk.