V.V.S.-tråden - Våga Vägra Skov! För dem med Ulcerös Colit, Crohns Tråd nummer 7

Jag fick svar på mina prover igår....
Inget annat än Ulcerös hust i ändtarmen, men vad som finns i tunntarmen VET dom inte....Kul, kul...Nu måste jag ta cortison för att dämpa det värst och det är ett skum som tas upp av kroppen, och jag tål inte cortison....Jag har cortisonförbud så länge det inte är lpkal behandling, men hur är det egentligen när det ÄR lokal behandling, men man vet att en viss del går ut i kroppen???

Jag skulle kunna tänka mig att dom menar just dom medicinerna hon redan äter. Och b-vitamin får man väldigt lätt brist på även som frisk.
Som jag har fattat det borde alla människor äta b-vitamin.
Jag har oxå brist, men får sprutor eftersom min tarm inte har förmåga att ta upp piller normalt...
Cortisonet har en effekt på kroppen som gör att det kan dra ut andra ämnen ur kroppen och sjukdomen gör att man främst brukar ha brist på albumin och b-vitamin....

Madde: Du menarhär? Det kan jag absolut! Men först: Det här med Mesasal och Asacolsuppar. Dom säger att det innehåller samma grejer och är samma medicin. Men jag blir mycket sämre av Asacolen....Konstigt! Just nu biter inte Mesasalen häller, men nu har jag fått Colifoam nu , som tyvärr läcker ut lite för mycket cortison i kroppen, så vi får väl se hur det går.....Hoppas det läker ut såren iallafall!

Jag är alltså 29 år gammal och har haft Ulcerös colit sen jag var 14. Jag har 2 barn, 7 och 3 år. När min minsta flicka var ett halvår blev jag fruktansvärt sjuk i ett skov som resulterade i en ileostomi ca 8 månader senare. Efter det har jag blivit opererad ytterligare 5 gånger på 12 månader av olika orsaker.

Just nu har jag alltså enbart UC i ändtarmen, men som är relativt aggresssiv precis som sjukdomen tidigare varit, men dessutom har jag något oidentifierat i tunntarmen som dom med allra största sannolikhet är Chrons för det svarar bra på pencillinbehandling.....Men tyvärr finns inga ordentliga svar för vad det är som finns där....
Jag är heltidssjukskriven och min rehabilitering beräknas till minst tre år framåt, om jag blir bättre.....
Fortsätter det som nu, är det tveksamt om jag någonsin kommer ut i arbetslivet igen. Jag lever med fruktansvärda smärtor i kroppen och är starkt beroende av värktabletter för att ens kunna fungera normalt om dagarna....
Tyvärr är mitt psykiska mående oxå extremt dåligt och jag lider av svåra depressioner och ångest.

Så, mitt liv i en låda just nu....
Oftast undrar jag om det nånsin blir bättre.....

Jag äter Alvedon och Dexofen. Det är i princip det enda jag får äta. Jag är strängt förbjuden att ta alla asapreparat och acetylalitylsyra.....

Jag fick inte göra någon MR för läkarna som ska genomföra den tyckte inte att jag var tillräckligt undersökt med vanlig passageröntgen och CT för att dom skulle göra den på mig....Min läkare förklarade det som att dom att dom helt enkelt inte är tillräckligt duktiga här i länet för att genomföra en MR på tunntarmen och han ville ju bara bespara mig all strålning som en CT ger, jag har redan gjort tillräckligt för två år framåt, men se det kom dom inte fram till där inte röntgenläkarna....En MR skulle kanske kunna ge dom svar dom andra undersökningarna inte ger, men som sagt, så får jag ingen.....

Värdelös midsommarafton här. Iskallt och regn, regn, regn....Hoppas det blir bättre och varmare snart, jag får sån förbannad värk i det här vädret.....

Nej, det verkar inte som dom anser det vara tillräckligt akut, och förmodligen skulle jag no få vänta minst tre månader på att få en.....Om det skulle bli akut säger dom, men ibland undrar man ju.....Vad är INTE akut med dom här sjukdomarna.
Försöker få det här skummet att fungera nu, det känns bättre, men ÄR inte bättre, inte än iallafall.
Man har alltid så höga förväntningar, FÖR höga tror jag, det har jag lätt för iallafall!

När jag hade stomi, så hade jag extrema problem med stora sår och skavsår av påsarna och till och med stomin som skavde på sig själv....Och fick man ett jack längre ut på tarmstumpen, så kändes det ju inte ett dugg, bara blödde som fan, men satt det längre in mot huden,skarven,då gjorde det ju så ont så man kunde ju knappt byta förband....Jag hade en kisslyckad stomi. Drygt 5 cm lång och hade extrema problem med skavsår hela tiden.

Fru U, Det var delvis på grund av stomin dom var tvugna att IRA operera mig tidigare än tänkt....Min kropp vägrade ha stomi och jag hade extrem med tarmvred och flöden och stopp och jag vet inte allt. Läkarna förklarade det bara som att vissa kroppar vill helt enkelt inte ha tarmen på utsidan av kroppen och då måste man lösa det genom att lägga tillbaks den. Tyvärr har jag ändå blivit tvungen att opereras efter det oxå...Min kropp liksom bara inte accepterar situationen och dom säger att med åren kommer det att bli bättre, men troligen aldrig så bra för nån som det fungerar för.....Min mamma har oxå stomi och för henne funkar det hur bra som helst, så på sätt och vis är jag ju glad att det är jag och inte hon som har alla problem...En ung kropp klarar mer säger ju läkarna. Men efter allt som hänt känner jag mig sisådär en 20 år äldre minst.....Och nu med skovet och allt. Jag undrar hur mycket man orkar innan man bryter ihop på allvar?

Nu gnäller jag lite bara för det.
Har skitont i magen efter allt frossande igår....
På grund av dom där j-a p-sprutorna jag har tagit nu i nio månaders tid och bara för det gått upp tio kilo, har suget efter att äta, och helst dubbelt så mycket som andra inte släppt efter....Hur kunde jag va så dum. Min farmor berättade att båda min fastrar har gått upp tio kilo minst av preventivmedel, så det verkar ju ligga i släkten, så jag är rädd att jag inte kommer att kunna gå ner ett gram förrän sprutans hormoner går ur kroppen, och det är i augusti. Jag kände det på mig att jag inte skulle tagit den sista, men ändå så gjorde jag det....
Känns ju fånigt att gnälla över en sån simpel sak som vikt när man har såna dumma tarmsjukdomar, jag vet att MaddeK tex avskyr mitt viktgnäll
Men anledningen till att jag tagit sprutorna har faktiskt inget preventivemdelsyfte uten beror på att jag får ägglossningscystor och fruktansvärda smärtor, sista gången innan jag fick min första spruta var jag tvungen att ta morfin, jag kunde inte stå upp. Dom väldiga smärtorna och även cystorna beror förmodligen på alla sammanväxtningar jag har i buken och att alla dom organen var fastväxta sist dom opererade mig.
Han hade plockat loss äggledare och äggstockar och livmodern ifrån tarmklumpen och placerat dom på rätt plats igen sa han. Hahaha, helt bisarrt. Iallafall har jag nu fått p-plåster som inte innehåller så mycket gulkroppshormon, som är det hormonet som ger suget. Grejen är den att jag är överkänslig mot östrogen, så därför jag ha något som inte innehåller så mycket sånt, men ändå stoppar ägglossningen.....
Mwn nu har jag bestämt mig för att inte sätta på mig nåt plåster förrän jag nått min ursprungsvikt igen, och så står jag ut med smärtorna under tiden.
Knäppt, jag vet, vi får väl se hur det går.
Jag är lite allergisk mot att gå upp ivikt, jag har pendlat 30 kilo upp och ner i olika omgångar på grund av tarmmedicinering, så jag hatar att väga för mycket, det känns inte som att det är jag då.....

Nu har jag gnällt färdigt för idag! =)

Usch, 3 år och redan sjuk.
Fy, jag är orolig för mina barn....
Har någon av dom ärvt genen, kommer deras sjukdom att vara lika extremt aggresiv som min....
Hoppas, hoppas, hoppas bara att det då, om och när nån av dom blir sjuka, att det finns bättre hjälp än idag.....

LSS, vad är RA? Nu kanske jag verkar dum i sammahanget, men jag måste ändå fråga......

MaddeK och FruU. Mina skavsår satt oxå ofta ute på tarmstumpen, men även i skarven och jag tror nog jag tyckte det var väldans smärtsamt överhuvudtaget.....Minns inte så jättenoga, har försökt förtränga den biten av mitt liv på grund av att stomin fungerade allmänt dåligt!

Fru U. Exakt. Såren ser lika ut, OM man får sår....Oftast är hela tarmväggen förtjockad vid Chrons....Det är därför dom tror så envist att jag har Chrons för att jag denna gång enbart har sår som vägrar läka.
Vid typisk UC är hela slemhinnan inflammerad och då uppkommer såren. Just för att det kan se så otroligt lika ut, kan det till och med vara svårt även för patologen att ställa rätt diagnos.
Men det stämmer att dom såren som i tjocktarmen tolkas som en typisk UC och sedan oxå bryter ut i tunntarmen blir då en Chron, för UC kan enbart sitta i tjocktarmen.
Lite invecklat det där....

JajjaB. Det var det jag misstänkte att det stog för....
Dom försöker ställa någon slags reumatologisk diagnos på mig oxå, eftersom jag har fruktansvärda problem med lederna, men än så länge har dom inte kunnat komma fram till nåt annat än att det hör ihop med UC:n.

Och Madde, det var precis det där jag försökte förklara, men jag tycker det är så himla svårt och ibland verkar det lika svårt för dom som ska ställa diagnosen....
Men en fråga: Eftersom du märker sån skillnad av den rätta medicineringen, har du vergligen inte haft några känningar i tunntarmen då? Eller är det bara resterna i ändtarmen som blivit bättre, liksom?

LSS: Herregud, Krya på dig!
FruU: Jag har ont i lederna, ledfästen, senor, muskler, hela köret. Utom huden då, det har jag aldrig märkt....Men i och för sig, jag är extremt känslig för att bli tagen på så att säga, men jag har alltid trott det bara var ömma leder....
Ögonen får ju sina omgångar då och då oxå, men det hör ju direkt ihop med UC:n

jajjaB
Jo, jag har många gånger funderat på om det är fibromyalgi och jag tror även läkarna gjort det eftersom det inte finns något som tyder på att det är reumatiskt.
Min värk hör dock väldigt tydligt ihop med försämringar i tarmen, men symptomen på värken hör inte till dom klassiska när det gäller värk i kroppen ihop med sjukdomen.
Gick det att förstå?
Eftersom att jag har sjukdomen så drar dom därför slutsatsen att det hör ihop med den, trots att värken är konstant och förvärras något fruktansvärt vid tex väderomslag.
Nu har jag haft en period med fruktansvärd värk och blev efter det sämre i tarmen....Men ledvärken är som sagt inte typisk för den som sägs höra ihop med sjukdomen,"men det finns ju alltid varianter" brukar jag få höra, och "även om det inte syns på några prover betyder det inte att det inte är reumatiskt", osv.....
Nej, jag funderar mycket på Fibromyalgi, det har jag gjort länge, men jag törs lägga fram det för någon läkare....

jajjaB, jo, jag menar att det är vanligt med att man får problem med ögonen vid UC. Man kan få olika infektioner som är direkt kopplade till sjukdomen, ett tag kunde jag inte använda linser på två år för att min hornhinna helt enkelt låg för ytligt i ögat.
"Det händer alla tillslut efter många års flitigt linsanvändande sa ögonläkaren", men det är senare konstaterat att det som hände var på grund av UC:n och det är som sagt väldigt vanligt, men antagligen inte många som vet om. Jag har läst det i nån bok oxå som jag lånade av en vän som handlade om UC.

Nu ska jag åka bort några dar. Hemma igen på torsdag, så ni vet varför jag inte är här och svarar på frågor....;)