V.V.S.-tråden - Våga Vägra Skov! För dem med Ulcerös Colit, Crohns Tråd nummer 7

MissDisa, vi verkar ha mycket gemensamt och inte nåt trevligt gemensamt

Jag får också cystor och det enda som hjälper är morfin. Tydligen så är det okej att ta morfin då men inte bara för endometrios trots att jag hade minst lika ont av det när endon var som allra värst (det var konstant mensvärk - från ena perioden till den andra utan nåt uppehåll av smärta)

Det låter hemskt att läkaren fått ta loss dina ädlare delar (för visst kan man kalla kvinnans för det också ). Du verkar ha ännu större problem med ärrvävnadsbildning än mig, inte kul alls

LSS är det RA du har?

Till alla som inte mår bra: krya på er

När jag var 20 så ville jag operera bort livmodern (hade inte börjat få cystor på äggstockarna då) men som tur väl är så fick jag inte det för nu vill jag ju ha barn

Jag har förvånat mina läkare då min endo-smärta minskat en hel del jämfört med när jag var 20. Ingen, inklusive jag själv, trodde att jag skulle kunna vara utan p-piller (de minskar smärtan) men nu har jag inte tagit p-piller på snart 7 år och smärtan är än så länge hanterbar med mina vanliga värktabletter (förutom när jag får cystor så klart)

Jag blev så arg igår på diskutionen om att samhället inte ska bekosta IVF samt diskutionen om att vi med (potentiellt) ärftliga sjukdomar ska adoptera istället att jag gjorde en egen diskution som jag helt fräckt puffar för här

www.familjeliv.se/Forum-1-5/m22088796.html

Tänkte på en sak, ni som fått diagnosen UC och sen crohns vet ni hur såren i tunntarmen sett ut? För mina ser ut som typiska tjocktarmssår (UC) men det kan man inte ha i tunntarmen enligt min gastroläkare så därför fick jag diagnosen crohn istället

MissDisa har du "bara" värk direkt i lederna eller är det i ledfästen? muskler? hud?

Stackars dig LSS, hoppas du snart kryar på dig

MissDisa, är nyfiken då jag själv har sådana symptom och jag är övertygad om att det inte hör ihop med min crohn för även om ledvärk är ett vanligt symptom så brukar den bli mindre om man är frisk i tarmen. Min värk i leder, muskler, fett och hud är konstant, möjligtvis att det blir värre när tarmen är sjuk men det finns inget direkt samband

Har ibland så ont att duscha är en plåga, att använda kläder en plåga etc. Suck. Tyvärr är en del läkare sådana att om det inte syns nåt på röntgen eller blodprov så är det inbillning eller nåt man får stå ut med

Det jag läst om fibromyalgi passar bara delvis in, däremot så passar allt jag läst om Dercums sjukdom in på mig (trötthet, lätt att få blåmärken, värk i revbenen, värk i ögonhålan, ont överallt där det finns fett)

Här finns en jättebra sida som på ett lättfattlig språk förklarar skillnaderna mellan Dercum och Fibromyalgi. Tittar man under dercum-sidorna på symptom så finns där en bild som visar hur smärtan brukar fördela sig, exakt så är det på mig förutom att jag har ont på ovansidorna av överarmarna också

http://www.marie.hallsten.dk/

(direkt till bilden: http://www.hallsten.dk/marie/images/Image1.gif )

Min gastroläkare tror att det är crohn's som orsaker mina besvär, likaså reumatologen (dock tänker jag ställa honom mot väggen nästa gång) men ingen av dem kan förklara att mina besvär kommer och går oberoende av hur sjuk min tarm är. Jag har inte haft ett skov på snart 7 år (peppar peppar) men likväl har jag ont så in i norden och ännu värre imellanåt (det är då det gör ont att duscha och använda kläder )

Bara för att man har en sjukdom så måste den ju inte automatisk vara skyldig till alla andra besvär. Det kan ju vara något annat

Ledvärk är symptomatiskt för uc/crohn men muskelvärk och värk i hud och fett är det inte. Reumaläkaren avfärdade det bara med att mitt känselfilter är överkänsligt och sen gick hand vidare och pratade om nåt annat

Men som sagt, ska ställa många (svåra) frågor nästa gång. Visst mitt känselfilter kanske är koko men varför? Är det det som andra kallar dercum? eller fibromyalgi? eller nåt annat? Jag gillar inte att bara behöva acceptera värk utan en rimlig förklaring

mumlin, när du hade så ont att en smekning gjorde ont, var det så över hela kroppen? eller bara på vissa ställen?

Anna, det stämmer inte för mig. För de första 5 åren som jag var sjuk (eller mer korrekt: som jag hade diagnos) var ett enda skov.

Det enda som jag egentligen lagt märke till från början är att psyket påverkar mycket men det stämmer egentligen inte heller. För när mamma dog (och det var psykiskt jobbigt eftersom hon dog som hon gjorde) så blev jag inte sjuk

LSS, den gången jag gjorde UL på buken (inkl gallgångar) så gjorde det ont så in-uta-helv*te men så ont har det aldrig gjort när jag gjort tex VL på KK (inte ens när jag hade en stor cysta och inte fick smärtlindring). Tror inte de trycker lika hårt när man gör ett bebisUL

Tessi, tror du passar jättebra i lugg

Nio, de får inte avskeda dig för att du är sjuk. Prata med facket (om du är med)

Lilla bä, om du kopierar över ditt inlägg i vår nya tråd så får du nog fler svar

www.familjeliv.se/Forum-5-95/m22148483.html