V.V.S.-tråden - Våga Vägra Skov! För dem med Ulcerös Colit, Crohns Tråd nummer 7

Kollar på deras hemsida nu och jag har "seals" men jag har haft "slims" tidiagre och trivdes bättre med dom, ska nog gå tillbaka till dom nu när jag kom på det!

Såg du att man kan fylla i ett formulär för att få ett gratis prov från hemsidan?

www.eakin.co.uk/frm_freesample.asp

Nu är det tv:n som gäller en stund för mig, MÅSTE orka upp imorgon för att åka och ta prover på sjukan. Tack för smatal ikväll, ses snart!

/M

Lällas: Hoppas det kommer att hjälpa dig!!!

jajjaB: Tack för välkomnande! Acetarsol använde jag ett tag förrut och det funkade jättebra, men man får bara använda medicinen en begränsad tid och ett fåtal gånger per år va? Det va det "det sparack2 på för mig, medicinen hjälpte men så fort jag va tvungen att sluta med medicinen så blev jag sjuk igen.

tröttmor: Jag hade väldiga kramper emellanåt vid toabesök, är det så du menar? Något som hjälpte mig mycket var en rektalgel som fungerar bedövande och lugnande på tarmen. Gelen har inget särskilt namn utan den heter va det är, Lidokainhydroklorid 5 mg/ml. Länk till förklaring av vad IRA är: www.ilco.nu/public/dokument.php&parent01=4

Tessi81, Fru U: Tack för välkomnande!

68an: Tack för välkomnande och peppning, jag frågar om jag kommer på nåt jag undrar över graviditet o.s.v.

Tänkte att ni kan få läsa en text jag skrev efter att jag fått beskedet om att jag va tvungen att ta tillbaka stomin efter att ha varit ihoppkopplad med IRA. Familj, vänner och bekanta vill ju så väl men i början hade jag lust att slå dom på truten när dom kom med sina förklaringar om varför stomi var bättre för mig och "huvudsaken är ju att du får må bra". Självklart är det huvudsaken, men betyder det att man måste längta efter att få stomi för det? Publicerade denna text på min blogg jag har maddepladder.blogspot.com/ och då förstod dom äntligen hur jag kände. Efter att jag hade fått förklara det kände jag dessutom att jag kunde släppa det mer och mer och verkligen börja bearbeta, hantera och gå mot målet...

--------------------------------------------------
Här är jag nu

Ett steg är taget men jag är inte än där.
Mot målet jag går men det är först här jag står.
Jag måste få stå här och göra det på mitt sätt.
En inre röst har förut alltid sagt mig ?Gör rätt, gör rätt!?
Tillräckligt har hänt mig, så mycket har jag gått igenom att jag nu lärt mig mycket om mig själv.

Utifrån har saker kastats mot mig, världen har förändrats gång på gång.
Kaoset har funnits kring mig, ödet har sjungit en elak sång.
Tillslut har jag funnit ett sätt att vara som fungerar att leva på för mig.
Jag skapar ett lugn, fast inifrån, samtidigt som sakerna fortsätter att kastas mot mig.

För att skapa lugnet behöver jag tydliga gränser.
Jag börjar med ?jag? och ?mig? och struntar i ?du? och ?dig?
Såhär känner jag, det här funkar för mig.

För att återgå till steget jag tagit?

Målet är nu inom sikte men det är inte det mål jag ville se.
Min önskan är inte att vara kvar där jag nu är, att inte gå framåt alls.
Men måste jag önska det mål jag fått, kan jag inte få önska mig nån annanstans?
Min fråga är inte en fråga egentligen, för som sagt jag struntar i ?du? och ?dig?
Allt jag för tillfället kan tänka på är, här och nu och jag och mig?

Att vara här gör ont.
Nu är för mig detsamma som när jag precis hade fått beskedet.
Jag är jag men inte så länge till.

Så känns det och så är det.
Det är så jag sörjer, det är så jag bär det.

Gör inget misstag i er tro av vad det är, det är en sorg.
Och en sorg måste det få vara?
Det finns tid att hantera det finns tid att alla motgångar klara.
Det finns tid att mot målet gå.

Men först måste jag få göra valet, att bara här stå?

Nio: Jajamensan, maddepladder kallar dom flesta som känner mig via bloggen!

Meh, nu ser jag ju vem du är också när jag gick in på din sida och kollade bilder! Tjenna, tjenna!

Nio: Jag har haft vidriga problem med acne eller vad bölderna ska kallas! Läkarna har hela tiden sagt att det beror på cortisonet men jag undrar om det inte har med sjukdommen att göra. Det bästa min hud har hållit sig var efter att jag legat inlagd med cortisondropp och tarmen blev superbra. Tarmen blev alltså bra men jag hade ju skyhöga doser cortison i kroppen och huden blev bra. Jag tror Crohns är orsaken...

Lällas: Trist att det blivit sån miss med bandagen men förhoppningsvis kanske det blir mindre läckage nu då!!! Angående sömn så sover jag på alla vis utom på mage. När jag ligger på sidan så har jag en kudde mellan knäna och som stöd mot påsen. Jag trycker alltså inte kudden mot påsen (fast påsen tål rätt mycket tryck) men den finns där som lite stöd mot påsen. Jasså har du också läst maddepladderbloggen, jag undrar ibland vilka alla besökare är som inte ger sig till känna! :)

Nio: Det är vad jag tror i alla fall, jag tycker mina hudproblem förbättras och försämras i takt med hur tarmen mår. Just nu bra! :)

Natalla + Lällas: Jag har ju inte heller nån tjocktarm och jag HELLER i mig Resorb varje dag! Gör jag inte det så blir jag trött och får int i huvudet garanterat! Har ingen aning om vad Resorb kostar på apoteket för jag får det utskrivet av en dietist, vilket ni garanterat också kan få om ni vill. Man betalar då ca 200 kronor (tror det är 170 men inte säker) per månad och då får man precis så mycket man behöver på en månad, jag får tolv kartonger (med två rör i varje kartong, 10 tabletter/rör) men har inte använt upp allt. Behöver man näringsdrycker så täcks det också av den kostnaden, ca 200 kr/mån.

tröttmor: Jag svarade dig med en länk tidigare, jag länkar igen:

www.ilco.nu/public/dokument.php&parent01=4

Om man är opererad med IRA så är det tjocktarmen som fattas, inget annat. Har man en väl fungerande slutmuskel så har man INTE svårt att hålla täät, det mäter man med tryck innan man opereras för att se om man är en bra kandidat för IRA. I de allra flesta fall fungerar det bra men vissa personer med dålig slutmuskelfunktion kanske det inte passar så bra för. Har man haft stomi länge kan t.ex slutmuskeln få sämre funktion p.g.a. den inte behöver användas så mycket.

Jag hade IRA tidiagre och hade det inte varit för att min sjukdom blommade ut så fungerade det perfekt, jag va såååå nöjd! Kunde hålla mig utan problem!