Inlägg från: MaddeK81 |Visa alla inlägg
  • MaddeK81

    V.V.S.-tråden - Våga Vägra Skov! För dem med Ulcerös Colit, Crohns Tråd nummer 7

    Lällas: Ojdå så stora påsar kanske man inte vill ha, nej! Hoppas också att det blir kul imorn, det blir en heldag! 9.05 går bussen vi ska ta för att åka och kidnappa bruden och sen kör vi till natta! Undrar hur jag ska orka...

  • MaddeK81

    Verkar som vi är många som hör den biologiska klockan högt i öronen... Jag ser också bebisar och magar överallt, precis som du säger Lällas PERFEKTA magar... Det kommer man ju aldrig att få.

    Nån som har erfarenhet av stomi och graviditet? Blev det krångligt med bandagering när magen växte? Är det större risk för bråck i stomin när man är gravid?

    Krya på er till er som mår dåligt, hoppas ni får ork tillbaka snart!!!

    Kram

  • MaddeK81

    68an: Resorb är vätskeersättning. Rekomenderas t.ex om man har diarré så man förlorar mycket vätska. Har man ingen tjocktarm fölrorar man ju mycket vätska bara av det, har man alla tarmar i behåll men dom är sjuka aå kan vätskeupptaget va försämrat (plus att man ju ofta har diarrér och förlorar mycket vätska så). Att huvudvärk skulle ha samband med mesn vet jag inget om, kan säkert finnas förklaringar till det!

    När jag får flimmer för ögonen så brukar jag beskriva det som att jag ser ett elektriskt flimmer i synfältet. Jättesvårt att förklara men jag får fläckar i synfältet där jag inte ser vad som är framför mig utan bara flimmer, om jag ändrar blicken och försöker kolla på annat så följer flimmret med på samma "blinda" fläck i synfältet! Alla har väl nån gång upplevt att man ställt sig upp för fort eller så och så ser man stjärnor, ungefär så är det fast det täcker bara en del av synfältet, som sagt. För mig har det helt klara samband med när jag har överansträngt mig fysiskt eller psykiskt, framför ALLT psykiskt! Har även starka samband med när jag haft skov eftersom det är då kroppen och psyket får ta emot mest påfrestning. Det frestar på att springa på toan många gånger dygnet runt, till slut är man slutkörd och för mig kommer total orkeslöshet och flimmer för ögonen då...

    "Skillnaden på chrons och u.c.
    Ulcerös kolit drabbar ändtarmen och/eller grovtarmen medan Crohns sjukdom kan drabba hela magtarmskanalen, alltså grovtarm och/eller tunntarmen."

    Crohns kan ju som sagt drabba hela magtarmkanalen, även munhåla, svalg, magsäck m.m. Jag har bl.a. ständiga problem med blåsor i munnen och det är är Crohns det beror på enligt min medicinläkare. Det va det första han kollade på mig när dom började misstänka att det va Crohns jag hade och inte U.C. Just nu har jag en blåsa innanför underläppen med en stor flik ovanför som ser helt onormalt ut! Känns inte så skönt heller...

  • MaddeK81

    mumlin: Känner så väl igen mig i hur du känner! Förra sommaren va jag jättesjuk och helt isolerad hemma. När min bästa kompis firade möhippa satt jag hemma och GRÄT (en dag och händelse som aldrig kommer igen, som aldrig kan ersättas med nåt annat), när min familj hade sin årliga sommarfest satt jag hemma och GRÄT, när jag låg inlagd på sjukan över midsommar så GRÄT jag! Man vill så gärna men det finns ingen chans att man skulle orka.

    Håller tummarna för att det ska vända för dig så du får tillbaka lite krafter!!!

    Lider med dig...

  • MaddeK81

    Nallatalla: Kul, då ska jag hålla utkik efter Lill Trulsa!

  • MaddeK81

    Först en hälsning till er som skrivit om att ni mår dåligt: Krya på er, håller tummarna för er!!!

    I övrigt hittar jag inte nånting som jag har svar på till ers om undrar över saker, istället undrar jag själv över lite...

    Jag har varit sjuk sedan 2002 men fick först för några månader sedan min rätta diagnos, Crohns (som jag redan berättat för er). Nu har jag blivit orolig att sjukdomen ska sprida sig till tunntarmen.

    Någon som vet hur det "brukar" funka? Har hört att om tunntarmen drabbas av sjukdomen så gör den oftast det först, innan det sprider sig till tjocktarmen. Om man istället, som jag, blir inflamerad i änd och tjocktarm först så är chansen stor att tunntarmen aldrig drabbas, stämmer det enligt er andras erfarenhet?

    Skulle gärna göra en Kontinent Ileostomi i framtiden men vill ju ha så mycket tunntarm kvar i behåll om tunntarmen skulle drabbas... Börjar luta åt att ha kvar min Ileostomi helt, inte riskera mer komplikationer. Några tankar eller råd kring det?

    Länk till vad en kontinent Ileostomi är:

    www.ilco.nu/public/dokument.php&parent01=4

  • MaddeK81

    dalkulla26: Ja då förstår du nog hur jag känner, lite liknande sits. Typ!

    Lone Star State: Fy fan! Ursäkta mitt språk men....! Fösrtår verkligen om du känner dig knäckt, om läkare bara visste vilken "makt" dom har över våra kroppar och våra liv och hur fördjävligt det känns att det är på det viset!!! Jag kände mig riktigt kränkt av min förra läkare när han visade noll förståelse över min situation och när jag försökte berätta så avbröt han mig, försökte överrösta mig och ville inte lyssna, bara prata själv och beordra mig till vad som var bäst. Nästa gång jag kom dit hade jag min sambo och min mor med mig och gubbjäveln va from som ett litet lamm, skiträdd blev han av att jag hade backup. Han hjälpte mig den gången med allt jag bad om men det va ändå försent, en kränkning glömmer man inte så han blev bortbytt, mors och goodbye bara! Skulle råda dig till att försöka göra detsamma om du orkar, för mig var det verkligen värt det! Angående undersökningar så vägrar jag numera att genomgå undersökning utan intravenöst lugnande, smärtstillande i tablettform och lokalt smärtstillande (xylocain)! Det är enda sättet för mig att klara en undersökning och helt ärsligt så kan dom va jobbiga ändå men jag klarar det i alla fall. Vid en av mina undersökningar då dom var tvugna att undersöka väldigt högt upp i tarmen och dessutom omfattande undersökning vaginalt (p.g.a. fistel) så bestämde min läkare själv att jag skulle få sövas, han tyckte inte att jag skulle behöva genomgå det vid vaket tillstånd. Kan tilläggas att det va min kirurgläkare, det är ju DOM som har tillgång till att söva sina patienter, medicinläkarna har inte det (enligt min medicinläkare)!

    jajaB: Trist att då fått va dålig så länge! Det tär på en att behöva känna sån trötthet hela tiden! Och ja, jag är också djup och funderar som du över mycket!

  • MaddeK81

    Lällas: En kontinent Ileostomi är att man har kvar sin stomi men man gör en reservoar i magen där all avföring samlas och sedan tömmer man ut avföringen med en kateter ett visst antal gånger per dag. Man har alltså kvar stomin men ingen avföring behöver samlas upp utanför kroppen så man behöver knappt använda bandage, bara ha typ en kompress som skydd. Att man helst inte gör det på Crohnspatienter är för att man vill spara så mycket tunntarm som möjligt om tunntarmen skulle drabbas av sjukdomen, det är nämligen tunntarmen som man använder sig av när man gör reservoaren. Det kan fortfarande finnas vissa personer med Crohns som kan va lämpliga kandidater, nämligen de som har antydan till att bara få sjukdomen i tjocktarmen och ändtarmen, inte tunntarmen. Detsamma gäller en bäckebottenreservoar där man också använder sig av tunntarmen för att göra reservoaren. Hittills har jag bara haft sjukdomen i tjock och ändtarm så frågan är om man ska våga chansa på att det inte sprider sig eller inte...

    Angående ditt arbete så känns det ju lite märkligt att du ska förväntas hinna med samma uppgifter som tidigare fast på 75 % av tiden. Inget du kan försöka ändra på (se till att dom ändrar)?

    Håller med dig angående bemötande, det värmer otroligt när man blir väl bemött just för att man är så van vid motsatsen!

    68an: Lycka till med alla firanden!

    Fru U: Japp, sömnmedel brinner som lava i ådrorna, skulle man inte ha så mycket lugnande i sig skulle man rycka och slita i armen sin! Vet inte vad dilatering är, orkar du förklara?

    Lone Star State: Tycker du ska åka in akut... Inte för att skrämma dig men så ont ska du inte behöva ha, då får dom behålla dig tills dom vet vad som är fel och hjälpa dig med det...

    dalkulla26: Usch vad jobbigt! Lagom slut man känner sig efter en sådan natt! Sömnbristen i sig är nog för att få så ont i magen... Krya på dig!

  • MaddeK81

    jajjaB: Nej än så länge finns det inga planer på att jag ska göra en kontinent ileostomi, det är jag som gärna skulle vilja göra en sån bara. Tycker dte verkar oerhört praktiskt att aldrig mer behöva gå på toaletten (med risk för jobbiga toabesök som är så jobbigt) men ändå ite behöver ha påse med innehåll på magen! Får se om det kan bli aktuellt senare, om det kan verka vara så att sjukdomen inte sprider sig till tunntarmen.

  • MaddeK81

    jajjaB: Av de personer som jag vet som har fått kontinent ielostomi så har det fungerat perfekt och dom är supernöjda. Dom har dock fått vänta ett antal år mellan Ileostomioperation och kontinent ileostomioperation för att se att tunntarmen förmodligen håller sig frisk...

Svar på tråden V.V.S.-tråden - Våga Vägra Skov! För dem med Ulcerös Colit, Crohns Tråd nummer 7