Infantil spasm tråd...Hjälp....

Min son fick Infantil Spasm när han var ca. 6 - 7 månader. I dag är han 3½ år.

1.spände överkroppen och drog ihop armarna, flera korta anfall i rad som blev längre och längre tills vi åkte in akut.

2 - 4 Sabrilex och ergenyl, vilket hjälpte direkt. Nu är han krampfri sen dess, men har kvar Orfiril long (ep-medicin)

5. Han har fått autism-diagnos, senare och är sen i utvecklingen med språket bl.a.

6. Förkalningar i hjärnan, typiska för Tuberös skleros.

7. ca. ett och ett halvt år, men vi trappade ut sabrilex väldigt långsamt, i ett halvår trappade vi ner sabrilex.

8. först Ergenyl, men bytte sen till orfiril long, för att det är skonsammare för magen.

Hej Rottis

Vi höll på och trappade ut sabrilexen i ett halv år och till oss sa neurologen att det är det bästa, för att undvika nya anfall.

Tydligen är risken större att det kan komma nya anfall om man tar bort den för fort och det är värre än biverkningarna.
Anfall kan ge ge värre skador än vad sabrilexen gör. Vår neurolog sa att de som får biverkningar av sabrilex ofta har haft det länge i flera år.

Om man sakta sakta tar bort sabrilexen och kan hålla barnet relativt anfallsfri, så är det det bästa. Efter alla våra turer med epileptika så har jag förstått att de är mycket kännsliga mediciner och det är svårt att hitta en bra balans på dem. Man kan inte ta bort dem fort helt enkelt. men vad skönt det kändes att trappa ur medicinen och att det blev en mindre dos varje månad Augusti är inte allt för långt bort trots allt.

Vad märkligt att ni inte är högt prioriterade för MR. Jag trodde att barn som krampar låg väldigt högt i prioritet. Jag minns att vi fick göra MR direkt när vi blev inlagda på akuten. Kanske är det olika i olika kommuner?

Vet ni något om varför er dotter fått infantil spasm? Har ni gjort andra undersökningar, som tex. lysa på huden för att kolla pigmentfläckar eller röntgen av njurar/hjärta?

hej rottis

Jag blandar alltid ihop MR (magnetröntgen) och CT (datortomografi). Jag googlade lite på det och hittade :

"Vad är skillnaden mellan MRT och CT (datortomografi)?
MRT visar förändringar av kroppens kemiska uppbyggnad, dvs skapar bilder med information om mjukvävnadens sammansättning

medan CT främst visar bilder på kroppens organs täthet (densitet). MRT ger en bättre kontrastskillnad mellan normal och onormal vävnad än CT. Därför är det möjligt att avslöja detaljer med MRT som skulle ha förbigåtts vid CT (datortomografi). "

Min son har alltså gjort datortomografi (CT) när han skrevs in, då han var 8 veckor gammal och fick ep-kramper. (Jag gissar att det är det ni också gjort, det som du kallar vanlig röntgen?) , då förstår jag varför ni får vänta och varför läkarna inte efterfrågar det i ert fall. eftersom den första visade OK. Vi ska inte ens göra MR, eftersom det just nu inte finns behov. Han har ju fått sin diagnos.

gräsulv

jag tror att de var lite extra försiktiga i vårt fall, eftersom min son har diagnosen Tuberös skleros, då har man stor risk att ha svårbehandlad epilepsi, därför ville de inte ta några risker genom att trappa ut Sabrilex för fort.
"Varför väcka den björn som sover?" som vår neurolog brukar säga när vi pratar om att trappa ut ep-medicinen

Det är nog olika tider på urtrappning, från fall till fall och hur läkarna bedömmer risker för återfall m.m. tror jag.