Torticollis???

"VARNING" LÅNGT INLÄGG ;0)

Hej!

Ja ghar ingen erfarenhet av just "congenital muscular torticollis", men det där med att huvudet är böjt åt ett håll har jag erfarenhet av. Min dotter Amanda lider av "Benign Paroxysmal Torticollis". Hon går på sjukgymnastik för att de tror att det kan minska antalet anfall, men ICKE då. Nedan följer en "berättelse" om hur vi upptäckte hennes sjukdom;

Den 26: e september-03 verkade som en helt vanlig dag. Jag & Amanda kliver upp runt 08.00, som vi brukar, hon äter, jag äter, vi klär på oss & beger oss till öppna förskolan här i Brandbergen. På förskolan ligger Amanda på sin filt på golvet & jollrar, som alltid annars. Vid 10 snåret är det fika dags, jag fikar & sedan så är det Amandas tur att utfodras. Jag lägger henne på hennes filt på golvet, hon gillar inte att vara i famnen när hon äter. Hon får flaskan till munnen, jag tycker att hon har huvudet så konstigt, så jag försöker att räta till det, då gnyr hon. Jag tänkte inte så mycket mer på det, jag sätter mig på andra sidan om henne & fortsätter att ge henne flaskan. När hon är färdig äten så tar jag upp henne, för att rapa henne, då verkligen hänger hennes huvud på vänster axel, jag försöker återigen att putta upp huvudet, hon gnyr igen. Jag tänker att det är väl något ryck hon har, hon rätar väl upp huvudet när det känns obehagligt. Hon rapar & blir sedan helt hysterisk, hon bara skriker & skriker, jag tänker att ?ja, ja, hon är väl trött?, så jag går & lägger henne i vagnen, hon somnar omedelbums. Vi tar en tur inne på ICA, väl ute så vaknar hon och skriker, jag har ALDRIG förut hört ett sådant skrik, hon tog i från fötterna upp till huvudet. Jag plockar upp henne från vagnen, då kräks hon, kaskader. Jag småspringer hem till en väninna, som bor nära centrum för att där kunna tvätta av Amanda (och mig själv), och min tanke var att vi skulle gå hem sedan. Väl hos väninnan så kräks hon kaskader igen, igen & igen. Jag blir då smått panikslagen. Jag håller Amanda ut från mig för att inte få mer kräks på mig själv, så jag ser inte ansiktet på henne. Plötsligt säger min väninna, ?Anne, Amanda är kritvit i ansiktet?. Jag vänder henne mot mig & hinner se henne himla med ögonen för att sekunden senare bli slapp & lealös. NU HADE JAG RIKTIG PANIK. Jag ringer till min pappa & frågar om han kan köra oss till barnakuten på Sachsska, han frågar varför & jag berättar, eller rättare sagt, svamlar. Pappa tycker att jag skall ringa efter en ambulans, men i mitt panikartade tillstånd så ?tvingar? jag honom att komma. När pappa kommer så inser han allvaret, han kör som en ?dåre?, många trafiköverträdelser blev det. Väl framme på Sachsska så ?piggar? Amanda på sig för att någon minut senare bli medvetslös & alldeles blå i ansiktet. En sjuksyster sliter Amanda ur min famn, springer som en ?tok? till akutrummet, samtidigt som hon skriker något i stil med ?högsta beredskap? så högt hon kan. Många människor samlades kring Amanda i akutrummet. Hon får syrgas, läggs under en värmelampa, för hon är iskall, de tar ett 20 tal venprover, blodsocker & så försöker de att sätta en infartskanyl på henne, men eftersom hon är så liten & så kall så misslyckas dom. De ringer efter narkosen, de misslyckas också, sista utvägen var att ringa neonatal, de misslyckas också. PANIK... Hon måste vätskas upp, samt eventuellt få antibiotika intravenöst. Till slut, så lyckas en tjej att sätta en kanyl i Amandas redan sönderstuckna kropp. Efter vad som verkar vara en evighet så får vi svar på alla prover, ALLT var bra. Hmm... Läkarna kliar sig i huvudet... Vad är det för fel på lilla tjejen?! De upptäcker att Amanda har en knöl på vänster ögonbryn. Vi (jag & Micke) har vetat att den har funnits där hela tiden. Vi har varit på Astrid Lindgrens Barnsjukhus, på onkologen, & tagit två stycken cytologiprov från knölen, men det är en annan historia. Dagen innan vi hamnade på Sachsska, så var vi på Astrid Lindgrens Barnsjukhus, på onkologen & gjorde en datortomografi på knölen. Nu tror läkarna på Sachsska att knölen har någonting med hennes tillstånd att göra. HJÄLP... Cancer tror jag då... De ringer till Astrid för att få veta provsvaren från datortomografin. De visar sig att hon har ett hemangiom i pannan, helt ofarligt, växer bort så småningom. Så, vad är det då för fel på Amanda?! Vi läggs in på en avdelning under natten så att de kan bevaka Amandas syresättning av blodet, puls & hjärtljud. På morgonronden dagen efter så får vi träffa en neurolog. Hon berättar att Amanda lider av en ovanlig åkomma vid namn; ?Benign Paroxysmal Torticollis?.

Det innebär att vid stress, förkylningar, drag & häftiga rörelser, så låser sig hennes huvud i ett visst läge, det gör FRUKTANSVÄRT ONT, så ont att hon kräks & försätter sin lilla kropp i ett chock tillstånd. Anfallen i sig är inte farliga, så vida hon inte blir medvetslös & inte syresätter sitt blod av sig självt. Anfallen kan komma att variera i styrka, det är inte alls säkert att de behöver bli så kraftiga som den gången vi var på Sachsska. Hon har efter sitt ?stora? anfall haft fyra stycken till, vi har då varit hemma, hon har inte kräkts eller blivit medvetslös, utan huvudet har ?bara? fastnat. Jag har då givit henne Alvedon, det kanske lindrar lite, vad vet jag, sedan så sitter jag med henne i min famn i 6-10 timmar, så länge som anfallen varar. Dessa anfall växer bort vid två-tre års ålder, men eftersom Amanda har haft så många anfall på så kort tid så tror de att hon kommer att ha dem upp till fem-sex års ålder. Eftersom sjukdomen är så ovanlig så vet vetenskapen inte så mycket om den, det tycker jag är jobbigt, jag vill kunna läsa mig till vad det är hon har. Men nu finns det ju som sagt inte så många barn i världen som lider av detta. Den information som finns att tillgå på nätet, hade jag lika gärna kunnat vara utan.

/Anne

Panda;
Skickar bara en jättekram. Vilken mardröm det måste ha varit! *ryser*

Hej Anne!
Jag läste ditt inlägg tidigare men det är inte samma "sjukdom" som min Hugo har.
Hugo har inga anfall eller så. Han har inte ont av detta på något sätt, men hans rörlighet åt ena sidan är mycket begränsad.
Sjukgymnasten och flera läkare har sagt till oss att detta inte är något allvarligt utan något som ibland drabbar barn som gått igenom en jobbig förlossning. Dessutom trodde sjukgymnasten att han legat "fel" i magen så att det inte kommit tillräckligt med blod i muskeln. Detta gjorde att muskeln blev för kort.

Ytterligare tråkigt är att hans skalle har blivit asymmetrisk eftersom han, pga. att han inte kunnat vrida huvudet, legat fel.

Båda dessa tillstånd ska rätta till sig med sjukgymnastik (ev. operation om inte gymnastiken hjälper) och genom att vi låter honom ligga på sidan eller magen i fortsättningen.

Hur upplever du att sjukgymnastiken fungerar?
Känns som det kommer bli svårt att träna med ett så litet barn...

//Mimmie

Min dotter hade en lindrig variant av detta. Det upptäcktes vid BB-undersökningen att hon vred huvudet åt ena sidan. Någon knöl hade hon inte. Vi gick på sjukgymnastik och dottern fick massage och vi fick instruktioner om stretchingövningar. Det räckte med ca 5 besök, och sedan fick vi klartecken att det var OK. Vi ska på återbesök för en extra kontroll nu när hon fyllt 9 mån.

Hej!

Maggis; TACK & kram tbax.

Mimmie; Jag vet att Hugo & Amanda inte lider av samma "åkomma". Amanda var oxå sned med huvudet efter förlossningen (& ett par månader framåt) & doktorn tror att det berodde på att hon låg i sätesbjudning.

Sjukgymnastiken hjälpte Amanda att bli mindre sned med huvudet, men att de skulle minska hennes anfall har vi inte märkt av :0(

Det var relativt "lätt" att träna Amanda när hon var "liten", det är svårare nu när hon har en egen vilja.

LYCKA TILL!

/Anne

Flyttar upp!
Någon mer med erfarenhet?
Jag upplever nämligen att sjukgymnastiken inte fungerar. Tips, någon?
Tack!