Inlägg från: Lefo |Visa alla inlägg
  • Lefo

    Downs syndrom

     
    Lady Sylvana skrev 2007-06-28 11:19:43 följande:
    fru vanhedenJust det att ni blir upprörda över att en del inte vill ha barn med ds, så tyder ju det på att barn med ds är likadana. Om de inte är det, varför bli upprörd? Jag anser inte det är fel att göra abort, och det är lagligt i Sverige att göra abort i vecka 17.Jag ser det inte som att man sorterar sina barn, då måste man vänta tills efter de är födda.

    NI?
    Jag har också barn med DS och jag är inte emot abort.
    Jag tycker att det är föräldrarna till barnet som bestämmer, men felaktigheter om DS blir jag arg och lessen över och rättar så gått jag kan.

    Att du inte vill ha ett barn med DS är helt upp till dig men när personer här på FL säger sig veta mer om mitt DS barn än vad jag gör då reagerar jag.

    /Lena

  • Lefo
    Cullinan skrev 2007-06-28 11:34:23 följande:
    De med DS löper en väsentligen större risk att drabbas av dessa sjukdomar, vanliga människor drabbas ej i lika hög utsträckning.Det finns anledningar till varför det är så. Exempelvis:Att många med Ds får alzheimers redan i unga år beror på att det amyloidprotein som avlagras i hjärnan vid Alzheimers sjukdom styrs av gener på samma kromosom som är rubbad vid Downs syndrom.Anledningen till att många barn med DS föds med hjärtfel beror på att den extra kromosomen skapat denna missbildning, då den utgör en generellt ökad risk för just missbildningar.Osv.Dvs, vanliga människor har inte denna EXTRA riskfaktor, som DS innebär vid dessa olika sjukdomar. De med DS har en, som det heter, "ökad risk för sjuklighet". Den extra kromosomen påverkar hjärnans utveckling, men även en rad andra organ.Varför är det så känsligt att tillstå? Tycker det är lite märkligt att DS-föräldrar inte är medvetna om detta sammanhang?
    Och det vet alla och detta finns beskrivet på dom flesta sidor som handlar om DS.
    När det avser Alzheimers och demens så har jag tidigare i denna tråd skrivit om detta och där är % talet mindre än vad dina siffror var.
    Många av DS föräldrarna här på FL har barn som opererats för hjärtfel, flera har barn som opererats för tarm fel (namnet på detta fel har jag tappat bort), många har lite mer förkylnings dagar än andra barn men den största % av barnen mår bra och det är väl det som är det viktigaste tycker jag.

    Jag tror att alla DS föräldrar är väldigt medvetna om vad för tilläggshandikapp deras barn har eller inte har och vad som DS personer kan ha.

    Mitt barn är överrörlig men inte så hon lider, hon har muskeltonus men med träning så blir det bättre och bättre och hon lider inte, min dotter har rör i båda sina öron och troligen kommer hennes syster utan DS också få de nu på grund av öroninflammation varannan månad (DS tjejen har haft en öroninflammation), sedan kan jag inte komma på något mer. 
  • Lefo
    Muminski skrev 2007-06-28 12:50:17 följande:
    VAAAA??? Man häpnar!! Förstår verkligen att ni har låsta sidor, men avskyr anledningen till det.

    Tyvärr är det sant och det gör ju att man bara måste skriva i sådana här trådar för att få fram att DS inte är det värsta som finns.
    Jag skulle så klart vilja att alla kunde gå in på min sida och titta på mina underbara tjejer som är fulla av liv och lever ett vanligt liv med och utan DS.

    /Lena

  • Lefo
    anne h skrev 2007-06-28 13:19:05 följande:
    Nu kanske du förstår varför jag inte klarade av att låta bli att skriva häromdagen.. nåt som visst blev raderat, lika gott det
    För dig också! ?
  • Lefo

    Och hur ofta är vi ilskna?
    Det fins nästa ingen av DS föräldrarna som skriver med stora bokstäver och skriver svärord.
    Dom flesta DS föräldrarna här skriver hur det är att ha ett barn med DS och försöker förklara.
    Alla DS föräldrar här vet mycket väl vad för sjukdomar och handikapp en person med DS kan ha och också kan få senare i livet.
    Men mycket av det som står skrivet i alla informations texter förbättras för varje år, nya mediciner, nya träningsmetoder och att personer med DS lever mitt bland alla andra och mer och mer går i vanliga skolor.
    Fast man har en utvecklingstörning så kan man lära sig nya saker. Sedan kan man så klart som DS förälder bli arg när men i en del trådar här på FL kallar DS personer för grönsak, mupp och vårdpaket.  

  • Lefo
    Cullinan skrev 2007-06-28 17:10:48 följande:
    Ni talar om att ni vill bli respektfullt bemötta, och så skriver ni såhär oförskämt till andra?
    Vilka är ni?
  • Lefo
    Cullinan skrev 2007-06-28 19:30:23 följande:
    Anne h - Jag förstår inte varifrån du får att jag "ivrigt vill ha det till en sjukdom"?
    Jag är inte anne h men svarar än då.

    Du har i flera trådar än denna skrivit att DS är en sjukdom när den inte är det.

    Min dotter har DS men har ingen sjukdom och inget tilläggshandikapp så jag kan inte se att hon är sjuk.

    Min dotter har troligen en utvecklingsstörning men denna gör henne inte heller sjuk.

     


    Nu ska jag natta mina två friska tjejer
  • Lefo
    Fidelis ad urnam skrev 2007-06-28 21:39:15 följande:
    men om denna person kontrar med en källa till den fakta de har tycker jag att man ska kunna acceptera det.
    Visa då denna nya fakta då, ingen blir gladare än mig att få reda på nya saker om DS.
    Men den ska vara ny och inte information som jag och andra här har lämnat i andra liknande trådar som denna. En sak till, jag vet att min dotter troligen är utvecklingsstörd, men jag vet också att min dotter lever ett rikt och lyckligt liv.Jag vet också om alla tilläggshandikapp som finns och som DS personer kan få och kan ha, men jag vet också att många av dessa går att bota och medicinera så att man lever normala liv. Idag lever våra DS barn ett mycket aktivt liv på vanliga dagis och leker med ”vanliga” barn och fler och fler av DS barnen börjar också i vanliga skolor med ”vanliga” barn.Detta kommer göra att utvecklingen för DS personer kommer gå framåt hela tiden och jag lovar att många kommer bli förvånade i framtiden. (Och jag vet också att personer med DS kan bli dementa men jag vet också att det inte är 50 % vid 30 år plus att jag vet att flera personer med DS som har klassats som dementa inte har varit detta utan har varit deprimerade, har haft sköldkörtelfel eller rent av varit understimulerade.) 
  • Lefo
    Cullinan skrev 2007-06-29 00:50:02 följande:
    Nu gott folk är det dags att sova.Natti.

    Några frågor till till Cullinan:
    Vad är det du vill med ditt intresse i ämnet DS?

    Jag vet att du en gång har skrivit att du är för abort av foster med DS och att du "jobbar" (kommer inte ihåg vilket ord du använde) för abort av DS foster.

    Jag personligt bryr mig inte vad du tycker men det kan ju vara bra att veta när man hela tiden skriver i dessa trådar om DS och som du också alltid gör när ordet Downs syndrom dyker upp.
    Sedan får jag också tacka dig för att alla de länkar som jag och andra DS föräldrar sänder som svar på dina inlägg använder du nu innehållet flitigt av.
    Tyvärr så finns det en del % tal som jag inte känner igen så dom skulle vara roliga och intressanta att få reda på var du hittat dom.

    (Och jag tycker inte personer som inte vill ha DS barn är elaka eller så, det är helt upp till föräldrarna att bestämma vad man ska göra, jag kan bara meddela att jag lever ett toppen liv med min DS tjej och hennes tvillingsyster.)
    (Kan tyvärr meddela att min dotter med DS är idag sjuk, snorig, klet i båda ögona och lite feber så just nu klassas hon som sjuk för det blev en vabb dag idag)

  • Lefo
    Cullinan skrev 2007-06-29 11:17:06 följande:
    Vad är det för en konstig fråga? Jag arbetar med just personer med DS, och är vårdutbildad, därav givetvis ett intresse för detta. Precis på samma sätt som att de som gått floristlinjen och jobbar i blomsteraffär säkert är intresserade av blommor.Varför skriver du själv i alla trådar om DS? Jo, för att du är intresserad av ämnet. Är det bara DS-föräldrar som får vara det eller vad är det frågan om? Ska alla vi andra tassa på tå för detta överkänsliga ämne? Du säger att du inte bryr dig om vad folk tycker, men likväl ska det hackas på folk som inte tycker som dig och de andra ds-föräldrarna. Och "rbetar för abort av DS-foster"? Vad är det nu för förtal det börjas med? Skärp er. Vill ni ha vettiga diskussioner så sluta upp med att bete er oförskämt!
    Förlåt jag bara undrade. Förstår inte varför du ska bli så arg.
    Detta med abort är jag ganska säker på att du en gång har skrivit men om du säger att det inte är så ber jag om förlåtelse för detta uttalande.

    Sedan får du skriva hur mycket du vill men det kan ju vara roligt att få reda på anledningen och du vet ju redan min anledning till att jag skriver om DS.
    Förstår åter igen inte varför du ska bli så arg för att jag frågar, måste väl vara roligt att jag undrar varför du är intresserad.
    Sedan att du skriver i massor av andra trådar är ju roligt för dig, jag håller mig till DS för jag är ju DS mamma, sedan om prematur för jag har två prematur tjejer, och så tvillingar för jag har tvillingar sedan brukar jag skriva i ett annat forum där det finns äldre föräldrar för att jag är äldre sedan skriver jag i ett slutet forum också som handlar om DS. Sedan tycker jag inte att jag hackar på dom som inte vill ha ett barn med DS eller tycker annorlunda än mig. 

  • Lefo
    Cullinan skrev 2007-06-29 11:17:06 följande:
     Och "rbetar för abort av DS-foster"? Vad är det nu för förtal det börjas med? Skärp er. Vill ni ha vettiga diskussioner så sluta upp med att bete er oförskämt!
    Som jag också skrev så hade jag glömt bort de ord du använde men jag hittade det och jag kan meddela att jag inte letade så länge för jag viste var den var för jag har nog bara startat en tråd här på etik och den hittade jag lätt (och det var den som du skrev det i).
    Så här skrev du då:_______________________________________________
    *Fre 23 mar 17:23 - ID: 18788509   Cullinan Jag är en väldigt stark förespråkare för abort vid DS*
    _______________________________________________
    Att du tycker detta är helt upp till dig och jag tänker inte bråka om det men det jag undrade är detta orsaken till att du skriver så mycket om alla följdsjukdomar om DS (som tyvärr ibland visar lite % fel, men dessa % ändras ju ganska ofta nu för tiden när läkekonsten går framåt för varje dag)?

    Nu har du i och för sig redan svarat att det är för att du jobbar med personer som har DS så nu vet jag de. Tack för svaret.
  • Lefo
    Cullinan skrev 2007-06-29 12:47:51 följande:
    *djup suck*Ja, jag är för abort vid DS. Det kan väl knappast ha undgått någon, så varför försöka få det att framstå som något "smaskigt"?! Det är ju inte direkt så att jag går ut och demonstrerar mot DS den 1 maj om nu någon varit så jävla blåst att dom trott det.Vill minnas att det fanns en omröstning innan som visade att majoriteten av FL-medlemmarna är FÖR abort vid DS. Detta kunde ha blivit en givande diskussion om DS, men som vanligt så urartar alltid dessa diskussioner direkt när DS-föräldrarna kommer in i tråden och kastar skit på alla som inte har samma åsikt. Dessa DS-föräldrar som ständigt tjatar om att dom vill bli respektfullt bemötta beter sig minst sagt oetiskt och direkt svinigt.Fortsätt ni att hacka alla de som inte delar er åsikt i småbitar om ni tycker att det känns konstruktivt, i er kamp för att "föra fram" era DS-barn. Det finns ju dock bättre diskussionsmetoder om man vill få fram sin åsikt./Mimmi
    Smaskigt?
    Jag ville bara har reda på varför du skriver så mycket om DS.

    Nu vet inte jag om jag röstade men hade frågan varit:
    Ska man få göra abort när fostret har DS hade jag svarat JA.
    Hade frågan varit:
    Skulle du göra abort om ditt foster visades ha DS hade jag svarat NEJ.
    Så det beror ju på hur frågan är ställd.

    Du skriver också att jag/vi hackar på andra som säger sig inte vilja ha DS barn (nu hackar jag inte på dessa tycker jag) men du skriver ju själv svar till dom som säger sig kunna tänka sig ett DS barn och svaren brukar innehålla alla risker till följdhandikapp för DS personer. Är inte det samma sak fast åt andra hållet i så fall? Bara en undran. 
Svar på tråden Downs syndrom