nån fler än Nova med monosami 18q

Hej!
Min lilla tjej nova har syndromet monosami 18 q, det finns väldigt få i sverige som har samma syndrom som hon, det föds totalt 1-2 barn om året med det.
Så det skulle vara skönt att prata med någon som har ett barn eller som känner ett barn med samma syndrom!

// sara