Sjukdomen "Lichen"..

Jodå, här finns en! Jag fick diagnosen när jag var 17 år, förmodligen bröt den ut när jag kom in i puberteten men så tog det några år innan besvären blev så jobbiga att jag sökte hjälp. Eftersom jag är 30+ har jag då levt med den i några år... :)

Tines ? Lichen Schlerosus är en autoimmun hudåkomma, dvs kroppens immunförsvar attackerar den egna vävnaden. Den kan uppstå varsomhelst på kroppen och visar sig som vita fläckar. Den angripna huden ser ut att vara något uttorkad samt gammal och rynkig (tycker jag). Huden blir också "hårdare" än normalt. Det finns inget botemedel utan åkomman är kronisk. Den enda behandlingen som finns tillgänglig är insmörjning med olika kortisonkrämer som är immunhämmande. Sen får man också smörja in huden med mjukgörande krämer för att försöka få huden att bibehålla sin elasticitet.

annmi ? var det något särskilt du ville veta?

Själv har jag gått hos överläkaren på hudmottagningen på SÖS i över tio år, även hon specialist på denna hudåkomma. Det stämmer att man kan få sammanväxningar i huden i underlivet, men det kan aldrig "växa igen". Det är väldigt viktigt att man sköter sig och följer behandlingsschemat med insmörjningar noggrannt, då hålls åkomman i schack.

annmi ? varifrån har du fått den information som säger att manliga patienter riskerar att förlora sin penis? Lichen Schlerosus är en HUDåkomma, dvs de sitter på huden och angriper inte annan vävnad (vilket nog är ett kriterium för att den skulle falla av).

Jag har inte heller hört talas om en återställaroperation ? vad är det?

Ett tillägg också:

Lichen är en väldigt ovanlig sjukdom som drabbar ett hundratal personer om året i Sverige. Det är ingen könssjukdom utan en hudåkomma. Eftersom de flesta får besvär i underlivet uppsöker man hjälp hos gynekologen i första hand. Tyvärr är kunskaperna hos våra gynekologer/urologer väldigt liten vad gäller åkomman eftersom den är så pass ovanlig. Därför bör man se till att bli remitterad till en hudspecialist för att få den absolut bästa hjälpen.

Jag har också lichen i underlivet. Eftersom jag har sammanväxningar har jag varit orolig för att det just ska växa ihop helt och hållet, men det kan det inte göra om man sköter sin behandling (och det gör man väl?).

Det är väldigt intressant det din läkare säger eftersom min säger annat. Men jag ska ta upp de här sakerna med henne, har en tid nu senare i höst.

En återställaroperation låter som en drastisk åtgärd ? det måste ju innebära att sjukdomen har blivit väldigt långt gången innan man uppsökt hjälp eller så har man inte smörjt de drabbade områdena som man ska. Får jag fråga hur huden läkte efter operationen? Eftersom huden är så pass skör och oelastisk vid lichen måste det ha tagit lång tid..? Nä, usch. Det är verkligen inte en rolig åkomma att ha.

HimlaMilla ? om du är orolig och har fortsatta besvär är det nog en bra idé att få det kontrollerat. Prata med din gynekolog och berätta om tidigare problem och behandling. Lichen konstateras genom ett hudprov som tas på slemhinnan i underlivet. Lycka till!

HimlaMilla ? det är verkligen trist att ha besvär, speciellt i denna känsliga region som underlivet ändå är. Men det finns ändå hjälp att få och med rätt behandling kan man leva ett hyfsat behagligt liv ändå, jag lovar :) Anledningen till att jag tidigare skrev att man bör söka hjälp hos en hudspecialist är just att man behöver få hjälp till rätt behandling (åkomman är livslång och behöver regelbunden uppföljning ? jag går på kontroller 1-2 ggr/år). Första steget är dock att kontakta din egen gynekolog som sedan kan remittera dig vidare.

annmi ? jag önskar dig ett stort lycka till i framtiden, hoppas att dina besvär blir bättre. Du verkar iaf ha rätt inställning i en annars rätt så jobbig situation! :)

isisisis ? åh, jag har aldrig hört att Lichen kan gå över! Men det finns säkert olika varianter där en del har "turen" (om man nu kan uttrycka sig så!) att få en mildare och övergående sådan. Min åkomma är ju kronisk och kommer aldrig att gå bort, tvärtom blir jag sämre för varje år som går.

Tack, isisisis! När jag säger att det blir sämre menar jag att den breder ut sig över nya omåden ? när lichen konstaterades på mig hade jag en liten fläck på vulvan (nuuuu blir jag personlig, sorry alla känsliga!) och idag har den angripit hela det området + spridit sig nedanför klitoris och de inre blygdläpparna. Men eftersom jag ser till att inte slarva med behandlingen har jag inte ont eller så.

Nu blir jag ju riktigt engagerad i det här! Min hudåkomma har följande långa och krångliga latinska namn ? Lichen Sclerosus et Atrophicus. Den vet jag är kronisk.

Hittade denna gamla tråd här på FL: www.familjeliv.se/Forum-1-61/m131022.html

Där pratar man om något som heter Lichen Planus (som verkar likna svampproblem) ? kanske är det den ni haft "släng" av?!?

isisisis ? ja, visst är det märkligt att läkare kan ha så olika uppfattning om en och samma sjukdom?!? Och det är alltid den läkare man själv råkar ut för som självklart har rätt... :) Nä, det gäller nog att sålla informationen och utgå ifrån sin egen situation när det gäller symptom och se vad som gäller för en själv. Jag läste i tråden som jag länkade till ovan att en läkare sagt att Lichen-patienter löper en ökad risk för hudcancer ? medan min läkare säger att det inte finns något samband! Vad ska man tro på egentligen..? Grattis iaf till att du idag är besvärsfri, det måste vara skönt!

HimlaMilla ? jag tycker att du i det här läget ska utgå ifrån att allt är bra, det är onödigt att oroa sig för det man inte vet. Om det visar sig att du har Lichen kommer du att få bra information om både vad sjukdomen innebär och hur du ska ta hand om den. Jag har aldrig hört talas om att hudceller i urinen skulle vara ett tecken på åkomman, men helt otänkbart är det inte eftersom "skrumpen" hud kan ibland lossna (och så ombildas det nytt såklart). Men, som sagt var ? kontakta din gynekolog så att du får veta.

Lillpyret0508 ? tack för ditt inlägg! :) Jag tror inte att nån av oss går omkring och tycker synd om sig själv som har det här ? kroppen anpassar sig och man vänjer sig ganska snabbt med nya omständigheter. Det är mycket riktigt att åkomman kan visa sig i skov (iaf är det så för mig) och periodvis kan man vara helt bevärsfri även om du aldrig kommer undan insmörjningarna.

annmi ? varmt tack för att du startade denna tråd! Jag har aldrig stött på någon annan i samma situation och ibland kan man känna sig väldigt ensam ? det är verkligen lärorikt att få höra hur andra har det. Hudcancer... usch. Ta hand om dig, du starka kvinna. :)