Neurofibromatos

Min son som är 6 månader har sen 3 månader tillbaka en stor Café au lait fläck på benet, han har sedan dess fått ytterligare två små. Jag blev därför orolig att han kunde ha NF. Tog upp detta med läkaren på 6 månaders kontrollen som, inte tog det på så stort allvar utan sa att man kunde ha några pigmentfläckar utan att det var något. Min man blev lugn av detta och menade att om hon misstänkt något hade hon skickat vidare oss. Själv blev jag inte lugn alls, snarare tvärtom. Går nu runt och oroar mig, letar ständigt efter nya märken och mår väldigt dåligt. Vill därför få höra från er som har eller har barn som har NF, hur det upptäcktes för er del och hur det är att leva med det.