Någon fler med barn som föddes med blåsextrofi????

Hej!
Min flicka har genomgått flertal operationer för att bla fixa till ett urinrör då även det låg som en platta på magen. Är på regelbundna kontroller i Uppsala och kollar om blåsan växer med. Måste ev göra något åt det då det kan bli så att urinblåsan tillslut är alldeles för liten om den slutar att växa med. Är redan nu hälften så stor som en frisk 7-årings blåsa.

I och med att den är så liten och så saknar hon slutmuskeln så är det svårt att hålla urinen, måste påminnas om toa väldigt ofta vilket gör henne ARG, men vad har man för val!

Hur gammal är din son och hur har det gått för han? Visste ni om att eran son skulle födas med gastroschisis, var det något dom sett på ultraljudet?

När vi kom till Uppsala efter att min flicka föddes så menade dom att det borde dom sett  att urinblåsan låg utanpå magen när vi var på ultraljudet. Det hade ju kännts bra att kunna förbereda sig på vad som skulle hända, operationer på en gång och sjukhus vistelsen efter dessa.

Wilma föddes på Falu BB fick därefter åka till UAS där vi fick stanna i ca 4 veckor, inte så lång tid egentligen men dom 4 veckorna kändes som månader då. Kommer i håg att jag tyckte väldigt synd om mig själv (henne också förstås) som var tvungen att vara där och inte hemma med henne. Låter fånigt men så var det.  Hade föreställt mig när vi åkte till förlossnigen att man skulle vara hemma inom ett par dagar så det var fruktansvärt drygt då.

Fick sen åka i hem i ca en månad tror jag det var innan det var dax att åka dit igen. Var nog där i ca 2 veckor kanske.

Jag ska ta och gå in och kika på Elias sida få se om det är någon man känner igen.

Måste få fråga vilka kirurger har ni haft. Samma eller olika?

Vi har haft Göran Läckgren dom flesta gångerna Och Arne Stenberg en gång.