Hejsan! Har inget barn med blåsextrofi, men min yngste son föddes m gastroschisis, vilket i hans fall innebar att hela tarmpaketet, magsäck, gallblåsa & del av levern låg utanpå magen när han föddes.
När vi låg på sjukhuset, så hade vi en liten tjej som föddes med blåsextrofi bla på samma sal, men utöver det fler skador.
Hur har det gått för er? Hoppas allt har rättat till sig....
Elias är ett & ett halvt år nu, så ännu är han inte så gammal 
Nu, med facit i hand, så har det gått bra, men han var riktigt illa ute ett tag. Vi låg tre månader på sjukhuset (UAS) & han har genomgått 6 operationer, hade stomi framtills dess han var 7,5 månader.
Gastroschisen upptäcktes på UL i v19, & det är jag tacksam för, för även om jag inte hade räknat med att det skulle bli så illa som det blev, så var jag åtminstone beredd på en del av det som kom.
Är du nyfiken på hans historia kan du kika in på hans egen sida:
www.babyfriends.nu/CarlElias/
Där finns min dagbok fån tiden på UAS...
Kanhända har vi stött på samma barnkirurger?!! Jag förmodar att det är barnkirurgen som ni går på kontroll hos & som även utfört operationerna...
Hur länge fick ni ligga inne?
Jag tror att det var där vi hade fördelen att veta om det, just att vi var förberedda på att bli kvar på sjukhuset, om än inte så länge som vi blev. Efter dessa tre månader rände vi ju fortfarande på sjukhuset , till & börja med flera gånger i veckan för provtagningar. Så fram tills dess han gjorde sin sista op var vi där 1-2 ggr/vecka. Sen helt plötsligt blev det väldigt glest mellan besöken, kändes nästan konstigt då, tyckte jag, det hade liksom blivit en del av vår vardag! Dock sååå skönt...
Det jag upplevde som värst, var nog det dåliga samvetet med tanke på de äldre barnen, tack & lov var de ändå såpass stora att de förstod, men ändock 
Vi har inte haft samma b.kirurger, ser jag. Vi har haft E.Gustavsson & H.Lilja, men under tiden vi låg inne, så var nog de flesta involverade i honom, dock såg jag inte till era, lustigt ändå, med tanke på att barnkirurgen ändå är en relativt liten enhet på ett så stort sjukhus De har iaf varit helt fantastiska, vilka människor, önskar att jag på ngt sätt kunde förmedla den tacksamhet jag känner till dem....
Kom & tänka på detta med UL... Jag gjorde 4 vul innan rutin-Ul (2 i v.13 & 2 i v. 15) då jag låg inlagd pga av störtblödningar, då såg man inte att Elias hade gastroschisis?!! Visserligen kan det ju ha varit så att det glidit ut mer & mer ju större han blev, men det är ändå förvånande, då han hade så mkt utanför!! Från v27 gick jag på UL 1-2ggr/v då tarmarna börjat svälla, så han var ju väl kollad i magen, ändå missade man att även magsäck,gallblåsa & del av levern låg ute 
... Så kontentan är nog att det inte alltid är så lätt att se...
Fast å andra sidan så brukar man väl se urinblåsan som en mörk fläck i barnets mage på UL? Har för mig att de brukar kolla efter det?!!
Tror också det hänger mkt på vem som utför UL & i vanliga fall är det ju barnmorskor som utför detta. På mig var det ändå specialiserade läkare som tittade & ändå såg de inte allt...