Någon förälder till ett barn som har en ovanlig kromosomavvikelse?

Hej tänkte höra ifall det finns någon förälder här som har ett barn med en ovanlig kromosomavvikelse. Jag har i veckan fått reda på att vår pojke i magen har en obalanserad translokation mellan kromsom 12 och 16. Jag vet inte idag vad detta betyder för läkarna har inte kunnat infomera oss ännu utan dom vill ta reda på mer fakta innan. Det ända dom har sagt är att det kan innebära allt från mentala problem andra missbildningar och att han till och med kanske inte överlever.
Så om det finns någon förälder som har någon info eller att dela med sig av sin historia vore jätte skönt, för jag vet inte vad jag har att förvänta mig.. Tack